Интервю Наталия Стойчева

Представете подробно себе си – име, на колко години сте, професия и диагнозата и каквото друго сметнете за важно.

Казвам се Наталия Стойчева на 69години съм, инженер по професия, но вече съм пенсионерка.Имам 2 дъщери и 3-ма внуци,вдовица съм. От 2018 г.съм с диагноза генерализирана миастения гравис – автоимунно нервно – мускулно заболяване.

1. Каква беше първата Ви мисъл, когато чухте диагнозата?

Изненада от неизвестното за мен заболяване.Симптомите имах почти 3 г.преди това,имах многобройни консултации и изследвания от лекари-специалисти,всичко ми беше наред,а състоянието ми се влошаваше.Така че,макар и неприятна,диагнозата ми даде и известно облегчение и повод за незабавно започване на терапия.

2. Какво почувствахте?

Разбрах,че заболяването е хронично,не може да се излекува,но е възможно да се стигне до ремисия.Започнах да проучвам заболяването,сравнително бързо свикнах с него и стриктно спазвах протокола на лечението,необходимите изследвания и препоръките на лекуващия невролог.

3. На кого казахте първо и каква беше реакцията?

Разбира се,на дъщерите ми!Имах усещане,че те много по-тревожно приеха тази „новина“!Убедих ги,че заедно ще се справим и това е факт – те са моята опора и подкрепа във всичко.

4. Кога се породиха първите съмнения, че нещо не е наред и кои симптоми Ви накараха да потърсите лекарско мнение?

Около 3 години преди диагностицирането – повишена умора,постепенна или внезапна слабост,задъхване,силна отпадналост до степен да не мога да ползвам долни и горни крайници.В спешна помощ, ме насочиха към невролог,който внимателно проучи предходните изследвания и предложи да направя изследвания на антитела за автоимунно за боляване.Имах късмет,че случайно попаднах на този лекар,благодарна съм му!

5. Има ли център във Вашия град, който да предлага информация, рехабилитация, подкрепа за Вашето състояние?

Благодарение на усилията на Фондация Миастения гравис в „Свети Наум“ г.София вече функционира национален център за лечение.Фондацията МГ организира 3 форума с разнообразна и много полезна тематика от водещи специалисти в тази област.Много е активен и обмен на информацията във фейсбук страницата на Фондацията.Психологическа подкрепа и рехабилитация получавам от Българска Хънтингтън Асоциация

6. Как разбрахте за „Българска Хънтингтън Асоциация“?

Чрез Фондация Миастения гравис.

7. Как се чувствате като част от семейството на „Българска Хънтингтън Асоциация“, в какви програми участвате?

Намерих мое място,чувствам се чудесно! Посещавам групите за психологична подкрепа и рехабилитация.

8. Кое е най-ценното, което Асоциацията Ви дава?

Подкрепа и усещане за общност,в която сме равни и силни.

9. От какъв вид подкрепа се нуждаете в момента/ или ще се нуждаете в бъдеще?

Ще продължа с психологическа подкрепа и рехабилитация,за по-нататък – не зная.

10. Има ли откъде да я получите във Вашия град?

Да, в Центъра за подкрепа на семейства с редки диагнози.

11. Как изглежда надеждата?

Тази година имам внучка абитуриентка,поканата за бала от нея получих още през 2018 година,когато бях диагностицирана.Надявам се да изпратя на балове и другите ми 2-ма внуци(сега са на 14 и 6 год.)

12. Защо е важно да има Център за подкрепа на семейства с редки диагнози?

Защото благодарение на вашите усилия и труд,животът на болните и тяхните семейства става по-добър!
Материалът е част от кампанията на Българска Хънтингтън Асоциация, за повишаване на информираността по повод Международният ден на редките болести, който всяка година се отбелязва на 28 февруари. Ако искате да подпомогнете дейността на Центъра за подкрепа на семейства с редки диагнози, посетете www.huntington.bg