Почетен член на Българска Хънтингтън Асоциация е Полк. доц. Тони Дончев дм, Началник на клиника “Психиатрия” към Военномедицинска Академия, София.
Той беше отличен като почетен член на Сдружението, поради заслугите си в терапията на пациенти с болест на Хънтингтън, научният си интерес към настоящите и бъдещи възможностите за терапия на заболяването и личните си качества на човек с голямо и милосърдно сърце, който прегъна каузата на Сдружението и подкрепи борбата за терапия и достоен живот на засегнатите от заболяването семейства в България. Полк. доц. Тони Дончев е ангажиран с проблемите на пациентите с болест на Хънтингтън от самото създаване на БХА, подпомагайки напредъка на дейността й чрез адекватна терапия на засегнатите и готовност за професионална помощ при сигнал от семейства.
Специални благодарности към него са отправени на страниците на вестник „Фрамар“ (Брой 3 (25), от Г-жа Миглена Захова:
„От името …

снимка: ХАШТАГ.БГ

В София се проведе форум на експерти във връзка с хората с редки заболявания. В тази връзка Хаштаг-BG взе интервю от г-жа Беатрис Де Шепър, президент на Европейската Хънтингтън асоциация. Интервю на Росен Георгиев.

Хаштаг-BG: Как стои България в сравнение с останалите държави в отношение на информираност за болестта? Усеща ли се стигматизация спрямо болните тук?

Беатрис Де Шепър: Не мога да кажа със сигурност, т.к. това ми е първото посещение в България. Поради тази причина нямам наблюдения. Българската Хънтингтън асоциация обаче е много добре организирана и стабилна, което улеснява процесът на учене – както подробности около болестта, така и методи за работа с пациентите. Ние можем да дадем много като информация на БХА, но също така може и да научим нещо и ние самите. Процесът на учене е двустранен.

Хаштаг-BG: В какво се …

Много често хората в началните стадии на заболяването, за което ще ви разкажем, просто са разсеяни и не се справят с работата си, изглеждайки неспособни или мързеливи в очите на околните.

Коварната болест започва с дискретна промяна на личността, което обикновено се бърка с психическо разстройство. Преди 20 години тази диагноза е била непозната в България. Към момента има над 200 установени случая и над 500 застрашени, като постоянно се диагностицират нови семейства. Това е така, тъй като болестта на Хънтингтън се предава генетично от болен родител на дете, като шансът й за проява е 50 на 50.

На тази тема разговаряме с Наталия Григорова от „Българска Хънтингтън Асоциация“.

…

Той страда от Хорея на Хънтингтън, майка му, леля му и дядо му са починали на по 30 г. от нея

Рядкото заболяване Хорея на Хънтингтън е преобърнало живота на младото семейство Ирена и Стефан Дудеви от София. 33-годишният мъж има сериозни поражения от заболяването, вече година живее в хоспис, тъй като има нужда от денонощни медицински грижи. Това става след 2 неуспешни опита за самоубийство от м.г., тъй като коварната болест води до промени в психиката, изблици на агресия, изпадане в депресия и т.н. Животът на близките на Стефан също е напрегнат, тъй като болката и безсилието да му помогнат ги разяжда като свредел. Съпругата на Стефан е твърдо решена да остане с него до края, тя знае, че прогнозата не е благоприятна. За съжаление няма открито лечение за болестта.

От началото на т.г. вече е факт Българската Хънтингтън …

Държавата е длъжник на хората с редки заболявания

Множествената склероза е сред редките заболявания, които обаче започват да засягат все повече хора, тъй като всяка година у нас се откриват по 80 нови случая, казва специалистът невролог проф. Ивайло Търнев. Официално регистрираните болни са 3600 души, но според него в действителност те са над 5000 души, просто не са открити всички.
Множествената склероза /МС/ е хронично, автоимунно, възпалително заболяване на централната нервна система, което най-често се проявява между 15 и 40 години, обяснява проф. Търнев. То е мултифакторно и полигенно заболяване
което се развива при генетично предразположени хора
в съчетание с рискови фактори на околната среда. …

Хаштаг-BG се свърза с Наталия Григорова, която е клиничен психолог и работи по професията си от няколко години. От половин година тя е член на Управителния съвет на Българската Хънтингтън асоциация. Това интервю е провокирано от факта, че никой не се осмелява да говори за редките заболявания и за съдбите на хората, които страдат от тях.

Хаштаг-BG: Разкажете ни за болестта на Хънтингтън – какво представлява, какви са симптомите?

Наталия Григорова: Това е рядко заболяване. Тя е доста тежка, невродегенеративна болест, която засяга всички сфери на функциониране на човека – движението, емоциите, изобщо цялото съществуване. Описана е доста отдавна – през 1872 г. от един американски лекар. Всъщност генът, който я причинява, е изолиран през 1993г. и от тогава насам са проведени доста проучвания, които се опитват да намерят някакви начини да се забави болестта, да се забави прогресът й …