Българска Хънтингтън Асоциация стартира дейностите по проект ExtraCareinRare финансиран от Оперативна Програма „Развитие на човешките ресурси“.

Проектът е насочен към удоволетворяване на потребностите на хората с редки болести и техните семейства от специализирани социални услуги. Той ще предостави комплексен подход от социални услуги, насочен към повишаване на капацитета на хората с редки болести за самостоятелен живот, социална и трудова реализация. Комплексните увреждания и множеството социални предизвикателства, които се причиняват от редките болести подчертават нуждата от осигуряване на интегрирана грижа, която да облекчи влиянието на редките болести върху индивида и ежедневието на семейството му.

Основната цел на проекта е да бъде повишен капацитета за самостоятелен живот и мотивацията за социална и трудова реализация на хората с редки болести и техните семейства, чрез предоставяне на специализирана иновативна социална услуга- Център за хора с редки болести. В резултатите по проекта се предвижда активното …

На 23 Септември от 16:15 часа в хотел Рамада, София, по време на Европейската Конференция за болестта на Хънтингтън, ще се състои първия уъркшоп на тема „Психо-социална подкрепа за хора с редки болести – мисията възможа“. На него хората с редки болести, ще имат възможност да разберат какви са най-новите им възможности за включване в проектите ExtraCareinRare и Психосоциалeн патронаж на Българска Хънтинтън Асоциация.
По време на уъркшопа ще бъдат дискутирани всички услуги предоствяни по проектите, както и правата на хората с редки болести да получават интегрирана грижа касаеща психосоциалната им рехабилитация. Ще бъде демонстрирана и представена и иновативната интерактивна система за неврокогнитивна рехабилитация NEUROFORMA, достъпна за първи път за българските пациенти чрез проекта ExtraCareinRare.

Каним всички хора засегнати от редки болести, да се участват в дискусията и уъркшопа, тъй като тяхното участие и мнение е ключово за работата ни. …