До лидерите и членовете на ръководните органи на организациите на пациенти, отстояващи правата на хората с редки болести. Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да ви поканят да вземете участие…

Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“ е партньор на Сдружение Ретина България и Фондацията за реформа в местното самоуправление в инициативата „Действие за Редките“. Проблемът, който инициативата „Действие за Редките“ цели да разреши е слабото действие от страна на държавата ни по…

Между 31 август и 3 септември Българска Хънтингтън Асоциация проведе традиционен възстановителен лагер за хора с редки диагнози. Тази година в лагера взеха участие семейства живеещи с болест на Хънтингтън, Невромускулни заболявания, Миастения гравис и някои ултра редки заболявания, включващи…

Над 120 човека с повече от 80 различни редки диагнози са потърсили помощ на  Национална линия за помощ за редки болести - 0800 300 97. Благодарение на инициатива за овластяване функционира информационният телефон за редки болести, който работи според стандартите…