Ден на редките болести

Денят на редките болести е глобално координирано движение за редки болести, което работи за равенство в социалните възможности, здравеопазване и достъп до диагностика и терапии за хора, живеещи с рядко заболяване.

От създаването си през 2008 г. Денят на редките болести изигра решаваща роля в изграждането на международна общност за редки болести, която е свързана с множество болести, глобална и разнообразна, но обединена по цел.

Денят на редките болести се отбелязва всяка година на 28 февруари (или 29 през високосна година) – най-редкият ден в годината.

Денят на редките болести е създаден и се координира от EURORDIS и партньори от 65+ национални алианса на пациентски организации. Денят на редките болести осигурява енергия и фокусна точка, която позволява работата по застъпничеството на редките болести да напредва на местно, национално и международно ниво.

Въпреки че Денят на редките болести е ръководен от пациентите, всеки, включително отделни лица, семейства, болногледачи, здравни специалисти, изследователи, клиницисти, политици, представители на индустрията и широката общественост, може да участва в повишаването на осведомеността и предприемането на действия днес за тази уязвима група, която се нуждае незабавно и спешно внимание. Чрез споделяне на цветовете ви чрез социални медии, събития, осветяване на сгради, паметници и домове, споделяне на опит онлайн и с приятели, призоваване на политиците и осветяване на хората, живеещи с рядка болест, ние колективно се стремим да променим и подобрим живота от 300 милиона души по света.