Когато болката не се вижда: историята на Даниела

Казвам се Даниела. Преди 16 години бях диагностицирана с фибромиалгия. Днес живея с това заболяване, като го приемам като свой спътник. Имам дни с болка, но и дни с настроение и сили. Старая се да запазя позитивна нагласа и да живея възможно най-пълноценно.

Как премина пътят Ви до поставянето на диагнозата?

От първите симптоми до поставянето на диагнозата минаха около 10 години, изпълнени с болки и ограничени движения. Стигнах до безпомощно състояние и дори до лечение в интензивно отделение.

Още в началото на заболяването търсех помощ и подкрепа. Това е заболяване, при което всичко те боли, но често никой не ти вярва. Няма изследване, с което ясно да се диагностицира, и това прави преживяването много тежко.

Как се срещнахте с Центъра за подкрепа на семейства с редки диагнози?

Съвсем случайно видях надпис за редки болести на вратата в ИСУЛ и така се свързах с Наталия.

Очаквах да срещна хора с подобни заболявания, да споделяме и да получавам помощ и подкрепа.

Какво намерихте там, което не бяхте получили другаде?

Намерих разбиране от Наталия, помощ от рехабилитатор и психолог.

В периода, в който боледувах без диагноза и лечение, се сблъсках с бездушие, безсърдечност и неверие. Бях обиждана от лекари, че съм симулант и че си внушавам болки. Дори бях заплашвана.

С какво конкретно Ви помагат услугите в Центъра – рехабилитация, психологическа подкрепа и групови дейности?

Помагат ми психологическата терапия, груповата гимнастика и периодично физиотерапия. Провеждам терапиите с желание.

Те ми помагат да се чувствам по-силна, по-удовлетворена и в по-добро физическо състояние и настроение.

Какво означава за Вас срещата с други хора със сходни трудности и усещането за общност?

Срещата с хора със сходна съдба ме кара да се чувствам приета и желана в тази среда. На терапиите разговаряме, споделяме и изпълняваме упражнения заедно, което ме кара да се чувствам спокойна и щастлива.

Това дава увереност. Човек започва да се чувства разбран – не сам, а по-силен да се справя с ежедневните трудности.

Ако трябва с едно изречение да кажете защо е важно да съществува Центърът за подкрепа на семейства с редки диагнози – какво бихте казали?

Важно е, защото този център помага на хора с такива заболявания да получават адекватна грижа, подкрепа и човешко отношение.