Казвам се Нина Георгиева. На 56 години съм, омъжена, с две големи дъщери. Преди пет години получих диагнозата късна малкомозъчна атаксия – нелечимо, рядко неврологично заболяване, което засяга говора, фината моторика, движенията на тялото, а понякога води и до когнитивни затруднения.
Животът ми се промени постепенно, но дълбоко.
Първите промени усетих, когато влязох в менопаузата – около 51-годишна възраст. Започнах да забелязвам, че не мога да стоя на един крак, не мога да клякам както преди, често ми се виеше свят.
В началото си казвах, че това сигурно е част от остаряването. Човек винаги търси по-лесно обяснение, защото истината понякога е твърде страшна.
Когато за първи път чух диагнозата, всъщност… не си помислих нищо. Не се почувствах различно, защото не знаех какво означава. Никога не бях чувала за това заболяване.
Понякога най-трудното не е самата дума, а това, което идва след нея – неизвестността.
Какво е най-трудното в живота с малкомозъчна атаксия – физически и човешки?
Това заболяване не е само физическо. То е и емоционално, и когнитивно.
Симптомите се преплитат и всеки ден е различен, но и всеки ден е борба. Борба със собственото тяло, със страха, с ограниченията, с усещането, че губиш части от себе си.
Как изглежда за Вас един обикновен ден с тази диагноза?
Все още ходя на работа, което за мен е важно – да усещам, че съм активна и полезна.
Но след работа се прибирам изключително изморена. Нямам сили за нищо. Енергията ми свършва бързо, а понякога най-тежкото е, че трябва постоянно да се съобразяваш с капризите на болестта.
Преди болестта бях човекът, който се грижи за дома – пазарувам, готвя, чистя, пера, организирам всичко.
Днес вече не мога. Не домакинствам. Това го вършат дъщерите ми. Трудно е да приемеш, че ролите се обръщат – че вече не ти помагаш, а на теб ти помагат.
Как разбрахте за „Българска Хънтингтън Асоциация“?
За „Българска Хънтингтън Асоциация“ разбрах от психолога, при която ходех. Тя ми каза, че има място, където хората с редки заболявания могат да получат подкрепа и грижа.
И така открих и Центъра за подкрепа на семейства с редки диагнози, където се чувствам обгрижена и подкрепена.
В кои терапевтични програми участвате и как Ви помагат?
В Центъра за подкрепа на семейства с редки диагнози посещавам рехабилитация и арт терапия. Това са две неща, които ми помагат по различен начин – едното на тялото, другото на душата.
Когато за първи път влязох в Центъра, си зададох въпроса:
„Това в България ли е наистина?“
Защото в България хората с редки заболявания много често са принудени сами да се справят както могат. А тук за първи път усетих, че не съм сама.
Рехабилитацията ме кара да се чувствам по-раздвижена, по-пълноценна. Дава ми усещането, че не се предавам, че тялото ми все още може да работи, да се подобрява, да се поддържа.
Рехабилитаторката е изключително грижовна – усеща те, разбира те, не те оставя да се отказваш.
Посещавам арт терапиите и се чувствам по-уверена. Там изразявам неща, които трудно се казват с думи.
Арт терапевтката е много всеотдайна и мила. Помага ми да приема болестта, да я преживявам по-леко, да намеря вътрешен ресурс.
Кое е най-ценното, което Асоциацията Ви дава?
Най-ценното е грижата. Истинската, човешката грижа.
Социалните работници ни познават отблизо, ангажирани са, не сме просто „случай“. Тук получавам подкрепа и спокойствие.
Чувствам се раздвижена и по-ведро гледам напред.
Защо е важно да има Център за подкрепа на семейства с редки диагнози?
Важно е, защото хората с редки диагнози често остават невидими.
Тук има качествена грижа, разбиране и професионална подкрепа. Тук има надежда.
Такъв Център не е просто услуга – той е шанс за по-достоен живот.
English 
Bulgarian