Българска Хънтингтън Асоциация е създадена през 2014 година, като сдружение в обществена полза. Организацията има за цел да създаде общност и пространство за разбиране и грижа, за хора засегнати от болестта на Хънтингтън и други редки неврологични заболявания.
за нас
BHA
Нашата мисия
Нашата мисия е да подобрим последващата грижа за хората живеещи с редки болести и техните семейства и да създадем специализирани програми и центрове, в които семействата да получават информация, обучения и услуги, които подобряват качеството им на живот.
Нашата Визия
Нашата визия е за общество в което хората живеещи с редки болести и техните семейства са интегрирани и подкрепени да живеят по най-добрият възможен начин според собствения си потенциал и възможности.
BHA
Нашите Цели Са
- да отстояваме правото на хората живеещи с редки болести и техните семейства на достъп до информация, ресурсни обучения, немедицинска грижа и специализирани социални и палиативни грижи
- да създадем програми и ресурсни центрове за психосоциална подкрепа, психично здраве и палиативни грижи за хората живеещи с редки болести и техните семейства
- да си партнираме с всички заинтересовани страни и да създадем мрежи за застъпничество и подкрепа на засегнатите
Ние се водим от ценностите: доверие, уважение, солидарност, социална справедливост, равенство, иновативност, партньорство.
Нашето мото е „Болестта може да е рядка, но грижата не трябва да е“
BHA
Нашата История
Проекти, инициативи, постижения
Създаваме Център за подкрепа на семейства с редки диагнози, за да достигне помощта ни до повече на брой семейства на място и онлайн.
В края на 2022, бяхме отличени в първият дарителски конкурс на Тeva Bulgaria „Заедно за здраве“ за инициатива за мултидисциплинарна грижа за засегнатите.
Проведохме поредният обучителен лагер за семейства с редки болести в гр.Бургас с подкрепата на нашите партньори от Ресурсен център за хора с редки диагнози Фрамбу
Открихме и поддържаме първата Национална информационна телефонна линия за редки болести в България.
Чрез инициативата Редки болести и covid-19 проведохме три уебинари с експерти и създадохме общодостъпни информационни материали за да подкрепим семействата с информация и консултации по време на пандемията.
Проведохме вторият си обучителен лагер в гр. Бургас с над 50 семейства от цялата страна.
Проведохме редица онлайн обучения за основни права на хората с увреждания и една двудневна виртуална конференция с нашите партньори от Ресурсен център за хора с редки диагнози Фрамбу
Успяхме да създадем устойчивост на програмата си за мобилна психосоциална подкрепа, въпреки непредвидените условия и предоставихме грижа в домовете на повече от 30 от най-уязвимите семейства с увреждания от редки болести по време на пандемията.
Стартирахме инициатива за Овластяване на хора с редки болести в партньорство с най-старият и Ресурсен център за хора с редки диагнози Фрамбу.
Реализирахме инициатива за информираност и прочуване относно приложимостта на дигиталните технологии в интеграцията на хора с увреждания от редки болести
Разработихме концепция и проведохме първият обучителен лагер за семейства с редки диагнози в гр.Варна. Участваха повече от 40 семейства от цялата страна.
Успешно продължихме партньорството си с УМБАЛ Александровска за осигуряване на мултидисциплинарна подкрепа за семейства с редки диагнози, като освен нашите услуги бяха осигурени и безплатни прегледи от невролог и психиатър – експерти от лечебното заведение.
Създадохме устойчивост на мобилните грижи за семейства с редки болести в София и внедрихме система за рехабилитация, с която да им създадем независимост и по-добри възможности за грижа в дома.
Получихме първа Награда за Иновативна социална услуга на годината от Столична Община
В София се проведе най-голямото събитие за болестта на Хънтингтън с над 250 участника от цяла Европа, Конференция „По-силни заедно“ с подкрепата на Европейската Хънтингтън Асоциация
Създадохме първият информационно-консултативен кабинет за редки болести в гр.София и успешно въведохме иновация в предоставянето на социални услуги за хора с редки болести – система за когнитивна рехабилитация във виртуална реалност в работата в кабинета.
