Казвам се Димка Димова и съм на 59 години, по професия съм ръководител на производствено предприятие. Съпругът ми Юри ми е на 62 години, учител по професия, но през 2014 година получи диагнозата рядко неврологично заболяване – болест на Хънтингтън, а състоянието му беше влошено дълго преди това.
Какво изпитахте, когато научи диагнозата?
Първоначално когато чухме диагнозата Болест на Хънтингтън – не реагирахме никак, защото не знаехме какво е това. Невроложката, която я постави първо на свекърва ми, ни каза че в 40-годишната си практика е виждала 10 – ина такива случаи, но почувствахме облекчение, че поне има диагноза и че се знае какво е. Спряха се някои лекарства, които съпругът ми взимаше тогава, което може да се каже, че му спаси живота.
На кого казахте първо и каква беше реакцията?
Първо казахме на членовете на семейството ни – имаме двама големи синове и внуци, които са в риск от унаследяване на болестта, която е генетична и има 50 % риск да се предаде в следващите поколения. Реакцията на всички беше шок, ужас и отчаяние.
Кога се породиха първите съмнения, че нещо не е наред и кои симптоми Ви накараха да потърсите лекарско мнение?
Първите симптоми при съпруга ми бяха психиатрични проблеми. Това беше 15 години преди болестта да се прояви при свекърва ми и 5-6 години преди да се прояви при дядо му – бащата на свекърва ми. На съпруга ми бе поставена погрешна диагноза през 1985г – неизяснена психоза. През 2014г. се свързахме с Българска Хънтингтън Асоциация и по препоръка на Наталия Григорова, на съпруга ми му се направи генетично изследване и се доказа Болест на Хънтингтън.
Намирате ли лесно информация на български език за състоянието Ви (освен предоставената от „Българска Хънтингтън Асоциация“)?
Без „Българска Хънтингтън Асоциация” е невъзможно да са получи някаква информация на български език.
Има ли център във Вашия град, който да предлага информация, рехабилитация, подкрепа за Вашето състояние?
В нашия град – Пазарджик няма никакъв център, няма информация, няма възможност за рехабилитация. По съвет на наблюдаващия невролог, отидохме в София, а помощ получихме единствено от „Българска Хънтингтън Асоциация”.
Имаше ли доза съмнение и недоверие в началото и успяха ли да се разсеят?
Съмнение имаше само за включването в програмата за психологическата помощ към семейството, ми но след като се включих оцених, колко е безценна е тази подкрепа за мен за да продължа да се грижа за съпруга ми.
Как се чувствате като част от семейството на „Българска Хънтингтън Асоциация“, в кои програми участвате?
Общуването с хора, с подобни проблеми се оказва много важно и ценно – получавам подкрепа и съвети за необходимите грижи за съпруга ми. Програмата за психично здраве се оказа че ми са жизнено необходими, за да се грижа адекватно за съпруга ми и да не изпадна в отчаяние и безнадеждност. От друга страна съпругът ми посещава рехабилитация която му е жизнено важна да задържи максимално дълго функционирането си и да бъде самостоятелен. Наблюдавам, че когато прекъсва заниманията си се влошава много бързо и видимо за всички в семейството.
Кое е най-ценното, което Асоциацията Ви дава?
Най-ценното което получавам от „Българска Хънтингтън Асоциация” е надежда, информация и СМИСЪЛ.
От какъв вид подкрепа се нуждаете в момента/ или ще се нуждаете в бъдеще?
Нуждаем се от рехабилитация, психологическа помощ и с напредването на болестта на Юри и от палиативни грижи.
Има ли откъде да я получите във Вашия град?
В нашия град няма от къде да получим необходимите грижи. Със Служба социално подпомагане говорим на различни езици – държат се зле с нас и желаят единствено как да ограничат полагащата се помощ на съпруга ми. Когато от асоциацията успяват да осигуряват средства з програмата за рехабилитация пътуваме до София, за да може Юри да получи необходимата му грижа.
Как изглежда надеждата?
Надеждата е в откритието на лечение на болестта, в това синовете и внуците ни да не са наследили генът причиняващ заболяването и във възможността за подкрепа, благодарение на усилията на „Българска Хънтингтън Асоциация”.
Защо е важно да има Център за подкрепа на семейства с редки диагнози?
Защото информацията е безценна за нас, а подкрепата ни е жизнено необходима.
Животът винаги побеждава. Дори след диагнозата и мрачните прогнози животът продължава. Затова сме убедени, че най-важното, което сме длъжни да направим, е да извлечем максимума от него. Да укрепим човешкия дух, да предизвикаме волята и да дадем най-доброто от себе си.
- Нашите рехабилитационни програми имат за цел да възстановят в най-голяма степен функционалните способности и да помогнат на хората да извършват в пълнота всички дейности от ежедневието си.
- Рехабилитацията се смята за ключов фактор за пълноценен живот на хората с болест на Хънтингтън. Тя не само спомага за пълноценното им изживяване в семейството, работата, обществото, но и доказано забавя прогресията на заболяването.
- Интензивните рехабилитационни процедури повлияват положително на двигателните показатели и подобряват качеството на живота – физически, психически, социално.
За да продължим да правим най-доброто за хората с редки заболявания и техните семейства, изграждаме единствен Център в България за тяхното подпомагане и помощ.
English 
Bulgarian