Българска Хънтингтън Асоциация на конференцията на European Huntington Association 2025 в Букурещ

Българска Хънтингтън Асоциация на конференцията на European Huntington Association 2025 в Букурещ

Българска Хънтингтън Асоциация взе участие в годишната конференция на European Huntington Association, която през 2025 година се проведе в Букурещ, Румъния. Събитието събра пациенти, близки, специалисти и представителни организации от различни европейски държави, обединени от стремежа да обменят знания, опит и нови подходи в грижата за хората, засегнати от болестта на Хънтингтън.

Първият ден на конференцията беше посветен на дискусии, свързани с разпространени митове относно унаследяването и развитието на болестта. Обсъдени бяха редица неверни убеждения, които често причиняват тревожност в семействата и затрудняват вземането на информирани решения. Представиха се и успешни практики от Норвегия, които поставят акцент върху семейната подкрепа и координираната грижа. В рамките на деня беше направено и официално закриване на проекта „Академия Хънтингтън“, който оказа важен принос за информираността и образованието на пациентската общност.

Вторият ден беше насочен към психологическата подкрепа. Нашият психолог, Регина Господинова, ръководи специален панел, посветен на ролята на психолозите в грижата за хората с болестта на Хънтингтън. Тя представи натрупания през годините опит на асоциацията в работата с пациенти и семейства, както и ресурсите, достъпни чрез платформата „Академия Хънтингтън“. Участниците проявиха интерес към темата, като акцентът падна върху потребностите на засегнатите хора и начините за оказване на професионална и навременна емоционална подкрепа.

Последният ден на конференцията беше посветен на научните новости и клиничните проучвания, които се провеждат в момента. Подробно бяха разгледани няколко международни изследвания, които изследват потенциални терапии за заболяването – от антисенс олигонуклеотиди и RNAi терапии, до медикаменти с неврозащитен ефект и първата в света генна терапия, прилагана при хора с болестта на Хънтингтън. Обсъдени бяха ключови проучвания като GENERATION HD2, SELECT-HD, ALN-HTT02, pridopidine и AMT-130, като акцентът падна върху техния напредък, целите им и перспективите пред пациентската общност. Особено внимание беше отделено на факта, че pridopidine очаква решение за одобрение от Европейската агенция по лекарствата през ноември 2025 година, докато генната терапия показва окуражаващи резултати, но е все още далеч от рутинно приложение.

Участието на Българска Хънтингтън Асоциация в тази конференция беше ценно не само заради възможността да представим нашия опит, но и заради възможността да се запознаем подробно с последните научни достижения и да укрепим партньорствата си в европейската общност.

Предстои да приложим наученото в нашата работа в България и да продължим да бъдем активен глас в международната мрежа. Новините от Букурещ са само началото и очакваме с нетърпение следващите стъпки в развитието на грижата за хората с болестта на Хънтингтън.