Skip to main content
All Posts By

bha

Нашите Истории
май 12, 2025

Интервю Наталия Стойчева

Представете подробно себе си – име, на колко години сте, професия и диагнозата и каквото друго сметнете за важно. Казвам се Наталия Стойчева на 69години съм, инженер по професия, но вече съм пенсионерка.Имам 2 дъщери и 3-ма внуци,вдовица съм. От…
Нашите Истории
май 12, 2025

Интервю Радослав

Представете подробно себе си – име, на колко години сте, професия и диагнозата и каквото друго сметнете за важно. Радослав, 19, безработен, Синдром на Барт 1. Каква беше първата Ви мисъл, когато чухте диагнозата? Когато бях на 11, ми поставиха…
Нашите Истории
май 12, 2025

Интервю Борислав Василев

Представете подробно себе си – име, на колко години сте, професия и диагнозата и каквото друго сметнете за важно. Казвам се Борислав Василев и съм на 53г. Имам рядката диагноза - болест на Уилсон, която протича с тежка неврологична симптоматика…
Нашите Истории
май 12, 2025

Интервю Цветанка Василева

Казвам се Цветанка Василева. На 52г съм, от гр.София, по професия съм агроном. Диагнозата ми е "Прогресивна мускулна дистрофия“ Първите симптоми се появиха преди около 15г. Започнах да не мога да се качвам по стълби и в превозни средства на…
Нашите Истории
декември 2, 2024

Рехабилитация

Това са Светослав и съпругата му. Светослав страда от атаксия от 15 години, а от 6 години посещава рехабилитационни процедури в нашия информационно-консултативен кабинет. Тя е неотлъчно до него. Животът винаги побеждава. Дори след диагнозата и мрачните прогнози животът продължава.…
Нашите Истории
декември 2, 2024

Силата на Груповата Терапия

Казвам се Десислава и съм на 36 години. Диагностицирана съм с болест на Хънтингтън и имам две деца, които имат 50 % риск да са унаследили заболяването. Каква беше първата Ви мисъл, когато чухте диагнозата? Когато получих позитивния си генетичен…
Новини
юни 5, 2024

Инициативата „Действие за редките“ организира кръгла маса с представители на политическите партии, журналисти и граждански организации за обсъждане на проблемите на хората с редки болести

На 4 юни 2024 година се проведе виртуална кръгла маса - дебат по приоритетните политики, поставени в Манифест, подготвен от мрежата на гражданските организации на хората, живеещи с редки болести в България. Участие във виртуалната кръгла маса взеха кандидати за…
Новини
юни 1, 2024

Покана за участие в предизборна виртуална кръгла маса

В навечерието на европейските и националните парламентарни избори, ние, мрежата на гражданските организации на хората, живеещи с редки болести в България, Ви каним да вземете участие в едночасова виртуална кръгла маса – дебат по приоритетните политики, поставени в нашия Манифест…
Новини
април 18, 2024

Приз за развиете на организация в Годишни награди за доброволчество 2023 на Time Heroes

На официална церемония на 18 април обявихме отличените в седмите Годишни награди ГЕРОИТЕ. Призове получиха хората и организациите с изключителен принос за развитието на доброволческата култура в България през 2023 г. Журито на наградите мина през трудния избор от общо…
Новини
април 15, 2024

Стартират дейностите по проект „Активно приобщаване и достъп до заетост на хора живеещи с редки болести и техните семейства“

В България повече от 400,000 човека и техните семейства живеят с редки болести и увреждания. Нелечими в 95 % от случаите, редките заболявания водят до сериозни здравни, социални и икономически неравенства за засегнатите. Липсата на конкретни политики, здравни регистри, интегрирана…
bg_BGBulgarian