Our Stories

Казвам се Анета, на 37 години съм, по професия съм експерт човешки ресурси, имам две деца  - син на 10 години и дъщеря ми Вера на 1,3 месеца. Вера е диагностицирана с рядко чернодробно заболяване от раждането си. Каква беше…

Казвам се Владимир и съм на 39 години, по професия електротехник. Майка ми, Недка е в напреднал стадии на болестта на Хънтингтън, на легло, аз и сестра ми се грижим за нея. Наскоро си  направих генетичен тест и разбрах, че…

Казвам се Димка Димова и съм на 59 години, по професия съм ръководител на производствено предприятие. Съпругът ми Юри ми е на 62 години, учител по професия, но през 2014 година получи диагнозата рядко неврологично заболяване - болест на Хънтингтън,…

Казвам се Десислава Димитрова, на 39 години съм и съм майка на две деца. Синът ми Дани е на 13 години, учeник в свободното си време обича да кара скейтборд и тротинетка. Не си губя усмивката и не искам да…

Гняв, мъка, вина. Това са първите емоции, които връхлитат родителите, когато детето им получи диагноза рядко заболяване. След страха и отричането обаче се промъква и чувството на облекчение, че чакането е приключило и имат някои отговори. Но най-трудното все още…

Има ли нещо по-страшно от това да се сблъскаш с тежка диагноза? Да – когато някой от любимите ти хора да бъде диагностициран с нея. Пропадаш в бездна от тъга, потъваш в океан от гняв и безсилие, а пропастта на…

Половин милион души в България живеят с редки диагнози, без достъп до специализирана социална подкрепа. Само в София те са 150 000 хиляди. Всеки един от тях е бил: Поразен от рядката диагноза, съкрушен от прогнозата, смазан от риска за…