Българска Хънтингтън Асоциация

Създаваме Център за подкрепа на семейства с редки диагнози, за да достигне помощта ни до повече на брой семейства на място и онлайн.

В края на 2022, бяхме отличени в първият дарителски конкурс на Тeva Bulgaria „Заедно за здраве“ за инициатива за мултидисциплинарна грижа за засегнатите.

Чрез инициативата Редки болести и covid-19 проведохме три уебинари с експерти и създадохме общодостъпни информационни материали за да подкрепим  семействата с информация и консултации по време на пандемията.

Проведохме редица онлайн обучения за основни права на хората с увреждания и една двудневна виртуална конференция с нашите партньори от Ресурсен център за хора с редки диагнози Фрамбу

Успяхме да създадем устойчивост на програмата си за мобилна психосоциална подкрепа, въпреки непредвидените условия и предоставихме грижа в домовете на повече от 30 от най-уязвимите семейства с увреждания от редки болести по време на пандемията.

Стартирахме инициатива за Овластяване на хора с редки болести в партньорство с най-старият и Ресурсен център за хора с редки диагнози Фрамбу.

Реализирахме инициатива за информираност и прочуване относно приложимостта на дигиталните технологии в интеграцията на хора с увреждания от редки болести

Разработихме концепция и проведохме първият обучителен лагер за семейства с редки диагнози в гр.Варна. Участваха повече от 40 семейства от цялата страна.

Успешно продължихме партньорството си с УМБАЛ Александровска за осигуряване на мултидисциплинарна подкрепа за семейства с редки диагнози, като освен нашите услуги бяха осигурени и безплатни прегледи от невролог и психиатър – експерти от лечебното заведение.

Създадохме устойчивост на мобилните грижи за семейства с редки болести в София и внедрихме система за рехабилитация, с която да им създадем независимост и по-добри възможности за грижа в дома.

Получихме първа Награда за Иновативна социална услуга на годината от Столична Община

В София се проведе най-голямото събитие за болестта на Хънтингтън с над 250 участника от цяла Европа, Конференция „По-силни заедно“ с подкрепата на Европейската Хънтингтън Асоциация

Създадохме първият информационно-консултативен кабинет за редки болести в гр.София и успешно въведохме иновация в предоставянето на социални услуги за хора с редки болести – система за когнитивна рехабилитация във виртуална реалност в работата в кабинета.

Стартирахме активно партньорство с експерти от  Клиниката по Неврология към УМБАЛ „Александровска“ и Национална генетична лаборатория, за да създадем възможност за мултидисциплинарна грижа за хората живеещи с редки неврологични диагнози

Организирахме обучение за професионалисти и семейства за стандартите за грижа и новостите в терапията за болестта на Хънтингтън

Продължи инициативата ни за мобилна психосоциална подкрепа на семейства с различни редки болести в гр.София

Прожекции на документалният филм „Танцът на Хънтингтън“

Кампания „Да обиколим България с колело в подкрепа на хората живеещи с болест на Хънтингтън“

Стартираха активни кампании за информираност и разбиране на предизвикателствата пред семействата засегнати от редки болести и първата програма за мобилна  психосоциална подкрепа на семейства с редки болести в гр.София

В края на годината вече бяхме значително голяма общност от семейства и имахме ясна стратегия как да продължим да създаваме подкрепяща среда

На 25 Февруари 2014 година беше  официално регистрирано Сдружение “Българска Хънтингтън Асоциация“, като организация за създаване на общност и пространство за грижа и подкрепа на хора засегнати от редки неврологични болести. Стартирахме обмен на опит с международните ни партньори за да знаем, как и с какво да помагаме на засегнатите в България.

Семейството на Ирена и Стефан премина през сериозна криза, която застраши живота на Стефан, диагностициран с рядкото неврологично заболяване – болест на Хънтингтън. Заедно със съмишленици започнаха да търсят помощ и подкрепа. Сформира се основаната група учредители на организацията с подкрепата на Беатрис де Шепърд, президент на Европейската Хънтингтън Асоциация.