Стартирахме активно партньорство с експерти от Клиниката по Неврология към УМБАЛ „Александровска“ и Национална генетична лаборатория, за да създадем възможност за мултидисциплинарна грижа за хората живеещи с редки неврологични диагнози
Организирахме обучение за професионалисти и семейства за стандартите за грижа и новостите в терапията за болестта на Хънтингтън
Продължи инициативата ни за мобилна психосоциална подкрепа на семейства с различни редки болести в гр.София
Прожекции на документалният филм „Танцът на Хънтингтън“
Кампания „Да обиколим България с колело в подкрепа на хората живеещи с болест на Хънтингтън“
Стартираха активни кампании за информираност и разбиране на предизвикателствата пред семействата засегнати от редки болести и първата програма за мобилна психосоциална подкрепа на семейства с редки болести в гр.София
В края на годината вече бяхме значително голяма общност от семейства и имахме ясна стратегия как да продължим да създаваме подкрепяща среда
На 25 Февруари 2014 година беше официално регистрирано Сдружение “Българска Хънтингтън Асоциация“, като организация за създаване на общност и пространство за грижа и подкрепа на хора засегнати от редки неврологични болести. Стартирахме обмен на опит с международните ни партньори за да знаем, как и с какво да помагаме на засегнатите в България.
Семейството на Ирена и Стефан премина през сериозна криза, която застраши живота на Стефан, диагностициран с рядкото неврологично заболяване – болест на Хънтингтън. Заедно със съмишленици започнаха да търсят помощ и подкрепа. Сформира се основаната група учредители на организацията с подкрепата на Беатрис де Шепърд, президент на Европейската Хънтингтън Асоциация.
BHA
Нашият Екип
Членове на Управителен Съвет и Екип
Наталия Григорова
Основател, председател на УС и ръководител проектна и програмна дейност
Desislava Dimitrova
Основател и член на УС
Марияна Димитрова
Член на УС и управител Българска Хънтингтън Асоциация – клон Бургас
Реджина Господинова
Психолог, координатор проектна и програмна дейност
Ива Иванова
Рехабилитатор, координатор информиране и консултиране и социални услуги
Анелия Атанасова
Социален работник, гр.Бургас
Константин Економидис
Технически сътрудник
Иван Дечев
Правен консултант по проект "Овластяване на хора с редки болести"
Наталия Памукова
Доброволец Helpline
BHA
Лицензи, награди и номинации
Награди и грамоти
-
ТЕВА
В края на 2022 година, Българска Хънтингтън Асоциация e сред една от четирите отличени измежду 36 проекта на неправителствени организации в Дарителска програма – „ Заедно за здраве“. Програмата оценява и награждава инициативи в здравеопазването, които подобряват живота на пациентите.
-
Столична Община
Българска Хънтингтън Асоциация спечели Първа награда на Столична община за Иновативна Социална услуга на годината. Столична община връчи първите награди за добри практики в сферата на социалните услуги, под мотото „Доброто променя“ на 12 Декември 2018 година в Национален музей „Земята и хората“
Номинации
-
Time heroes
През 2023 година бяхме номинирани в категория „Организация“ на ГЕРОИТЕ годишните награди на TimeHeroes за доброволчество. ГЕРОИТЕ отличават хората и организациите с изключителен принос за развитието на доброволческата култура в Приемат се номинации в четири категории – доброволец, организатор на доброволческа инициатива, компания, журналист.
-
Човек на годината
В края на 2022, четири пациентски застъпнички, сред които и Наталия Григорова, бяха номинирани за Човек на Годината. Четирите дами – Петя Стратиева, Наталия Григорова, Боряна Стоянова и Наталия Маева, проведоха интензивна комуникация с Министерство на здравеопазването във връзка с номинирането на координираща институция в България относно осъществяването на Съвместната Програма на Европа за интегриране на Европейските референти мрежи за редки болести (ЕРН) в българското здравеопазването.
В резултат на координирането на действията на четирите дами и комуникацията им с Министерството на здравеопазването, Медицинския университет – София е номиниран за компетентна институция координираща интегрирането на ЕРН в българската здравна система.
-
40 до 40
През 2019 година председателят на УС на БХА, беше номинирана в класацията на Дарик радио 40 до 40 за успешно реализирали се млади българи.
Интервюто на Дарик радио с Наталия Григорова, можете да чуете тук:
BHA
Партньори и Дарители
БХА благодари за подкрепата и доверието на всички партньори и дарители, без които би било невъзможно постигането на мисията и целите, които сме си поставили!