Новини

ПОКАНА за участие в работна среща в рамките на инициативата „Действие за Редките“ – 7 февруари (сряда) от 14.00 до 17.00 ч. в „Щрак“Работна среща в рамките на инициативата „Действие за Редките“ Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и…

„Настоящата среда за пациентските организации в България; възможностите за подобряването й за благоприятстване на тяхното полезно действие; Правилата за работа   на европейските  „чадърни“  организации – представляващи пациентите пред Европейските институции и стандартите за работа на техните представителни организации в отделните…

До Лидерите и членовете на ръководните органи организации на пациенти, отстояващи правата на хората с редки болести. ПОКАНА Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да ви поканят да участвате…

Щатливи сме, че Българска Хънтингтън Асоциация - Bulgarian Huntington Association е финалист в категория „Вдъхновяваща инициатива за многообразие, равнопоставеност и приобщаване на работното място" – раздел НПО и благодарим на журито за отличието! На 2 ноември 2023, в Гранд Хотел…

До лидерите и членовете на ръководните органи на организациите на пациенти, отстояващи правата на хората с редки болести. Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да ви поканят да вземете участие…

Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“ е партньор на Сдружение Ретина България и Фондацията за реформа в местното самоуправление в инициативата „Действие за Редките“. Проблемът, който инициативата „Действие за Редките“ цели да разреши е слабото действие от страна на държавата ни по…

Между 31 август и 3 септември Българска Хънтингтън Асоциация проведе традиционен възстановителен лагер за хора с редки диагнози. Тази година в лагера взеха участие семейства живеещи с болест на Хънтингтън, Невромускулни заболявания, Миастения гравис и някои ултра редки заболявания, включващи…

Над 120 човека с повече от 80 различни редки диагнози са потърсили помощ на  Национална линия за помощ за редки болести - 0800 300 97. Благодарение на инициатива за овластяване функционира информационният телефон за редки болести, който работи според стандартите…

Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“ има удоволствието да Ви покани да вземете участие в заключително събитие по проект „Овластяване на хора с редки болести-2021“,  по време на което ще бъдат представени продуктите и резултатите от проекта, в това число и най-честите медицински,…

  Повече за това, какъв е замисъла и възможности на проекта, ще разкажат по време на Фокус група за заинтересованите лица, от Българска Хънтингтън Асоциация на 15 септември от 15:00 часа, в споделено пространство Щрак, на ул. Христо Белчев №3…