Заключително събитие по проект за овластяване на хора с редки болести.

Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“ има удоволствието да Ви покани да вземете участие в заключително събитие по проект „Овластяване на хора с редки болести-2021“,  по време на което ще бъдат представени продуктите и резултатите от проекта, в това число и най-честите медицински, социални и правни казуси на хората живеещи с редки болести и техните семейства, по които екипа на проекта е работил чрез Националната телефона линия за редки болести – 0800 300 97.

Ще бъдат представени още, идентифицираните не посрещнати нужди на хората живеещи с редки болести и техните семейства по отношение на социалната грижа и достъп до услуги за повишаване качеството им на живот.

По време на събитието ще има отворен панел за дискусия относно перспективите пред овластяването на семейства живеещи с редки болести, с възможност за въпроси към панелистите – експерти от проекта и представители на хора с редки болести, от страна на всички заинтересовани страни – участници, пациенти, медии и представители на граждански  организации.

С активното си участие в дискусиите всички заинтересовани страни допринасят гласът на семействата живеещи с редки болести да бъде чут и потребности им  да бъдат признати и посрещнати!

Поканени са да участват хора с редки болести и увреждания, техните семейства, представители на граждански организации, медии и други заинтерсовани от темата страни и лица.

Програмата на събитието можете да разгледате тук : ПРОГРАМА

Събитието ще се проведе на 15 юли 2023 г. (събота), от 10.00 до 14.00 ч. в споделено пространство Щрак, ул. Христо Белчев 3, гр. София.

Пътните разноски за ползван обществен транспорт или личен автомобил на участниците извън град София се поемат от бюджета на проекта. Информация за възстановяването им е налична в онлайн РЕГИСТРАЦИОНЕН ФОРМУЛЯР.

Ще се радваме да ви посрещнем като участници в събитието!

Проектът „Овластяване на хора с редки болести-2021“ се осъществява с финансовата подкрепа на Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по Фонд Активни граждани България в рамките на Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство.