Интервю Борислав Василев

Представете подробно себе си – име, на колко години сте, професия и диагнозата и каквото друго сметнете за важно.

Казвам се Борислав Василев и съм на 53г. Имам рядката диагноза – болест на Уилсон, която протича с тежка неврологична симптоматика и тежка дизартрия. Имам две пораснали деца и в момента живея сам.
Занимавам се с изработка на арт изделия от дърво и смола, пиша стихове имам издадени четири книги със стихове. От както се случи това с мен се боря да доказвам ,че хората с увреждания са два пъти силни от тези без .Вярвам в силата на любовта.

1. Каква беше първата Ви мисъл, когато чухте диагнозата?
Първата ми мисъл когато чух диагнозата беше – дали има лечение? Ще успея ли да се излекувам.

2. Какво почувствахте?
Запитах се, защо на мен?

3. На кого казахте първо и каква беше реакцията?
Първо казах на родителите си, и те като мен бяха шокирани и едновременно уплашени от диагнозата.

4. Кога се породиха първите съмнения, че нещо не е наред и кои симптоми Ви накараха да потърсите лекарско мнение?

Първите симптоми се появиха, когато бях на 25 години и бяха промяна в говора, тремор, и още други неврологични симптоми.

5. Има ли център във Вашия град, който да предлага информация, рехабилитация, подкрепа за Вашето състояние?

Да, има и това е Центъра за подкрепа на семейства с редки диагнози.

6. Как разбрахте за „Българска Хънтингтън Асоциация“?

От приятели, които го посещаваха техните програми за подкрепа.

7. Как се чувствате като част от семейството на „Българска Хънтингтън Асоциация“, в кои програми участвате?

Радвам се че съм част от семейството и се чувствам много добре. Участвам в програмата за рехабилитация и участвам в група за подкрепа на пациенти с редки диагнози.

8. Кое е най-ценното, което Асоциацията Ви дава?

Подкрепа и усещане, че не си сам, каквото и да се случи занапред.

9. От какъв вид подкрепа се нуждаете в момента/ или ще се нуждаете в бъдеще?

Нуждая се от рехабилитация и тя би спомогнала за подобряване на състоянието ми в бъдеще.

10. Има ли откъде да я получите във Вашия град?

Получавам я в Центъра за подкрепа на семейства с редки диагнози.

11. Как изглежда надеждата?

Надеждата, тя има много лица – подкрепа, разбиране, добра дума, приятелство и любов

12. Защо е важно да има Център за подкрепа на семейства с редки диагнози?

Защото нашите семейства имат голяма нужда от помощ и подкрепа!

Материалът е част от кампанията на Българска Хънтингтън Асоциация, за повишаване на информираността по повод Международният ден на редките болести, който всяка година се отбелязва на 28 февруари. Ако искате да подпомогнете дейността на Центъра за подкрепа на семейства с редки диагнози, посетете www.huntington.bg