В навечерието на европейските и националните парламентарни избори, ние, мрежата на гражданските организации на хората, живеещи с редки болести в България, Ви каним да вземете участие в едночасова виртуална кръгла маса – дебат по приоритетните политики, поставени в нашия Манифест (приложен; също достъпен и тук: https://action4rare.retinabulgaria.bg/publikacii/).
Кръглата маса ще се проведе на 4 юни 2024 г. (вторник), от 14.00 до 15.00 ч. в платформата Zoom.
За участие са поканени кандидатите за представители в Европейския парламент с интерес към ресорите здравеопазване, наука и социални дейности; кандидатите за народни представители с ангажимент към здравеопазване, социални дейности, наука и към взаимодействието с гражданското общество; представители на компетентните институции, ангажирани с превенцията, диагностиката, лечението и грижите за хората с редки болести; гражданските организации на хората живеещи с редки болести; представители на гражданския сектор, бизнеса, медиите и журналисти.
Срещата има за цел да се постигне ангажираност от страна на кандидатите от България за бъдещия Европейски парламент и от страна на политиците и нормотворците ни на национално и европейско ниво, за тяхно активно Действие за Редките, чрез приоритетно включване на дейности от приоритет за хората с редки болести в политическите им програми и в дневния им ред.
С повечето от организациите от работната ни мрежа можете да се запознаете на: https://rare.bg/chlenove/ Срещата е част от инициативата ни «Действие за Редките» (https://action4rare.retinabulgaria.bg/), чиито основни двигатели са представителите на гражданския сектор в лицето на Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС). За да заявите Вашето участие не по-късно от 3 юни 2024 г., моля, използвайте връзката към регистрационния онлайн формуляр. За въпроси и допълнителна информация: тел.: 0882943310, имейл: info@retinabulgaria.bg.
Очакваме ви!
English 
Bulgarian