До
Лидерите и членовете на ръководните органи организации на пациенти, отстояващи правата на хората с редки болести.
ПОКАНА
Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да ви поканят да участвате в четвъртото обучение в рамките на инициативата „Действие за Редките“.
С „Действие за Редките“ се стремим да постигнем информирано гражданско участие в демократичния процес по формулиране и отстояване на политики, като в краткосрочен план: 1) Изградим капацитет сред мрежа от граждански организации на хора живеещи с редки болести и подкрепим подготовката от нейна страна на манифест с политически предложения; 2) Привлечем сътрудничества и партньорства с граждански организации и институции от публичния и частния сектор в подкрепа на манифеста; 3) Популяризираме предложенията си чрез кампания; и 4) Ангажираме отговорните политици и кандидати за членове на Европейския парламент за включване на предложенията ни от Манифеста в политическите им програми и установим сътрудничество за последователното им реализиране в дългосрочен план.
Инициативата включва първоначален етап на обучение в онлайн среда за лидери на организации на хора с редки болести, състоящо се от 4 модула, последвано от полудневна работна среща за съставяне на План за действие и за изработване на Манифест с политически искания.
Четвъртото обучение (от цикъл от общо 4) ще бъде проведено онлайн чрез видеоконферентна връзка в платформата ZOOM на 25 януари 2024 г. от 18.00 до 19.30 часа и ще бъде насочено към темата „Настояща и предстояща политическа програма на институциите на ЕС в сектори здравеопазване, наука и социален; политически исканияна европейската общност на хората с редки болести“.
За потвърждение на Вашето участие не по-късно от 24.01.2024 г., моля, използвайте връзката към регистрационния онлайн формуляр.
За въпроси и допълнителна информация: тел. 0882943310, имейл: info@retinabulgaria.bg.
Очакваме Ви!
English 
Bulgarian