Новини

До лидерите и членовете на ръководните органи на организациите на пациенти, отстояващи правата на хората с редки болести. Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да ви поканят да вземете участие…

Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“ е партньор на Сдружение Ретина България и Фондацията за реформа в местното самоуправление в инициативата „Действие за Редките“. Проблемът, който инициативата „Действие за Редките“ цели да разреши е слабото действие от страна на държавата ни по…

Между 31 август и 3 септември Българска Хънтингтън Асоциация проведе традиционен възстановителен лагер за хора с редки диагнози. Тази година в лагера взеха участие семейства живеещи с болест на Хънтингтън, Невромускулни заболявания, Миастения гравис и някои ултра редки заболявания, включващи…

Над 120 човека с повече от 80 различни редки диагнози са потърсили помощ на  Национална линия за помощ за редки болести - 0800 300 97. Благодарение на инициатива за овластяване функционира информационният телефон за редки болести, който работи според стандартите…

Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“ има удоволствието да Ви покани да вземете участие в заключително събитие по проект „Овластяване на хора с редки болести-2021“,  по време на което ще бъдат представени продуктите и резултатите от проекта, в това число и най-честите медицински,…

  Повече за това, какъв е замисъла и възможности на проекта, ще разкажат по време на Фокус група за заинтересованите лица, от Българска Хънтингтън Асоциация на 15 септември от 15:00 часа, в споделено пространство Щрак, на ул. Христо Белчев №3…

Безплатна психо-социална помощ и рехабилитация за деца, юноши и възрастни с редки болести и за техните семейства, ще предоставя Центърът за подкрепа в София Инициативата за създаване на Центърa за подкрепа на семейства с редки диагнози е на Българска Хънтингтън Асоциация,…

Време е да обявим и последното си онлайн обучение за овластяване на пациенти с редки болести! То ще се проведе на 20-ти и 21-ви май от 10:00.Обучението е последното онлайн събитие от проекта „Овластяване на хора с редки болести-2021"  и …

През 2023 Българска Хънтингтън Асоциация работи усилено с помощта приятели и партньори, за да сбъдне мечтата на стотици хиляди хора живеещи с редки диагнози и техните семейства за място, в което да получат подкрепа и разбиране - Център за подкрепа…

Денят на редките болести е глобално координирано движение за редки болести, което работи за равенство в социалните възможности, здравеопазване и достъп до диагностика и терапии за хора, живеещи с рядко заболяване. От създаването си през 2008 г. Денят на редките…