Силата на Груповата Терапия

Казвам се Десислава и съм на 36 години. Диагностицирана съм с болест на Хънтингтън и имам две деца, които имат 50 % риск да са унаследили заболяването.

• Каква беше първата Ви мисъл, когато чухте диагнозата?
  Когато получих позитивния си генетичен тест почувствах безнадеждност.
• Какво почувствахте?
  Почувствах се сама и не знаех как ще продължа напред.
• На кого казахте първо и каква беше реакцията?
  Споделих само с мъжа ми. Имаме две малки деца, на които не сме казали все още предвид възрастта им. Но за съжаление всяко едно от тях има 50 % риск да наследи моето рядко заболяване.
• Кога се породиха първите съмнения, че нещо не е наред и кои симптоми Ви накараха да потърсите лекарско мнение?
  Усетих че походката ми е нарушена, понякога се чувствах по раздразнена и имах тремор на главата.
• Намирате ли лесно информация на български език за състоянието Ви (освен предоставената от „Българска Хънтингтън Асоциация“)?
  Не, за съжаление информацията е много оскъдна на български.
• Има ли център във Вашия град, който да предлага информация, рехабилитация, подкрепа за Вашето състояние?
  Да, очакваме това да бъде Центъра за подкрепа на семейства с редки диагнози.
• Как разбрахте за „Българска Хънтингтън Асоциация“?
  Разбрах от социалните медии -от Facebook .
• Имаше ли доза съмнение и недоверие в началото и успяха ли да се разсеят?
  Имаше голямо съмнение, сега съм благодарна, че попаднах там.
• Как се чувствате като част от семейството на „Българска Хънтингтън Асоциация“, в кои програми участвате?
  Благодарна съм, че попаднах там и имам възможност да се виждам с други пациенти с редки диагнози. Участвам в програмата за физиотерапия и групова психотерапия.
• Кое е най-ценното, което Асоциацията Ви дава?
  Дава ми подкрепа и сила.
• От какъв вид подкрепа се нуждаете в момента/ или ще се нуждаете в бъдеще?
  Нуждая се от рехабилитация, за да запазя по дълго състоянието си добро и от психологическо консултиране, което ми помага да приема промените които ще се случат неизменно с мен.
• Как изглежда надеждата?
  Надеждата е непостоянна. Не е лесно да знаеш, че си болен от неизлечимо заболяване.
• Защо е важно да има Център за подкрепа на семейства с редки диагнози?
  За да могат хора като мен да се чувстват подкрепени и да имат общност където да чувстват проблемите си по-леки.