Представете подробно себе си – име, на колко години сте, професия и диагнозата и каквото друго сметнете за важно. Казвам се Наталия Стойчева на 69години съм, инженер по професия, но вече съм пенсионерка.Имам 2 дъщери и 3-ма внуци,вдовица съм. От…

Представете подробно себе си – име, на колко години сте, професия и диагнозата и каквото друго сметнете за важно. Радослав, 19, безработен, Синдром на Барт 1. Каква беше първата Ви мисъл, когато чухте диагнозата? Когато бях на 11, ми поставиха…

Представете подробно себе си – име, на колко години сте, професия и диагнозата и каквото друго сметнете за важно. Казвам се Борислав Василев и съм на 53г. Имам рядката диагноза - болест на Уилсон, която протича с тежка неврологична симптоматика…

Казвам се Цветанка Василева. На 52г съм, от гр.София, по професия съм агроном. Диагнозата ми е "Прогресивна мускулна дистрофия“ Първите симптоми се появиха преди около 15г. Започнах да не мога да се качвам по стълби и в превозни средства на…

Това са Светослав и съпругата му. Светослав страда от атаксия от 15 години, а от 6 години посещава рехабилитационни процедури в нашия информационно-консултативен кабинет. Тя е неотлъчно до него. Животът винаги побеждава. Дори след диагнозата и мрачните прогнози животът продължава.…

Казвам се Десислава и съм на 36 години. Диагностицирана съм с болест на Хънтингтън и имам две деца, които имат 50 % риск да са унаследили заболяването. Каква беше първата Ви мисъл, когато чухте диагнозата? Когато получих позитивния си генетичен…

Казвам се Анета, на 37 години съм, по професия съм експерт човешки ресурси, имам две деца  - син на 10 години и дъщеря ми Вера на 1,3 месеца. Вера е диагностицирана с рядко чернодробно заболяване от раждането си. Каква беше…

Казвам се Владимир и съм на 39 години, по професия електротехник. Майка ми, Недка е в напреднал стадии на болестта на Хънтингтън, на легло, аз и сестра ми се грижим за нея. Наскоро си  направих генетичен тест и разбрах, че…

Казвам се Димка Димова и съм на 59 години, по професия съм ръководител на производствено предприятие. Съпругът ми Юри ми е на 62 години, учител по професия, но през 2014 година получи диагнозата рядко неврологично заболяване - болест на Хънтингтън,…

Казвам се Десислава Димитрова, на 39 години съм и съм майка на две деца. Синът ми Дани е на 13 години, учeник в свободното си време обича да кара скейтборд и тротинетка. Не си губя усмивката и не искам да…

Гняв, мъка, вина. Това са първите емоции, които връхлитат родителите, когато детето им получи диагноза рядко заболяване. След страха и отричането обаче се промъква и чувството на облекчение, че чакането е приключило и имат някои отговори. Но най-трудното все още…

Има ли нещо по-страшно от това да се сблъскаш с тежка диагноза? Да – когато някой от любимите ти хора да бъде диагностициран с нея. Пропадаш в бездна от тъга, потъваш в океан от гняв и безсилие, а пропастта на…

Половин милион души в България живеят с редки диагнози, без достъп до специализирана социална подкрепа. Само в София те са 150 000 хиляди. Всеки един от тях е бил: Поразен от рядката диагноза, съкрушен от прогнозата, смазан от риска за…