Новини

Едно интервю на Наталия Григорова , по повод на партньорския проект “ Действие за редките” “Живеем във времето на националните планове и стратегии, почти няма болести, за които да не се настоява за създаване на въпросните програмни документи. Покрай социално…

Заповядайте на октомврийската среща на групите за подкрепа на семейства с редки диагнози. Срещите са отделни за пациенти и за техни близки и ще се състоят на 20.10 на място в гр. София, на бул. Генерал Данаил Николаев 26, етаж.1,…

На 14 септември, ще се проведе първата за есента среща на групите за подкрепа на семейства с редки диагнози след паузата през м.август. Срещите са отделни за пациенти и за техни близки и ще се състоят на 14 септември на…

На 29 юни от 11:00 ч. се проведе уебинар на тема "Психично здраве и редки болести". Специален гост лектор, беше Hugh Rickards професор по невропсихиатрия към Университета в Бирнингам, с дългогодишен опит в консултирането и работата с хора болест на…

На 4 юни 2024 година се проведе виртуална кръгла маса - дебат по приоритетните политики, поставени в Манифест, подготвен от мрежата на гражданските организации на хората, живеещи с редки болести в България. Участие във виртуалната кръгла маса взеха кандидати за…

В навечерието на европейските и националните парламентарни избори, ние, мрежата на гражданските организации на хората, живеещи с редки болести в България, Ви каним да вземете участие в едночасова виртуална кръгла маса – дебат по приоритетните политики, поставени в нашия Манифест…

На официална церемония на 18 април обявихме отличените в седмите Годишни награди ГЕРОИТЕ. Призове получиха хората и организациите с изключителен принос за развитието на доброволческата култура в България през 2023 г. Журито на наградите мина през трудния избор от общо…

В България повече от 400,000 човека и техните семейства живеят с редки болести и увреждания. Нелечими в 95 % от случаите, редките заболявания водят до сериозни здравни, социални и икономически неравенства за засегнатите. Липсата на конкретни политики, здравни регистри, интегрирана…

Подготовката на Манифест с политически искания на гражданските организации, защитаващи правата на хората с редки болести, и съставяне на План за съвместно действие за мобилизиране на гражданска подкрепа и адресирането им, бяха целта на работната среща на мрежата от организации,…

Настоящата и предстоящата политическа програма на институциите на Европейския съюз (ЕС) в сектори здравеопазване, наука и социален и приоритетите на европейската общност на хората с редки болести относно нужните политики за подобряване на благосъстоянието им, бяха представени и разгледани от лидерите…