Казвам се Петьо Пеев. На 66 години съм, пенсионер. През 2005 година ми поставиха диагноза – болест на Шарко-Мари-Тут, след проведено молекулярно-генетично изследване, което установи делеция на гена PMP22.
Повод за изследването беше склонност към парализи при притискане на крайниците и тъканите.
Диагностицирането отне 10 години след появата на първите симптоми. Те започнаха преди около 30 години, когато изпитвах физически, емоционални и психически затруднения. За съжаление, лечение за това заболяване няма.
В началото бях объркан – какво следва след тази диагноза и какъв е пътят към поддържаща терапия и грижа.
Започнах да приемам хранителни добавки – витамин C, метионин, куркумин, коензим Q10, използвам ортопедични средства. И, разбира се, физиотерапията е изключително важна.
Болестта има всестранно отражение върху ежедневието и работата на човек – нарушена мобилност и баланс, загуба на фина моторика, болки и изтръпване, хронична умора.
Появяват се фиксация върху болестта и отчаяние, изолация и депресия, тревожност и страх, чувство за вина. Като цяло заболяването променя значително качеството на живот, налагайки адаптиране на домакинството и начина на придвижване.
Как разбрахте за Центъра за подкрепа на семейства с редки диагнози?
За Центъра разбрах от Facebook, където пишеше, че социални работници и други специалисти могат да помогнат с грижа и подкрепа за хора с редки болести.
С какво Ви помогна рехабилитацията в Центъра – има ли конкретна промяна, която усещате?
Програмите са създадени по модел на най-добрите практики от специализирани центрове за редки болести в Европа.
Ефектът от кинезитерапията и рехабилитацията се почувства още в първите часове след започването им. Партньорство, хуманност, прозрачност, активност и доверие са ценностите на Центъра.
Психическата подкрепа играе фундаментална роля в процеса на приемане и адаптация – тя действа като мост между болезнената промяна и изграждането на нов, стабилен начин на живот.
Помага на личността да премине от състояние на стрес, несигурност и съпротива към емоционално равновесие и функционалност.
Основните аспекти включват валидиране на емоциите и намаляване на изолацията; улесняване на процеса на приемане – трансформиране на „Защо се случи това?“ в „Как мога да се справя с това?“; укрепване на самооценката и устойчивостта чрез разкриване на вътрешни ресурси; преструктуриране на когнитивните процеси и намиране на смисъл и възможности за личностно развитие в критични ситуации.
Участвахте във възстановителен лагер – какво Ви даде тази среда извън ежедневието?
Възстановителният лагер нямаше състезателен характер, а се фокусираше върху развитие на умения за работа в екип, творческо мислене и осведоменост.
Всички участници получиха подаръци за своето участие.
Какво намирате в Центъра, което не сте получили другаде – като отношение, експертиза или човешка подкрепа?
В Центъра хората намират комбинация от професионализъм и човечност, която трудно се открива другаде.
Има индивидуален подход и цялостна грижа, човешко отношение и комплексност в подхода към човека. Емоционална подкрепа, разбиране и съпричастност.
Центърът осигурява безопасна среда и поставя фокус върху качеството на живот, а не само върху симптомите. Важна е и дългосрочната ангажираност.
В обобщение – това е съчетание от лично отношение към човека и неговото семейство, а не просто административно-клиничен подход.
Ако трябва с едно изречение да кажете защо е важно да съществува Център за подкрепа на семейства с редки диагнози – какво бихте казали?
Без човешка общност светът не може да съществува, защото сме забравили, че си принадлежим един на друг.
Bulgarian 
English