Историята на Владимир

Казвам се Владимир и съм на 39 години, по професия електротехник. Майка ми, Недка е в напреднал стадии на болестта на Хънтингтън, на легло, аз и сестра ми се грижим за нея. Наскоро си  направих генетичен тест и разбрах, че и аз съм със заболяването.

Каква беше първата Ви мисъл, когато чухте вероятната диагнозата?

Почувствах разочарование и страх от бъдещето. Знам в какво състояние е майка ми, не исках и аз да стигам до там. Болестта е много тежка в последните стадии, човек не може да се движи и да говори, трябва някой друг постоянно да полага грижи за него.

Какво почувствахте?

Почувствах се прецакан от съдбата.

На кого казахте първо и каква беше реакцията?

Първо споделих на сестра ми. Тя реагира много емоционално, плака много, не искаше да повярва, че още един човек от семейството ни ще изпадане в това състояние.

Кога се породиха първите съмнения, че нещо не е наред и кои симптоми Ви накараха да потърсите лекарско мнение?

Започнах да получавам неконтролируеми  движения на цялото тяло след недоспиване и преумора. Тогава реших да се изследвам и отидох при невролог.

Намирате ли лесно информация на български език за състоянието Ви?

Не, не се намира лесно информация.

Има ли център във Вашия град, който да предлага информация, рехабилитация, подкрепа за Вашето състояние?

Сега живея в Етрополе, и в малките градове никой не е чувал за редки болести. Пътувам до София за работата ми и тогава посещавам и кабинета на Българска Хънтингтън Асоциация за рехабилитация и каквото друго имам нужда.

Как разбрахте за „Българска Хънтингтън Асоциация“?

Преди около година сестра ми  намери информация за сдружението в интернет. Свързахме се и те ни насочиха и към невролог и към място за генетичен тест. Предложиха и подкрепа, рехабилитация.. изслушаха ме когато имах нужда, бях получил на скоро генетичния си тест, имах въпроси.

Имаше ли доза съмнение и недоверие в началото и успяха ли да се разсеят?

Не, нямах никакви съмнения.

Как се чувствате като част от семейството на „Българска Хънтингтън Асоциация“, в кои програми участвате?

Чувствам се добре да бъда част от общност със същите проблеми. Малко по-уверен съм, че все пак има какво да се направи за моето заболяване. Взех участие в ежегодния лагер, който се прави от БХА всяка година, беше много отрезвяващо за мен събитие, запознах се с други хора със същата или подобна рядка диагноза. Имаше много емоции, споделяне, чувствах се част от нещо по-голямо. Участвам и в програмата за рехабилитация, като се надявам да успея да контролирам и забавя симптомите си по този начин.

Кое е най-ценното, което Асоциацията Ви дава?

Подкрепа и увереност да продължа напред.

От какъв вид подкрепа се нуждаете в момента/ или ще се нуждаете в бъдеще?

За момента се нуждая от рехабилитация. За в бъдеще ще имам нужда и от психологическа помощ.

Как изглежда надеждата?

Надеждата за мен е с правилна профилактика и помощ да успея да забавя развитието на заболяването си. Искам да създам семейство, да успея да радвам на живота и да бъда самостоятелен малко-по дълго.

Защо е важно да има Център за подкрепа на семейства с редки диагнози?

Центъра ще помогне на хора като мен да получат необходимата им помощ за да се грижат за себе си и да поддържат състоянието си,  така че да могат да работят и живеят по-добре въпреки съдбата си.