Българска Хънтингтън  Асоциация (БХА) стартира изпълнениет на проект „HD WEEK (Huntingon’s disease week)“, който ще допринесе за намаляване на отрицателните ефекти от пандемията Covid-19 и свързаните с нея ограничителни мерки и последици, за семейства засегнати от болестта на Хънтингтън в България.

Пандемията изправи БХА пред предизвикателството на дистанционна дейност и влошено състояние на семейсвата засегнати от редки болести. Липса на предишен опит за дистанционна работа и сериозната социална изолация на засегнатите от Болестта на Хънтингтън семейства, постави пред организацията нова реалност, в която трябва да работи. Влошеното поради пандемията психично здраве на хората с хронични заболявания е доказано от редица изследвания, като социалната изолация, засилена от принудителното затваряне вкъщи и прекъсване на лечение и рехабилитация, като последствие доведе до остра нужда от общуване и споделяне със специалисти и хора със сходен здравен статус.

Основната дейност на проекта е свързана с …

Скъпи приятели,

всички упражнения са подбрани посредством работата ни с нашите потребители. Предстои ревизия, която ще обогати предложените упражнения.

Наръчника можете да свалите от тук:

Тази публикация е създадена в рамките на проект „Sofia Integrira чрез дигитални иновации“, който се осъществява с финансовата с финансова подкрепа от Столична община Програма „Европа“ 2019. Цялата отговорност за съдържанието на публикацията се носи от Българска Хънтингтън Асоциация и при никакви обстоятелства не може да се счита, че този документ отразява официалното становище на Столична община.

От 6^ти до 9^ти юни се състоя първия HD WEEK в България. За място на събитието избрахме Варна, третия по големина град в България.

Повечето от българските семейства засегнати от болестта на Хънтингтън живеят в абсолютна изолация. Те никога не са виждали други семейства с болестта на Хънтингтън и са принудени да се консултират с лекари, които имат много малка или никаква експертиза относно заболяването им. Много от тях  са принудени да се справят, не само със симптомите на заболяването на своите близки и с недобре развитата здравна и социална система в България, но и със самотата, срама, стигмата, вината, безнадеждността и изолацията.   За да им помогнем разработихме концепцията за HD WEEK.

HD WEEK e събитие, на което семействата са поканени да останат няколко дни заедно с други засегнати и специалисти …

На 15 декември от 15:00 часа в Център за хора с редки болести, ще се проведе група за подкрепа на семейства засегнати от болестта на Хънтингтън. В групите ще участват членове на асоциацията, специалисти и засегнати, за да дискутират проблемите и предизвикателствата, с които се сблъскват в България. Ще се говори на теми, като бъдещето на терапията, възможностите за грижа и самопомощ, възможности за развитие в България. Групата има за цел да подкрепи, информира и подпомогне семействата засегнати от заболяването в град София, като им предостави защитено пространство за споделяне и практически съвети за справяне със заболяването.

Ще ви очакваме, защото заедно сме по-силни!

Център за хора с редки болести е социална услуга създадена от Българска Хънтингтън Асоциация и се намира на адрес: гр. София, бул. „Генерал Данаил Николаев“ № 26, ИСУЛ.…

Българска Хънтингтън Асоциация със съдействието на Катедра по Неврология към УМБАЛ „Александровска“ кани всички засегнати от болестта на Хънтингтън на контролни Неврологични и Невропсихологични консултации, с цел проследяване на състоянието Ви, както и за създаване на по-добър контакт между специалисти, пациенти и техните семейства.

Прегледите и консултациите ще се провеждат в Центърa за Редки Болести и /или в Клиниката по Неврология, УМБАЛ „Александровска“.

Ако проявявате интерес за консултация, може да се свържете с нас всеки работен ден между 10:00-17:00 часа, на следните телефони и електронна поща:
Наталия Григорова- 0876510846, info@huntington.bg
д-р Желязкова, Невролог
Райна Матева-Клиничен психолог

…