Казвам се Христина, на 69 години съм. По професия съм счетоводител, а сега съм пенсионер. Живея с диагнозата болест на Хънтингтън.
До мен е съпругът ми Валери, който е на 70 години и по професия е електротехник. Повече от четиридесет години сме заедно и преминаваме през всичко рамо до рамо.
Срещнахме се през 1978 година на шофьорски курс, а след това се оказа, че работим на едно и също място – в завод. Така започна нашият общ път.
Животът ни беше като на много други семейства – много работа, грижа за децата и ежедневни отговорности. Не беше лесно, но беше нормален и спокоен живот, в който винаги сме се подкрепяли.
Имаме дъщеря и син, а вече и двама внуци, които са нашата най-голяма радост. Децата ни вече имат свои семейства и ангажименти, но за нас семейството остава най-важното.
Най-много ни радват моментите, когато сме заедно. Понякога ни се иска да виждаме внуците по-често, защото те ни дават много сили и радост.
Христина, кога за първи път усетихте симптомите и че здравето Ви се променя?
Преди около десет години започнах да усещам, че нещо не е наред. Започнах да залитам и да падам по-често.
Това доведе до няколко фрактури, а възстановяването ставаше все по-трудно. Тогава започнахме да търсим причината за тези симптоми.
Как приехте новината, че става дума за болест на Хънтингтън, особено след като никой в семейството Ви не е имал подобни симптоми?
Новината беше много тежка. До този момент нищо не знаехме за тази болест, а и в нашето семейство никога не е имало подобни симптоми.
В началото изпитвахме страх и несигурност, защото не знаехме какво ни очаква и как ще се справим.
Валери, как се променя животът на един съпруг, когато партньорът му получи такава диагноза? Кое беше най-трудното за Вас?
Животът се променя много. От една страна, беше трудно да приемем диагнозата, но поне разбрахме защо Христина пада по-често и защо все по-трудно се справя с някои физически дейности.
Постепенно поех повече отговорности в ежедневието и се грижа за много от нещата у дома.
Най-трудното е да виждаш как човекът до теб се променя, но когато си семейство, просто продължаваш да бъдеш до него.
Как открихте Центъра за подкрепа на семейства с редки диагнози?
За Центъра научихме чрез нашата дъщеря, която получи препоръка от д-р Сашка Желязкова. Така се свързахме с екипа и започнахме да посещаваме услугите, които се предлагат там.
Най-важното, което получихме, беше разбирането. Срещнахме хора, които знаят какво представлява заболяването и как могат да помогнат.
Там се почувствахме разбрани и подкрепени.
С какво най-много Ви помага подкрепата в Центъра?
Най-много ми помага рехабилитацията. Без нея вероятно бих стояла повече време на стол, защото ме е страх да се движа.
Благодарение на упражненията се чувствам по-уверена.
Участвахме и във възстановителен лагер, където се включихме във всички дейности и услуги. Това беше много полезно за нас.
Ако трябва да кажете на други семейства, които тепърва се сблъскват с рядка диагноза, защо е важно да има място като Центъра, какво бихте им казали?
Бих им казала да не остават сами.
В Центъра има хора, които разбират, помагат и следят състоянието ми. Ние не знаем друго място, което да предлага такава подкрепа за хора с редки заболявания.
Надяваме се и в бъдеще новите възможности и информацията за тези заболявания да достигат до нас чрез вас.
Bulgarian 
English