На официална церемония на 18 април обявихме отличените в седмите Годишни награди ГЕРОИТЕ. Призове получиха хората и организациите с изключителен принос за развитието на доброволческата култура в България през 2023 г. Журито на наградите мина през трудния избор от общо…

В България повече от 400,000 човека и техните семейства живеят с редки болести и увреждания. Нелечими в 95 % от случаите, редките заболявания водят до сериозни здравни, социални и икономически неравенства за засегнатите. Липсата на конкретни политики, здравни регистри, интегрирана…

Подготовката на Манифест с политически искания на гражданските организации, защитаващи правата на хората с редки болести, и съставяне на План за съвместно действие за мобилизиране на гражданска подкрепа и адресирането им, бяха целта на работната среща на мрежата от организации,…

Настоящата и предстоящата политическа програма на институциите на Европейския съюз (ЕС) в сектори здравеопазване, наука и социален и приоритетите на европейската общност на хората с редки болести относно нужните политики за подобряване на благосъстоянието им, бяха представени и разгледани от лидерите…