January 10, 2024
Анета и Вера
Казвам се Анета, на 37 години съм, по професия съм експерт човешки ресурси, имам две деца - син на 10 години и дъщеря ми Вера на 1,3 месеца. Вера е диагностицирана с рядко чернодробно заболяване от раждането си. Каква беше…
January 10, 2024
Историята на Владимир
Казвам се Владимир и съм на 39 години, по професия електротехник. Майка ми, Недка е в напреднал стадии на болестта на Хънтингтън, на легло, аз и сестра ми се грижим за нея. Наскоро си направих генетичен тест и разбрах, че…
January 10, 2024
Димка и Юри
Казвам се Димка Димова и съм на 59 години, по професия съм ръководител на производствено предприятие. Съпругът ми Юри ми е на 62 години, учител по професия, но през 2014 година получи диагнозата рядко неврологично заболяване - болест на Хънтингтън,…
November 26, 2023
Отличиха най-вдъхновяващите постижения за многообразие, равнопоставеност и приобщаване.
Щатливи сме, че Българска Хънтингтън Асоциация - Bulgarian Huntington Association е финалист в категория „Вдъхновяваща инициатива за многообразие, равнопоставеност и приобщаване на работното място" – раздел НПО и благодарим на журито за отличието! На 2 ноември 2023, в Гранд Хотел…
November 21, 2023
Покана за участие в обучения по инициатива „Действие за редките“
До лидерите и членовете на ръководните органи на организациите на пациенти, отстояващи правата на хората с редки болести. Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да ви поканят да вземете участие…
November 16, 2023
Започва изпълнението на инициатива „Действие за редките“
Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“ е партньор на Сдружение Ретина България и Фондацията за реформа в местното самоуправление в инициативата „Действие за Редките“. Проблемът, който инициативата „Действие за Редките“ цели да разреши е слабото действие от страна на държавата ни по…
July 20, 2023
Being a Parent
Гняв, мъка, вина. Това са първите емоции, които връхлитат родителите, когато детето им получи диагноза рядко заболяване. След страха и отричането обаче се промъква и чувството на облекчение, че чакането е приключило и имат някои отговори. Но най-трудното все още…
English 
Bulgarian