Казвам се Десислава Димитрова, на 39 години съм и съм майка на две деца. Синът ми Дани е на 13 години, учeник в свободното си време обича да кара скейтборд и тротинетка. Не си губя усмивката и не искам да бъда поредният човек, който бърза да се предаде.
Кога се срещна с болестта на Хънтингтън за първи път?
В моето семейство болестта на Хънтингтън се появи още през 1994 г., когато беше диагностициран дядо ми. После се прояви при майка ми, леля ми и мен. Въпреки че бях подготвена, когато си направих теста, се надявах резултатът да е сгрешен. Вече имах две деца, когато разбрах за болестта и за това, че и всяко едно от тях им 50 % шанс да я унаследи. Изпитах гняв, болка, безсилие, а 5 години по-късно проявих и първите симптоми.
На кого каза за заболяването си?
На мъжа ми и на децата си, както и на всички колеги, защото считам, че е редно всеки да е информиран поради начина на предаването на заболяването, а и когато ме наблюдават отстрани, да знаят защо имам такива движения. Заболяването променя походката ни, залитаме, „танцуваме“ и смятат, че сме пияни. Аз умишлено си слагам слушалки – слушам музика, пея и си танцувам на спирката, за да не изглеждам толкова „пияна“. Искам възможно най-много хора да научат за болестта на Хънтингтън и да бъдат информирани и подкрепящи.
Кое е най-много ти тежи?
Това, че болестта е наследствена и хората нямат информация за нея. Видях как премина болестта при майка ми. Поради липса на знание за заболяването, тези пациенти понякога ги диагностицират с различни диагнози и прилагат лечение, което по никакъв начин не е подходящо за тях. Майка ми живееше в провинцията и нямаше кой да я обгрижва в последните тежки стадии на заболяването. Там не се интересуваха от нея и най-лесно беше да поставят друга диагноза и да я забравят. Другото, което ми тежи е наследствеността на заболяването. Синът ми Дани е на 13 години, ученик, енергично и будно момче. Не мога да се примиря с това, че вероятно е наследил заболяването ми и ще преживее това, което аз преживявах гледайки, как майка ми се влошава.
Как попадна в Българска Хънтингтън Асоциация?
Търсих насоки за болестта и други хора засегнати от нея и Асоциацията беше единственото място, в което намерих пълноценна и достоверна информация. Благодарение на „Българска Хънтингтън Асоциация“ се подобрих значително и съм социално активна, а децата получиха информация за болестта ми по правилен начин. „Българска Хънтингтън Асоциация“ ни дава възможност да се отделим в задружно голямо семейство и да излезем като победители. Дава ни възможност да се грижим за себе си и да живеем пълноценно, доколкото това е възможно. Включих се в програмата за рехабилитация, групата за подкрепа, летни лагери и онлайн рехабилитация за хората в провинцията, които обикновено са все едно на края на света. От години съм и член на УС на Българска Хънтингтън Асоциация.
Как изглежда надеждата?
Надеждата изглежда като откриването на лечение и център за подкрепа и за грижа, тъй както никой не иска да е зависим от други членове на семейството. Аз не мога да си представя моите деца, като легна, как ще ме гледат. Изключително важно е да имаме Център за подкрепа на семейства с редки диагнози, защото без него животът ни ще се скъси, а той и бездруго е кратък.
Bulgarian 
English