Skip to main content
Our stories

See the Stories of People We've Helped

Our Stories
January 10, 2024

Анета и Вера

Казвам се Анета, на 37 години съм, по професия съм експерт човешки ресурси, имам две деца  - син на 10 години и дъщеря ми Вера на 1,3 месеца. Вера е диагностицирана с рядко чернодробно заболяване от раждането си. Каква беше…
Our Stories
January 10, 2024

Историята на Владимир

Казвам се Владимир и съм на 39 години, по професия електротехник. Майка ми, Недка е в напреднал стадии на болестта на Хънтингтън, на легло, аз и сестра ми се грижим за нея. Наскоро си  направих генетичен тест и разбрах, че…
Our Stories
January 10, 2024

Димка и Юри

Казвам се Димка Димова и съм на 59 години, по професия съм ръководител на производствено предприятие. Съпругът ми Юри ми е на 62 години, учител по професия, но през 2014 година получи диагнозата рядко неврологично заболяване - болест на Хънтингтън,…
Our Stories
November 21, 2023

Историята на Деси

Казвам се Десислава Димитрова, на 39 години съм и съм майка на две деца. Синът ми Дани е на 13 години, учeник в свободното си време обича да кара скейтборд и тротинетка. Не си губя усмивката и не искам да…
Our Stories
July 20, 2023

Being a Parent

Гняв, мъка, вина. Това са първите емоции, които връхлитат родителите, когато детето им получи диагноза рядко заболяване. След страха и отричането обаче се промъква и чувството на облекчение, че чакането е приключило и имат някои отговори. Но най-трудното все още…
Our Stories
July 20, 2023

The “Bulgarian Huntington Disease” family: Supported means safe

Има ли нещо по-страшно от това да се сблъскаш с тежка диагноза? Да – когато някой от любимите ти хора да бъде диагностициран с нея. Пропадаш в бездна от тъга, потъваш в океан от гняв и безсилие, а пропастта на…
Our Stories
June 13, 2023

The privilege of not being alone - Anna's story

Половин милион души в България живеят с редки диагнози, без достъп до специализирана социална подкрепа. Само в София те са 150 000 хиляди. Всеки един от тях е бил: Поразен от рядката диагноза, съкрушен от прогнозата, смазан от риска за…
en_USEnglish