Повече от 10 семейства, засегнати от редки болести, получиха психосоциална подкрепа и рехабилитация в домашна среда

logoAHUwithTitle

През месец Ноември приключват дейностите, изпълнявани от Българска Хънтингтън Асоциация по проект „Психосоциален патронаж и рехабилитация за хора с редки болести”, финансиран от Агенция за хората с увреждания. Благодарение на него повече от 10 семейства, засегнати от редки болести от София успяха да получат психосоциална подкрепа и рехабилитация в домашна среда. Вече втора година хората с редки болести от София получават безплатни психологически консултации по домовете си. През 2016 година на семействата беше осигурена и безплатна рехабилитация и лечебна гимнастика. Мултидисциплинарната грижа за засегнатите от редки болести е от критично значение за успешното терапевтиране на тези тежки хронични състояния. Предоставянето на парамедицинска помощ включваща рехабилитация, психосоциално консултиране и подкрепа за социална адаптация е съществена част от грижата за редките болести. И вече втора година Българска Хънтингтън Асоциация се стреми да я осигури безплатно чрез редица проекти. Проблемите на хората с …

Прочети повече

Стратира проект „Психосоциален патронаж и рехабилитация за хора с редки болести“.

С огромно удоволствие съобщаваме, че Българска Хънтингтън Асоциация продължава своя проект „Психосоциален патронаж„ и през 2016 година.

Този път доверие ни гласува Агенция за хората с увреждания, която финансира нашият проект „Психосоциален патронаж и рехабилитация за хора с редки болести“. Проектът ще се изпълнява на територията на град София и ще обхване семейства страдащи от болест на Хънтингтън, Саркоидоза, Сирингомиелия, болест на Уилсън, Муковисцидоза, Пулмонална хипертония и други редки заболявания. В рамките на проекта, засегнатите от редки болести, ще имат възможност да се възползват от безплатнa психосоциална подкрепа и рехабилитация в дома си. Новото тази година е, че към екипа на проекта е включен рехабилитатор, който ще изготвя индивидуални програми за раздвижване и лечебна гимнастика на хората засегнати от редки болести, като се съобразява с техните специфични потребности и стандартите за грижа в тази насока.

Надяваме се и работим за …

Прочети повече

Приключи проектът „Психосоциален патронаж за хора с редки болести“

DSC_0316

 

София, 14 Декември 2015

 

Специализираните социални услуги за хората с редки болести могат да повишат  значително качеството им на живот. Това е заключението до което стигнаха специалистите предоставящи социални услуги по проекта, след 8 месеца консултации.

Необходими са  специализирани социални услуги за засегнатите от редки болести семейства в България и гарантиране на тяхната постоянност и качество.

Освен медицински, проблемът с болните от редки болести е също и социален, тъй като симптоматиката е широкоспектърна и много тежка. Затова е необходима специализирана психосоциална помощ съобразена с индивидуалните потребности на засегнатите.” – това заяви Наталия Григорова – ръководител на първият проект предоставящ социални услуги за хора с редки болести в България. Тя  добави, че създаването на специализиран център за психосоциална подкрепа на засегнатите от редки болести би осигурил психологическата подкрепата и социалната интеграция,  от която болните и семействата им …

Прочети повече

Проект „Психосоциален патронаж за хора с редки болести“

 

Logo FSZ

 

 

 

 

Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация” с партньор Национален Алианс за хора с редки заболявания, стартира проект:
„Психосоциален патронаж за хора с редки болести“ финансиран от Фонд „Социална закрила” към Министерството на труда и социалната политика в рамките на периода 15 април 2015 г. – 15 декември 2015 г.
Редките заболявания, засягат повече от 400 000 хиляди души в България. Повече от 80% от тях за съжаление са нелечими. Психическата и социална травма от диагнозата обаче, биха могли да се преодолеят!

Поради слабата разпознаваемост и липсата на лечение, редките болести са често пренебрегвани и дискриминирани, а хората страдащи от тях изолирани и поставяни в безизходна ситуация. Често до достигането на диагнозата води дългогодишен и трънлив път водещ от лекар на лекар от болница на болница, стопяващ бюджета и психиката на засегнатото семейство. Наличието на специализирани социални услуги

Прочети повече

Партньорска среща

През 2014 година Българска Хънтингтън Асоциация изпълни успешно „Договор за безвъзмездна помощ във връзка с разработване на проектна идея партньори от държавите донори ( Исландия, Лихтенщайн, Норвегия)“ с Фондация Институт „Отворено Общество“- София. Целта на договор беше да подпомогне изготвянето на съвместната идея за проект с норвежка организация със сходни мисия и цел в тематична област Изграждане на капацитет на НПО. Във връзка с изграждането на съвместна проектна идея посетихме нашите партньори от Норвегия и имахме възможност да научим за тяхната успешна инициатива свързана с изграждане на регионална мрежа за подкрепа на засегнатите от болестта на Хънтингтън- пациенти, семейства, медицински и парамедицински персонал. Посетихме денонощният център за медицинска и дневна грижа за хора с болест на Хънтингтън, където имахме възможност да говорим с управителката на центъра и по-подробно за методите на работа и естеството на грижата за пациенти в напреднал …

Прочети повече

Проект „Студентски практики“

studenti_praktikiБългарска Хънтингтън Асоциация участва като „Обучаваща организация“ в проект „Студентски практики“, като към момента има над 10 успешно обучени студенти от помагащи професии. Някой от тях, като Алекс Гаджева, студент втори курс в специалност „Социални дейности“ и Николай Николов студент втори курс „Психология“, са активно и вече дългосрочно ангажирани в каузата като доброволци на сдружението. Участието ни в този проект, цели разпространението на професионална информация за нуждите от психосоциална подкрепа на хората с болест на Хънтингтън и други редки заболявания, изграждането на познания у младите студенти за естеството на болестта на Хънтингтън и нейните последствия като наследствено и нелечимо заболяване, засягащо цялото семейство. Фокуса върху който поставяме акцент в обучението е възможността за адаптиране на стандартизирани методики и добри практики от държави с по-напреднала система за грижа за хората с болест на Хънтингтън и други редки заболявания в практиката в …

Прочети повече