През 2021 година ще се реализира проект „HD WEEK“

Българска Хънтингтън  Асоциация (БХА) стартира изпълнениет на проект „HD WEEK (Huntingon’s disease week)“, който ще допринесе за намаляване на отрицателните ефекти от пандемията Covid-19 и свързаните с нея ограничителни мерки и последици, за семейства засегнати от болестта на Хънтингтън в България.

Пандемията изправи БХА пред предизвикателството на дистанционна дейност и влошено състояние на семейсвата засегнати от редки болести. Липса на предишен опит за дистанционна работа и сериозната социална изолация на засегнатите от Болестта на Хънтингтън семейства, постави пред организацията нова реалност, в която трябва да работи. Влошеното поради пандемията психично здраве на хората с хронични заболявания е доказано от редица изследвания, като социалната изолация, засилена от принудителното затваряне вкъщи и прекъсване на лечение и рехабилитация, като последствие доведе до остра нужда от общуване и споделяне със специалисти и хора със сходен здравен статус.

Основната дейност на проекта е свързана с …

Прочети повече

Наръчник с основни двигателни и когнитивни упражнения

Скъпи приятели,

всички упражнения са подбрани посредством работата ни с нашите потребители. Предстои ревизия, която ще обогати предложените упражнения.

Наръчника можете да свалите от тук:

Тази публикация е създадена в рамките на проект „Sofia Integrira чрез дигитални иновации“, който се осъществява с финансовата с финансова подкрепа от Столична община Програма „Европа“ 2019. Цялата отговорност за съдържанието на публикацията се носи от Българска Хънтингтън Асоциация и при никакви обстоятелства не може да се счита, че този документ отразява официалното становище на Столична община.

Прочети повече

HD WEEK България

HD WEEK България, Варна 6-9 юни 2019

От 6ти до 9ти юни се състоя първия HD WEEK в България. За място на събитието избрахме Варна, третия по големина град в България.

Повечето от българските семейства засегнати от болестта на Хънтингтън живеят в абсолютна изолация. Те никога не са виждали други семейства с болестта на Хънтингтън и са принудени да се консултират с лекари, които имат много малка или никаква експертиза относно заболяването им. Много от тях  са принудени да се справят, не само със симптомите на заболяването на своите близки и с недобре развитата здравна и социална система в България, но и със самотата, срама, стигмата, вината, безнадеждността и изолацията.   За да им помогнем разработихме концепцията за HD WEEK.

HD WEEK e събитие, на което семействата са поканени да останат няколко дни заедно с други засегнати и специалисти …

Прочети повече

Група за подкрепа

На 15 декември от 15:00 часа в Център за хора с редки болести, ще се проведе група за подкрепа на семейства засегнати от болестта на Хънтингтън. В групите ще участват членове на асоциацията, специалисти и засегнати, за да дискутират проблемите и предизвикателствата, с които се сблъскват в България. Ще се говори на теми, като бъдещето на терапията, възможностите за грижа и самопомощ, възможности за развитие в България. Групата има за цел да подкрепи, информира и подпомогне семействата засегнати от заболяването в град София, като им предостави защитено пространство за споделяне и практически съвети за справяне със заболяването.

Ще ви очакваме, защото заедно сме по-силни!

Център за хора с редки болести е социална услуга създадена от Българска Хънтингтън Асоциация и се намира на адрес: гр. София, бул. „Генерал Данаил Николаев“ № 26, ИСУЛ.…

Прочети повече

Контролни неврологични прегледи в Център за хора с редки болести

Българска Хънтингтън Асоциация със съдействието на Катедра по Неврология към УМБАЛ „Александровска“ кани всички засегнати от болестта на Хънтингтън на контролни Неврологични и Невропсихологични консултации, с цел проследяване на състоянието Ви, както и за създаване на по-добър контакт между специалисти, пациенти и техните семейства.

Прегледите и консултациите ще се провеждат в Центърa за Редки Болести и /или в Клиниката по Неврология, УМБАЛ „Александровска“.

Ако проявявате интерес за консултация, може да се свържете с нас всеки работен ден между 10:00-17:00 часа, на следните телефони и електронна поща:
Наталия Григорова- 0876510846, info@huntington.bg
д-р Желязкова, Невролог
Райна Матева-Клиничен психолог

Прочети повече