Семейството на „Българска Хънтингтън Асоциация“: Подкрепен значи сигурен

Има ли нещо по-страшно от това да се сблъскаш с тежка диагноза? Да – когато някой от любимите ти хора да бъде диагностициран с нея. Пропадаш в бездна от тъга, потъваш в океан от гняв и безсилие, а пропастта на обезверението е съвсем близо. Докато не срещнеш тях – разбиращи, подкрепящи, лъчезарни и отдадени: основателите и екипът на Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“.

Създадената през 2014 г. като общност на подкрепа, разбиране и грижа за семействата, засегнати от болестта на Хънтингтън и други редки неврологични диагнози, „Българска Хънтингтън Асоциация“ е не просто поредната организация, работеща само на хартия. Още през 2015 г. сдружението създава първия Мобилен Център за хора с редки болести, чрез който да може да предлага реална подкрепа на хора с увреждания от редки заболявания в домовете им, а две години по-късно е реализиран и безплатният информационно – консултативен кабинет „Център за хора с редки болести” в София, както и безплатна телефонна линия през 2022. До края на 2022 г. услугите на консултативния кабинет и мобилния център са ползвали стотици семейства с различни редки заболявания.

Семействата между страданието и изолацията

Когато се сблъскат с опустошителната реалност на някоя от редките болести, семействата потъват в дълбок траур и преживяват силен емоционален стрес. Те се чувстват смазани под непосилния товар от страданието на болестта, засегнало любим човек, отговорността да се грижат за него от една страна и липсата на умения от друга, страха от наследственост на болестта, изолацията, самотата… Преживяванията могат да бъдат изключително опустошителни и разстройващи от неспособността да се приспособят към предизвикателствата на болестта.

Децата и младите хора могат да бъдат изложени на униние и страдания в много ситуации, една от които е когато родителите им страдат от заболяване или нараняване, което нарушава способността им да осигурят подходяща грижа за тях. Затова, според проучванията, социалната подкрепа може да ги предпази от многобройните вредни ефекти, които бедствието и страданието могат да имат върху краткосрочното и дългосрочното здраве (Hughes et al., 2017; Thompson et al., 2015 ). Подкрепата им помага да развият умения за справяне, да разберат по-добре динамиката на болестта, както и да са информирани и обучени при евентуалната перспектива да я наследят.

Подкрепен значи сигурен

„Колкото повече информация получавах, толкова по-сигурен се чувствах“, споделя младеж, чийто родител е засегнат от Болестта на Хънтингтън.

Емоционалната подкрепа може да защити младите хора чрез изграждане на усещане за безопасност, чрез намаляване на емоционалния стрес, свързан с липса на любов, липса на сигурност или чувства на самотата. Да изгради умения за това как самите те да окажат емоционална подкрепа на болния си близък човек, как да му помогнат да споделя и преодолява негативните преживявания.

Стресът и несигурността намаляват, с усвояването на умения, необходими за справяне на всички, произтичащи от болестта, фактори и проблеми. Развиването на умения като самоефикасност и ефективна комуникация изграждат капацитета за справяне с предизвикателствата в семейството.