Ще успея ли да отгледам сина си? – 26 години живот с множествена склероза

Казвам се Евелина, на 57 години съм и живея в София със съпруга си и със сина ми, който е на 26 години. В момента не работя. Живея с диагнозата множествена склероза.

Пътят до диагнозата беше дълъг – около 6 години лутане между прегледи, лекари и болници. Най-накрая невролозите от болница „Царица Йоанна – ИСУЛ“, след направен ЯМР, поставиха диагнозата множествена склероза.

За първи път тогава чух за тази болест. Преди 26 години тя беше много по-рядко разпространена. Нямах познат с такава диагноза и изобщо нямах представа какво ме очаква и как се лекува.

Постъпих за кратко в болница, където проведох лечение със системи с кортикостероиди, което значително подобри състоянието ми. Тогава се информирахме за симптомите и лечението основно от лекарите и от медицински книги. Днес има интернет и информацията е много по-достъпна.

Когато получих диагнозата, бях много изплашена и объркана. Синът ми беше само на една година – период, който би трябвало да е най-щастливият в живота на една майка. Вместо да се радвам на времето с детето си, трябваше често да го оставям на бабите, за да ходя по прегледи и институции.

Одобриха ме за лечение по Здравна каса с инжекции, но в първите месеци след поставянето им получавах силно неразположение и висока температура. В ежедневието си започнах да усещам силна и необичайна умора.

Бях депресирана и дълго време криех заболяването си от познатите си – знаеха само най-близките ми хора. Страхувах се да чета материали за болестта. Най-голямото ми притеснение беше дали ще успея да отгледам сина си и дали той няма да се срамува, че има майка с физически затруднения.

Често се питах защо точно на мен се случи това – аз бях много активен човек, а изведнъж трябваше да изчислявам колко разстояние мога да извървя. Чувствах вина, че може би няма да мога да работя и да допринасям за семейния бюджет, както преди.

Едно от най-трудните неща е постоянната умора и необходимостта да планираш всяко физическо усилие. Неща, които за другите хора са напълно обикновени – като ходене, домакинска работа или пазаруване – понякога изискват много повече енергия.

С времето започнах да се съобразявам с възможностите си и да се науча да разпределям силите си.

С напредването на лечението заболяването влезе в ремисия и успях да започна работа като медицински сътрудник. Това ми донесе удовлетворение и чувство за полезност. Помагах на пациентите и научих много медицински факти. Бях много щастлива в тази професия.

В какъв момент от пътя си с диагнозата се срещнахте с терапевтичната програма за хора с множествена склероза към Центъра за подкрепа на семейства с редки диагнози?

След години, когато вече бях спряла да работя и симптомите постепенно започнаха да се влошават, почувствах нужда от рехабилитация и специализирана помощ – както физическа, така и емоционална.

Тогава имах късмета да се срещна със създателката на сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“ и да започна да ползвам услугите на Центъра за подкрепа на семейства с редки диагнози.

Имах нужда от рехабилитация и от място, където да получа професионална и човешка подкрепа. Надявах се да намеря специалисти, които разбират състоянието ми и могат да помогнат за подобряване на качеството ми на живот.

Какво намерихте в Центъра?

В Центъра се запознах с много нови хора – пациенти, техните близки, кинезитерапевти, психолози и социални работници. Там срещнах хора, чиято кауза е да помагат на пациенти с редки заболявания, които често не получават достатъчна подкрепа от здравната система.

Създадена е много добра организация за физиотерапия, кинезитерапия и психологически консултации. Центърът разполага и с необходимите уреди за упражнения, които ни помагат да поддържаме двигателната си активност.

Много важно за нас е, че всичко това се случва на едно място – чисто, удобно и добре организирано, без да се налага да обикаляме различни кабинети и да чакаме дълго по поликлиники.

Как Ви помагат услугите и общността в Центъра?

Чувствам се по-спокойна и по-уверена. Рехабилитацията ми помага да поддържам физическото си състояние, а разговорите със специалисти и с други пациенти ми дават подкрепа и надежда.

За мен това е много важно. В тази общност получавам разбиране и подкрепа. Освен професионалната помощ от отличния кинезитерапевт, тук намирам и хора, които разбират през какво преминавам.

Много хубаво преживяване за мен беше и участието ми в организирания лагер през лятото на 2025 г. в Бургас. Там се запознах с нови пациенти и техните семейства. Груповите занимания – арттерапия, музикотерапия и различни игри – ни помогнаха много бързо да се сближим.

Ако трябва с едно изречение да кажете защо е важно да съществуват терапевтични програми и Център за подкрепа на семейства с редки диагнози – какво бихте казали?

Това е единственото място, където човек може едновременно да получи професионална помощ за лечението си, човешко отношение и истинска подкрепа.