Казвам се Анета, на 37 години съм, по професия съм експерт човешки ресурси, имам две деца – син на 10 години и дъщеря ми Вера на 1,3 месеца. Вера е диагностицирана с рядко чернодробно заболяване от раждането си.
Каква беше първата Ви мисъл, когато чухте вероятната диагнозата?
Изпаднех в паника, питах се какво ще правим от тук нататък?
Какво почувствахте?
Страх за себе си и за дъщеря ми.
На кого казахте първо и каква беше реакцията?
На баща й. Беше шокиран, но в същото време запази спокойствие и каза, е ще се справим и с това. Послужи ми като опора за да не се срина психически аз.
Кога се породиха първите съмнения, че нещо не е наред и кои симптоми Ви накараха да потърсите лекарско мнение?
Два дни преди раждането й на ехографа се видя нещо съмнително и тогава разбрахме, че нещо не е наред.
Намирате ли лесно информация на български език за състоянието Ви?
Не, няма информация за това заболяване и много трудно се намира. Националната линия за помощ за редки болести предоставя информация, но при ултра рядка диагноза, като нашата не е лесно да се намери такава.
Има ли център във Вашия град, който да предлага информация, рехабилитация, подкрепа за Вашето състояние?
В момента се изгражда Център за подкрепа на семейства с редки диагнози в София, където ще се разширят услугите на Българска Хънтингтън Асоциация и ще се включат повече семейства. Аз самата участвам в терапевтична група за родители на деца с редки диагнози, които в момента се провеждат информационно-консултативния кабинет на организацията.
Как разбрахте за „Българска Хънтингтън Асоциация“?
От моя приятелка, която посещаваше групите за подкрепа на родители на деца с редки диагнози.
Имаше ли доза съмнение и недоверие в началото и успяха ли да се разсеят?
Не бих казала, че имах съмнения. Бях щастлива, че ще намеря някъде подкрепа и разбиране.
Как се чувствате като част от семейството на „Българска Хънтингтън Асоциация“, в кои програми участвате?
Хубаво е да бъдеш сред хора, които те подкрепят, в групата за психологична помощ намираме утеха в историите си и нови възможности за справяне.
Кое е най-ценното, което Асоциацията Ви дава?
Подкрепа и усещане, че не си сам, каквото и да се случи занапред.
От какъв вид подкрепа се нуждаете в момента/ или ще се нуждаете в бъдеще?
За момента се нуждая от психологическа помощ, предполагам, че в някакъв момент и дъщеря ми ще нужда от някакъв вид подкрепа.
Има ли откъде да я получите във Вашия град?
Да, в услугите на Българска Хънтингтън Асоциация, а скоро надявам се и в новия Център за подкрепа на семейства с редки диагнози,
Как изглежда надеждата?
Надеждата всеки ден има различно лице и все е красива.
Защо е важно да има Център за подкрепа на семейства с редки диагнози?
Семействата се нуждаят от подкрепа, разбиране, помощ, информация и това е мястото, където могат да получат всичко това.
English 
Bulgarian