Кои сме ние?

Ние сме млади и вдъхновени хора, които вярват в доброто. Вярваме, че хората, които се нуждаят от помощ, трябва да я получат и тези, които не могат да се защитят сами, трябва да бъдат защитавани. Някои от нас са физически засегнати от болестта на Хънтингтън, а други емоционално. Заедно създадохме общност за подкрепа и пространство на доверие, разбиране и грижа за засегнатите от рядкото неврологично заболяване.

Успяхме да изградим малък, но специализиран Център за хора с редки болести, където всички засегнати да получават безплатно последваща грижа и рехабилитация. Осигуряваме на най-нуждаещите се, домашни грижи от екип от специалисти. През 2018 година Центъра беше отличен като Иновативна социална услуга с Годишните награди на Столична община за добри практики в сферата на социалните услуги.

През 2017 година бяхме домакини и съорганизатори на най-голямото събитие в Европа, посветено на болестта на Хънтингтън – „Европейската Конференция за болестта на Хънтингтън”, на която присъстваха повече от 300 души от цял свят, сред които едни от най-изявените специалисти в заболяването от България и света.

Организирахме прожектиране на документален филм за заболяването – Huntington’s dance, в няколко града,Велотур – обиколка на България в подкрепа на засенатите и Обучителен семинар за специалисти имащи отношение към мултидисциплинарната грижа необходима за засегнатите.

Съдадохме концепция за подкрепа на семействата, която им предоставя възможност да прекарат време заедно и им дава достъпност до ключови за състоянието им специалисти и обучения за самопомощ. Два от лагерите HD WEEK бяха реализирани през 2019 и 2021 година със сериозна подкрепа от страна, както на български специалисти така и на международната общност.

Постоянно се стремим да информираме българското общество за важността на проблема, за съществуването на хората засегнати от болестта на Хънтингтън и трудностите, с които се сблъскват.

Продължаваме да консултираме, подкрепяме и предоставяме информация на засегнатите семейства и да се стремим към реализация на нашата мисия.

За хората с нелечими редки заболявания, единствената подкрепа е социалната и психологическа помощ по време на боледуването. Именно заради това, в наша мисия се превърна целта, в България да бъдат изградени Центрове за подкрепа на засегнатите от редки болести семейства.

През годините сме подкрепяни от различни местни и международни фондове и организации, юридически лица и хора припознаващи се в каузата.

Наши международни партньори са Европейската Хънтингтън Асоциация, Европейската организация за редки болести EURORDIS и Европейските рефертни мрежи за редки неврологични заболявания (ERN-RND).

Share