На 4 юни 2024 година се проведе виртуална кръгла маса – дебат по приоритетните политики, поставени в Манифест, подготвен от мрежата на гражданските организации на хората, живеещи с редки болести в България.
Участие във виртуалната кръгла маса взеха кандидати за представители в Европейския парламент с интерес към ресорите здравеопазване, наука и социални дейности; кандидати за народни представители с ангажимент към здравеопазване, социални дейности, наука и към взаимодействието с гражданското общество; представители на компетентните институции, ангажирани с превенцията, диагностиката, лечението и грижите за хората с редки болести; граждански организации на хората, живеещи с редки болести; представители на гражданския сектор; медиите и журналисти. Срещата беше открита от д-р Петя Стратиева – председател на сдружение „Ретина България“ и Национален алианс „Редки Болести България“ – с кратко въведение и представяне на основните точки от Манифеста, в който се настоява за спазване на европейските ценности за равенство и солидарност и на основното право в ЕС за закрила на здравето на хората с редки болести.
Думата взеха г-жа Росица Пандова – кандидат за народен представител от коалиция Продължаваме промяната – Демократична България, г-н Слави Георгиев, експертът по здравеопазване от офиса на г-н Андрей Слабаков – настоящ представител в Европейския парламент и кандидат за представител за следващия политически цикъл от ВМРО, и Поля Христова – кандидат за народен представител от коалиция БСП за България. Всички те поеха ангажимент да продължат да работят за постигане на целите от Манифеста и да подкрепят гражданските организации, които защитават правата на тези хора.
Г-н Георгиев постави фокус и върху важността на интегрирането на Европейските референтни мрежи (ЕРМ) в България и приноса на г-н Слабаков за стартирането на Съвместното действие на държавите-членки на ЕС за интегрирането им в националните здравни системи (JARDIN), в който от българска страна участват и организациите, членуващи в Алианса на хората с редки болести „Редки Болести България“.
Редките болести са област, в която действията на Европейския съюз (ЕС) имат изключителна добавена стойност, тъй като знанията и данните са разпръснати и оскъдни, а самостоятелните национални действия са неефективни.
Виртуалната кръгла маса беше част от инициативата „Действие за Редките“ (https://action4rare.retinabulgaria.bg/), чиито основни двигатели са представителите на гражданския сектор в лицето на Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС).
Инициатива „Действие за Редките“ се изпълнява в рамките на проект „Права и ценности“ и е финансирана от Европейския съюз и фондация „Институт Отворено общество – София“.
English 
Bulgarian