HD WEEK България

HD WEEK България, Варна 6-9 юни 2019

От 6ти до 9ти юни се състоя първия HD WEEK в България. За място на събитието избрахме Варна, третия по големина град в България.

Повечето от българските семейства засегнати от болестта на Хънтингтън живеят в абсолютна изолация. Те никога не са виждали други семейства с болестта на Хънтингтън и са принудени да се консултират с лекари, които имат много малка или никаква експертиза относно заболяването им. Много от тях  са принудени да се справят, не само със симптомите на заболяването на своите близки и с недобре развитата здравна и социална система в България, но и със самотата, срама, стигмата, вината, безнадеждността и изолацията.   За да им помогнем разработихме концепцията за HD WEEK.

HD WEEK e събитие, на което семействата са поканени да останат няколко дни заедно с други засегнати и специалисти …

Прочети повече

Анкета за проучване на достъпа до дигитални иновации на хората с увреждания живеещи в София

Вече е достъпна за попълване анкета предназначена за младежи и хора с увреждания, която проучва достъпа до дигитални иновации в столицата. Анкетата се провежда по проект „Sofia Integrira чрез дигитални иновации“, който се изпълнява с финансовата подкрепа на Столична община Програма „Европа“ 2019 от Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“

Попълването на анкетата, ще ни позволи да съберем данни за това, доколко хората с увреждания живеещи в София са запознати с наличието на дигитални решения насочени към подобряване на менталното и физическо здраве, и възползват ли се от тях.

Анкетата можете да намерите тук:

https://forms.gle/Sw44Wh5LoVGVbGF3A

Прочети повече

SMS с текст DMS REDKI на номер 17 777, събира средства за грижа за хора с редки болести

Кампанията ни, „Дарете грижа за хора с редки болести“ е част от първата национална инициатива в подкрепа на дарителството „България Дарява“.

Целта на кампанията е да осигури средства за финансиране на проекта  Мобилен Център за хора с редки болести, който  обхваща хора с редки болести с тежки редки увреждания, не само в големите градове, но и в малки населени места в България, за да им предостави подкрепа и рехабилитация в дома им.

За кампанията, можете да дарите като изпратите sms с текс DMS REDKI на 17 777, на цена от 1 лев с ДДС. Банкови преводи са възможни и през различните платформи за даряване в интернет, които можете да откриете в сайта на кампанията.

„Болестта може и да е рядка, но грижата не трябва да бъде такава“ е мотото на кампанията, а …

Прочети повече

„Sofia Integrira чрез дигитални иновации“ е най-новия проект на БХА

Проекта „Sofia Integrira чрез дигитални иновации“ цели да предостави възможност за интегриране на младежи и възрастни хора в неравностойно положение, чрез достъп до иновативни дигитални технологии насърчаващи здравословния начин на живот.

Чрез изпълнението на проекта, ще  се реализират дейности насърчаващи дигиталната свързаност и развитието на умения за 21 век, чрез проучване на достъпността и предоставяне на възможност за използване на иновативни дигитални технологии. Ще насърчава и информира за здравословния начин на живот чрез физическа и ментална активност и ролята му за социално включване на младите и възрастни хора в риск. Освен дейности по управление и публичност по проекта ще бъде анализирана достъпността до дигитални технологии сред младежи и възрастни в неравностойно положение живеещи в София, ще бъде безвъзмездно предоставена иновативна технология за когнитивна и двигателна активност на 8 младежи с увреждания на възраст от 18 до 27 години и 8 …

Прочети повече

Дарете грижа за хора с редки болести

Българска Хънтингтън Асоциация стартира кампания за набиране на средства за осигуряване на Домашни грижи на хора с редки болести. Кампанията стартира благодарение на Фондация BCause и техния инструмент за набиране на дарения Платформата. Кампанията цели набирането на 4800 лева за осигуряване на 120 домашни посещения от специалисти по рехабилиатция, Кинезитерапия и Социална работа на хора засегнати от редки заболявания, които не могат да излизат от домовете си.

Един на 2000 човека е засегнат от рядко заболяване, а се срещат повече от 6000 вида редки заболявания. Само за 5% от тях има лечение. Хънтингтън, Реклинкхаузен, Акромегалия, Атаксия на Фридрайх, Муквисцидоза, Саркоидоза, Сирингомиелия – зад тези екзотични имена стоят истински хора със своите съдби. Нелечими, хронични, водещи до тежки увреждания. Чувството за изолация се усеща още с израза „рядко срещана болест“. Това са хора на всякаква възраст, които се нуждаят от подкрепа …

Прочети повече

Контролни неврологични прегледи в Център за хора с редки болести

Българска Хънтингтън Асоциация със съдействието на Катедра по Неврология към УМБАЛ „Александровска“ кани всички засегнати от болестта на Хънтингтън на контролни Неврологични и Невропсихологични консултации, с цел проследяване на състоянието Ви, както и за създаване на по-добър контакт между специалисти, пациенти и техните семейства.

Прегледите и консултациите ще се провеждат в Центърa за Редки Болести и /или в Клиниката по Неврология, УМБАЛ „Александровска“.

Ако проявявате интерес за консултация, може да се свържете с нас всеки работен ден между 10:00-17:00 часа, на следните телефони и електронна поща:
Наталия Григорова- 0876510846, info@huntington.bg
д-р Желязкова, Невролог
Райна Матева-Клиничен психолог

Прочети повече

Партньорска среща

През 2014 година Българска Хънтингтън Асоциация изпълни успешно „Договор за безвъзмездна помощ във връзка с разработване на проектна идея партньори от държавите донори ( Исландия, Лихтенщайн, Норвегия)“ с Фондация Институт „Отворено Общество“- София. Целта на договор беше да подпомогне изготвянето на съвместната идея за проект с норвежка организация със сходни мисия и цел в тематична област Изграждане на капацитет на НПО. Във връзка с изграждането на съвместна проектна идея посетихме нашите партньори от Норвегия и имахме възможност да научим за тяхната успешна инициатива свързана с изграждане на регионална мрежа за подкрепа на засегнатите от болестта на Хънтингтън- пациенти, семейства, медицински и парамедицински персонал. Посетихме денонощният център за медицинска и дневна грижа за хора с болест на Хънтингтън, където имахме възможност да говорим с управителката на центъра и по-подробно за методите на работа и естеството на грижата за пациенти в напреднал …

Прочети повече

Проект „Студентски практики“

studenti_praktikiБългарска Хънтингтън Асоциация участва като „Обучаваща организация“ в проект „Студентски практики“, като към момента има над 10 успешно обучени студенти от помагащи професии. Някой от тях, като Алекс Гаджева, студент втори курс в специалност „Социални дейности“ и Николай Николов студент втори курс „Психология“, са активно и вече дългосрочно ангажирани в каузата като доброволци на сдружението. Участието ни в този проект, цели разпространението на професионална информация за нуждите от психосоциална подкрепа на хората с болест на Хънтингтън и други редки заболявания, изграждането на познания у младите студенти за естеството на болестта на Хънтингтън и нейните последствия като наследствено и нелечимо заболяване, засягащо цялото семейство. Фокуса върху който поставяме акцент в обучението е възможността за адаптиране на стандартизирани методики и добри практики от държави с по-напреднала система за грижа за хората с болест на Хънтингтън и други редки заболявания в практиката в …

Прочети повече