Интервю Радослав

Представете подробно себе си – име, на колко години сте, професия и диагнозата и каквото друго сметнете за важно.

Радослав, 19, безработен, Синдром на Барт

1. Каква беше първата Ви мисъл, когато чухте диагнозата?

Когато бях на 11, ми поставиха диагнозата Синдром на Барт, но тогава не разбирах какво означава това. Първата ми мисъл не беше никаква – просто продължих да живея като всяко друго дете. Едва по-късно осъзнах, че това е нещо, което ще бъде с мен цял живот. Не го приемам като нещо, което ме определя, но със сигурност е част от пътя ми.

2. Какво почувствахте?

Тогава не почувствах нищо особено, защото бях твърде малък, за да разбера напълно какво означава диагнозата. Едва по-късно, когато започнах да осъзнавам повече, се появиха различни чувства – понякога несигурност, понякога гняв, но с времето разбрах, че това е просто част от мен.

3. На кого казахте първо и каква беше реакцията?

Не съм аз този, който първо е споделил с някого – родителите ми бяха тези, които разбраха и трябваше да се справят с новината. Те започнаха да търсят начини да ми осигурят най-добрата възможна грижа. Що се отнася до мен, не си спомням конкретен момент, в който съм казал на някого за първи път – просто с времето хората около мен научаваха, когато беше необходимо.

4. Кога се породиха първите съмнения, че нещо не е наред и кои симптоми Ви накараха да потърсите лекарско мнение?

Тъй като бях малък, не съм бил аз този, който е забелязал първите симптоми. Още от ранна възраст съм имал проблеми с мускулната сила и издръжливостта, бързо се изморявах. Родителите ми забелязаха, че не се развивам физически като другите деца и това ги накара да потърсят лекарско мнение. След 9 години изследвания и консултации, накрая получих диагнозата – Синдром на Барт.

5. Има ли център във Вашия град, който да предлага информация, рехабилитация, подкрепа за Вашето състояние?

Не, няма такъв център, защото аз и сестра ми сме първите официално диагностицирани случаи на Синдром на Барт в България. Това означава, че няма специализирани рехабилитационни програми за това заболяване. Всичко, което сме научили за състоянието си, е било чрез лекари и интернет. Засега се налага да разчитаме основно на общата медицинска помощ и лични проучвания.

6. Как разбрахте за „Българска Хънтингтън Асоциация“?

Разбрах за „Българска Хънтингтън Асоциация“ чрез майка ми. Една нейна колежка ѝ споделила за организацията, а след това тя ми разказа и на мен.

7. Как се чувствате като част от семейството на „Българска Хънтингтън Асоциация“, в кои програми участвате?

Чувствам се добре като част от семейството на „Българска Хънтингтън Асоциация“. Това е място, където хора с редки заболявания могат да намерят разбиране, подкрепа и полезна информация. Най-редовно участвам в програмата за рехабилитация, която въпреки, че не е специализирана за моето състояние, ми помага да поддържам форма и да се чувствам по-добре.

8. Кое е най-ценното, което Асоциацията Ви дава?

Най-ценното, което Асоциацията ми дава, е подкрепата и усещането, че не съм сам. Чрез контактите с други хора, които преминават през свои трудности, намирам сили да продължа напред. Уверен съм, че независимо какво ще се случи занапред, ще имам общността зад гърба си, което е безценно.

9. От какъв вид подкрепа се нуждаете в момента/ или ще се нуждаете в бъдеще?

В момента основната ми нужда е от физическа подкрепа чрез редовни упражнения и рехабилитация, които да ми помагат да поддържам мускулната си сила.

10. Има ли откъде да я получите във Вашия град?

Чрез „Българска Хънтингтън Асоциация“ открих възможности за рехабилитация, които ми помагат да поддържам физическата си форма, въпреки че програмите не са конкретно за Синдром на Барт.

11. Как изглежда надеждата?

Надеждата изглежда като вяра, че нещата ще се оправят, дори когато пътят не е лесен. Това е мотивацията да продължаваш, независимо от трудностите. Надеждата е увереността, че с времето и усилия ще постигнеш целите си, и че всяка стъпка напред, колкото и малка да е, е важна.

12. Защо е важно да има Център за подкрепа на семейства с редки диагнози?

Център за подкрепа на семейства с редки диагнози е важен, защото предоставя информация, насоки и специализирана помощ за хората, които се сблъскват с нещо, което често не е добре познато. Семействата на такива пациенти често се намират в неизвестност и не знаят как да се справят с предизвикателствата на редките заболявания. Един такъв център може да осигури мрежа за подкрепа, обмен на опит и възможности за рехабилитация, което би помогнало на хората да се ориентират по-добре и да получат нужната помощ.

Материалът е част от кампанията на Българска Хънтингтън Асоциация, за повишаване на информираността по повод Международният ден на редките болести, който всяка година се отбелязва на 28 февруари. Ако искате да подпомогнете дейността на Центъра за подкрепа на семейства с редки диагнози, посетете www.huntington.bg