Skip to main content
Нашите Истории

Привилегията да не си сам – Историята на Анна

Половин милион души в България живеят с редки диагнози, без достъп до специализирана социална подкрепа. Само в София те са 150 000 хиляди.

Всеки един от тях е бил: Поразен от рядката диагноза, съкрушен от прогнозата, смазан от риска за децата си, безпомощен в самотата и ужаса си.

Анна също. Тя е прекрасна млада жена, майка, съпруга, професионалист. Животът ѝ се движи в ритъма на красив и хармоничен танц, докато болестта на Хънтингтън не връхлита внезапно и започва неумолимо да изкривява стъпките му.

Първоначално Анна се потапя в отричането и отказва да приеме диагнозата и прогнозите, а след това потъва в дълбоката бездна на скръбта и отчаянието. Ако невъзможността да управлява живота си и да се грижи за семейството си я плаши, то вероятността и децата ѝ да имат болестта я парализира от ужас.

Болестта на Хънтингтън е известна като рядко генетично невродегенеративно заболяване. Това означава, че децата с болен родител, имат 50% шанс да наследят генетичния дефект, който причинява заболяването.

Анна обаче не е сама в борбата със страха и неизвестността. Съпругът ѝ успява да я убеди да се включи в рехабилитацията и програмите за подкрепа, организирани от Българска Хънтингтън Асоциация. Още след първите посещения Анна и семейството ѝ се чувстват по-спокойни и уверени. Те са придобили най-силните ресурси за пътя, който им предстои, и най-важното – не са сами:

„Сега всички се чувстваме много по-добре и знаем какво и как трябва да правим, за да може да поддържаме състоянието й. Сигурен съм, че ако се създадат такива центрове и бъдат подкрепени от хора, фирми и институции това ще има положителен ефект върху цялото ни общество, а не само за семействата, които живеят с рядко заболяване.“

За 9 години, едва на 25 кв.м, са подкрепени 1295 човека, с повече от 107 различни редки диагнози.

Информираност, подкрепа, обучение, социална и психологическа помощ, физиотерапии, консултации, безплатна информационна телефонна линия.  Това е малка част от спектъра, който Българска Хънтингтън Асоциация предоставя на хората с редки заболявания и техните семейства. В работно помещение от 25 кв.м., 7 специалисти и 20 доброволци успяват да подкрепят над 100 семейства и да предоставят над 700 консултации всяка година. Зад цифрите са хора като Анна, които, благодарение на тази подкрепа, успяват да заместят страха с храброст, неизвестността – със знание,  а усещането за самота – с нови приятели.

Почти половин милион души обаче нямат привилегията на Анна. Те и семействата им са изолирани, уплашени и изгубени в жестокия лабиринт на неизвестността и безпомощността. За да им гарантираме добър, пълноценен и продуктивен живот, за да не се чувства никой сам в пътя си, за да не бъде подкрепата привилегия, а изконно човешко право, изграждаме:

Единствен център в България за подкрепа на семейства с редки диагнози.

en_USEnglish