Skip to main content

Казвам се Димка Димова и съм на 59 години, по професия съм ръководител на производствено предприятие. Съпругът ми Юри ми е на 62 години, учител по професия, но през 2014 година получи диагнозата рядко неврологично заболяване – болест на Хънтингтън, а състоянието му беше влошено дълго преди това.

Какво изпитахте, когато научи диагнозата?

Първоначално когато чухме диагнозата Болест на Хънтингтън – не реагирахме никак, защото не знаехме какво е това. Невроложката, която я постави  първо на свекърва ми,  ни каза че в 40-годишната си практика е виждала 10  – ина такива случаи, но почувствахме облекчение, че поне има диагноза и че се знае какво е. Спряха се някои лекарства, които съпругът ми взимаше тогава, което може да се каже, че му спаси живота.

На кого казахте първо и каква беше реакцията?

Първо казахме на членовете на семейството ни – имаме двама големи синове и внуци, които са в риск от унаследяване на болестта, която е генетична и има  50 % риск да се предаде в следващите поколения. Реакцията на всички беше шок, ужас и отчаяние.

Кога се породиха първите съмнения, че нещо не е наред и кои симптоми Ви накараха да потърсите лекарско мнение?

Първите симптоми при съпруга ми бяха психиатрични проблеми. Това беше 15 години преди болестта да се прояви при свекърва ми и 5-6 години преди да се прояви при дядо му – бащата на свекърва ми.  На съпруга ми бе поставена погрешна диагноза през 1985г – неизяснена психоза. През 2014г.  се свързахме с Българска Хънтингтън Асоциация и по препоръка на Наталия Григорова, на съпруга ми му се направи генетично изследване и се доказа Болест на Хънтингтън.

Намирате ли лесно информация на български език за състоянието Ви (освен предоставената от „Българска Хънтингтън Асоциация“)?

Без „Българска Хънтингтън Асоциация” е невъзможно да са получи някаква информация на български език.

Има ли център във Вашия град, който да предлага информация, рехабилитация, подкрепа за Вашето състояние?

В нашия град – Пазарджик няма никакъв център, няма информация, няма възможност за рехабилитация. По съвет на наблюдаващия невролог, отидохме в София, а помощ получихме единствено от „Българска Хънтингтън Асоциация”.

Имаше ли доза съмнение и недоверие в началото и успяха ли да се разсеят?

Съмнение имаше само за включването в програмата за психологическата помощ към семейството, ми но след като се включих оцених, колко е безценна е тази подкрепа за мен за да продължа да се грижа за съпруга ми.

Как се чувствате като част от семейството на „Българска Хънтингтън Асоциация“, в кои програми участвате?

Общуването с хора, с подобни проблеми се оказва много важно и ценно – получавам подкрепа и съвети за необходимите грижи за съпруга ми. Програмата за психично здраве се оказа че ми са жизнено необходими, за да се грижа адекватно за съпруга ми и да не изпадна в отчаяние и безнадеждност. От друга страна съпругът ми посещава рехабилитация която му е жизнено важна да задържи максимално дълго функционирането си и да бъде самостоятелен. Наблюдавам, че когато прекъсва заниманията си се влошава много бързо и видимо за всички в семейството.

Кое е най-ценното, което Асоциацията Ви дава?

Най-ценното което получавам от „Българска Хънтингтън Асоциация” е надежда, информация и СМИСЪЛ.

От какъв вид подкрепа се нуждаете в момента/ или ще се нуждаете в бъдеще?

Нуждаем се от рехабилитация, психологическа помощ и с напредването на болестта на Юри и от палиативни грижи.

Има ли откъде да я получите във Вашия град?

В нашия град няма от къде да получим необходимите грижи. Със Служба социално подпомагане говорим на различни езици – държат се зле с нас и желаят единствено как да ограничат полагащата се помощ на съпруга ми. Когато от асоциацията успяват да осигуряват средства з програмата за рехабилитация  пътуваме до София, за да може Юри да получи необходимата му грижа.

Как изглежда надеждата?

Надеждата е в откритието на лечение на болестта, в това синовете и внуците ни да не са наследили генът причиняващ заболяването и във възможността за подкрепа, благодарение на усилията на „Българска Хънтингтън Асоциация”.

Защо е важно да има Център за подкрепа на семейства с редки диагнози?

Защото информацията  е безценна за нас, а подкрепата ни е жизнено необходима.


Животът винаги побеждава. Дори след диагнозата и мрачните прогнози животът продължава. Затова сме убедени, че най-важното, което сме длъжни да направим, е да извлечем максимума от него. Да укрепим човешкия дух, да предизвикаме волята и да дадем най-доброто от себе си.

  • Нашите рехабилитационни програми имат за цел да възстановят в най-голяма степен функционалните способности и да помогнат на хората да извършват в пълнота всички дейности от ежедневието си.
  • Рехабилитацията се смята за ключов фактор за пълноценен живот на хората с болест на Хънтингтън. Тя не само спомага за пълноценното им изживяване в семейството, работата, обществото, но и доказано забавя прогресията на заболяването.
  • Интензивните рехабилитационни процедури повлияват положително на двигателните показатели и подобряват качеството на живота – физически, психически, социално.

За да продължим да правим най-доброто за хората с редки заболявания и техните семейства,  изграждаме единствен Център в България за тяхното подпомагане и помощ. 

Подкрепете Ни
bg_BGBulgarian