Казвам се Станислава. На 50 години съм, преводач по професия, съпруга и майка на 18-годишна дъщеря. Живея с миастения гравис.
От колко години живеете с тази диагноза и колко време Ви отне да бъде поставена?
Живея с две редки хронични болести – миастения гравис и есенциална тромбоцитемия.
Но истината е, че много години живях не с диагноза, а с въпросителни.
И двете заболявания бяха диагностицирани много години след появата на първите по-сериозни симптоми.
За миастения гравис диагнозата се забави около 17 години. През това време ми бяха поставяни различни диагнози с подобна симптоматика – Хашимото, депресивен синдром, фибромиалгия.
Дори при положителен ЕМГ тест за миастения, диагнозата беше отхвърлена от невролог. Тогава се доверих на лекаря и продължих да живея с всички трудности, като полагах усилия чрез диета, спорт и хранителни добавки да овладея симптомите.
Всичко се промени с COVID. Загубих гласа си за три месеца – можех единствено да шептя. Посетих няколко специалисти – професори по УНГ и неврология в Бургас и София. Бях насочвана към множество изследвания и образна диагностика.
В същия период изкарах четири вируса за два месеца и състоянието ми рязко се влоши. Буквално се разпадах. Двата ми клепача се затвориха и ги отварях с пръсти. Нямах глас, не можех да преглъщам, не можех да вървя.
Разви се тежък болков синдром – местещи се, парещи болки в мускулите и ставите по цялото тяло.
При второто заболяване – есенциална тромбоцитемия – първите симптоми започнаха през 2023 г., но диагнозата беше поставена две години по-късно в Александровска болница в София, въпреки че през това време активно търсех отговори и правех изследвания.
Как диагнозата промени живота Ви?
Преди кризата, въпреки симптомите, бях енергична. Спортувах, доколкото можех, изкачвахме планини, пътувахме из България и чужбина.
Работех от дома си, макар че вече имах сериозни затруднения със зрението. През 2024 г. загубих работата си поради навлизането на изкуствения интелект.
Семейството и приятелите трудно могат да разберат какво и защо се случва с мен. Някои приятели се отдръпнаха, а и аз се затворих в себе си.
Какви трудности срещате в ежедневието си заради рядкото заболяване и как то Ви ограничава?
Често ми се случваше да изляза някъде и да нямам сили да се прибера или да ми стане зле десет минути след срещата.
И положителните, и отрицателните емоции влияят неблагоприятно на състоянието ми.
Най-трудно е да живееш в несигурност – никога да не знаеш кога ще се влошиш. Да се страхуваш да поемеш ангажимент, защото не знаеш дали ще имаш сили да го изпълниш.
От какъв вид подкрепа се нуждаете в момента или предполагате, че ще се нуждаете в бъдеще?
Най-много ме натъжава, че все още не съм открила работа, която мога да изпълнявам спокойно и в защитена среда, без да влагам огромни усилия и без страх от внезапно влошаване.
Никога не знам в кой момент състоянието ми може да се влоши и да не успея да изпълня задълженията си.
В момента имам подобрение и отново започнах да мечтая в тази посока.
В какъв момент от пътя си с диагнозата срещнахте екипа на Българска Хънтингтън Асоциация – клон Бургас?
От 2024 година разчитам на подкрепата на екипа на Българска Хънтингтън Асоциация – клон Бургас.
Свързах се с тях при стартирането на терапевтичната програма в града ни. Бях организирала няколко жени с редки диагнози и заедно с екипа на БХА си дадохме увереност, че има смисъл и нужда от такава общност.
С какво най-реално и конкретно Ви помогна екипът?
Те ми помагат с рехабилитация, психологическа подкрепа и съдействие в търсенето на подходяща работа.
На тях мога да се доверя и да получа разбиране, насърчение и подкрепа.
Какво получихте в Асоциацията, което не сте намерили никъде другаде?
Консултациите с клиничния психолог са изключително важни за мен, защото често изпадам в униние и трудно приемам живота с тези диагнози.
Понякога е много тежко, но той и социалните работници разбират през какво преминавам и подкрепят стремежа ми да продължа напред.
Как се промени животът Ви, след като започнахте да получавате подкрепа от екипа на БХА в Бургас?
На този етап не мога да си представя живота си без тях.
В груповите срещи се срещам с други хора с редки диагнози – общуваме, подкрепяме се, споделяме опит. Заедно можем да мечтаем и да се борим.
През 2025 г. имах възможност да участвам в летен рехабилитационен лагер в гр. Бургас, който беше изключително полезен за мен, защото имах възможност да получа насоки от кинезитерапевт и да науча упражнения, съобразени със заболяването ми.
Психотерапията и арт терапията бяха разтоварващи и много забавни за мен.
Какво означава за Вас да има място, където редките болести се разбират и получават специализирана подкрепа?
За мен това означава сигурност, разбиране и надежда.
Да знам, че има някой, който ме разбира и се грижи за подобряване на живота ми.
Изключително съм благодарна на целия екип на Българска Хънтингтън Асоциация.
Ако искате да подкрепите дейностите и терапевтичните програми на Българска Хънтингтън Асоциация за семейства с редки диагнози от цялата страна, можете да направите дарение тук:
Bulgarian 
English