Настоящата и предстоящата политическа програма на институциите на Европейския съюз (ЕС) в сектори здравеопазване, наука и социален и приоритетите на европейската общност на хората с редки болести относно нужните политики за подобряване на благосъстоянието им, бяха представени и разгледани от лидерите на организациите на хората с редки болести по време на проведеното в рамките на Инициативата „Действие за редките“ в края на януари 2024 г. четвъртото обучение за укрепване на капацитета на мрежа от граждански правозащитни организации на хора с редки болести.
Инициативата „Действие за Редките“ цели укрепване ролята на гражданските организации в България, застъпващи се за правата на пациентите с редки болести, за защита и насърчаване на основните европейски права и ценности.
Лектори бяха д-р Петя Стратиева от Сдружение „Ретина България“ (експерт „Застъпничество за правата на пациентите, здравни политики и политики за наука“, председател на „Редки Болести България“ – Националния алианс на организациите на хората с редки болести, и представител в Съвета на националните алианси на EURORDIS – Европейското обединение на хората с редки болести), и Наталия Григорова (експерт „Застъпничество за правата на пациентите, социални политики и работа с уязвими групи“ от Българска Хънтингтън Асоциация, зам.-председател на Сдружение „Редки Болести България“).
Целта на провежданите обучения е изграждане на разбиране сред ръководителите на водещите организации на хората с редки болести у нас относно правата им на граждани, залегнали в Хартата на основните права на Европейския съюз, и по-специално – с ценностите за равенство и солидарност и с правото на закрила на здравето им.
Познаването на политиките от настоящия дневен ред на институциите на ЕС от страна на организациите на хората с редки болести е от ключово значение за упражняване на тяхната застъпническа дейност. По време на обучението бяха последователно разгледани програмата на ЕС за здравеопазване EU4Health, приоритетите на Белгийското председателство в областта на здравеопазването, законопроектите, върху които работят понастоящем институциите на ЕС – фармацевтичния законодателен пакет и европейското пространство за здравни данни, стартиращите през тази година 2 общоевропейски действия от основно значение за хората с редки болести: Съвместното действие на държавите-членки на ЕС за въвеждане на Европейските референтни мрежи за редки болести в националните им здравни системи (2024 – 2026) и Европейското партньорство по редки болести (2024 – 2031), целящо да допринесе за надграждане на научния европейски и международен потенциал в областта на редките болести за развитие на ориентирани върху нуждите на пациентите нови терапии.
Въвеждането на Европейската карта за хората с увреждания и дейностите на ЕС в областта на психичното здраве с оглед нуждите на хората с редки болести бяха сред темите от психо-социалната секторна политика. Участниците разгледаха и 8-те приоритета, залегнали в Манифеста с политическите искания на EURORDIS към кандидатите за Европейския парламент, Европейската комисия и към свързаните с тяхната работа политици.
В обучението се включиха лидерите и членове на ръководните органи на пациентски организации от България – членове на EURORDIS, пациентски представители от България в Европейските референтни мрежи по редки болести (ЕРМ), активни граждански организации от България, членуващи в паневропейски пациентски организации, граждански активисти.
„Действие за Редките“ се осъществява от Сдружение „Ретина България“, в партньорство с Българска Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС).
Повече информация за инициативата „Действие за Редките“ и за следващите стъпки в реализацията й можете да намерите на интернет-страницата на инициативата: https://action4rare.retinabulgaria.bg/
Прес-съобщението е изготвено и разпространено в рамките на Инициатива „Действие за Редките“, финансирана от Европейския съюз и фондация „Институт Отворено общество – София“. Изразените възгледи и мнения са единствено на автора(ите) и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или на Европейската изпълнителна агенция за образование и култура (EACEA) или на ИООС. Нито Европейският съюз, нито EACEA, нито ИООС могат да бъдат държани отговорни за тях.
English 
Bulgarian