Ирена Дудева: Съпругът ми се опита да се самоубие 2 пъти заради рядка болест!

Той страда от Хорея на Хънтингтън, майка му, леля му и дядо му са починали на по 30 г. от нея

Рядкото заболяване Хорея на Хънтингтън е преобърнало живота на младото семейство Ирена и Стефан Дудеви от София. 33-годишният мъж има сериозни поражения от заболяването, вече година живее в хоспис, тъй като има нужда от денонощни медицински грижи. Това става след 2 неуспешни опита за самоубийство от м.г., тъй като коварната болест води до промени в психиката, изблици на агресия, изпадане в депресия и т.н. Животът на близките на Стефан също е напрегнат, тъй като болката и безсилието да му помогнат ги разяжда като свредел. Съпругата на Стефан е твърдо решена да остане с него до края, тя знае, че прогнозата не е благоприятна. За съжаление

Прочети повече

Проф. Ивайло Търнев – Почетен председател на Българска Хънтингтън Асоциация

Проф. Иван Търнев

Проф. Ивайло Търнев – Почетен председател на Българска Хънтингтън Асоциация

Държавата е длъжник на хората с редки заболявания

Множествената склероза е сред редките заболявания, които обаче започват да засягат все повече хора, тъй като всяка година у нас се откриват по 80 нови случая, казва специалистът невролог проф. Ивайло Търнев. Официално регистрираните болни са 3600 души, но според него в действителност те са над 5000 души, просто не са открити всички.
Множествената склероза /МС/ е хронично, автоимунно, възпалително заболяване на централната нервна система, което най-често се проявява между 15 и 40 години, обяснява проф. Търнев. То е мултифакторно и полигенно заболяване
което се развива при генетично предразположени хора
в съчетание с рискови фактори на околната среда.

Прочети повече

Психолог пред Хаштаг-BG: Скриването на болестта на Хънтингтън спомага за нейното маргинализиране

Nataliya Grigorova

Наталия Григорова – Клиничен психолог

Хаштаг-BG се свърза с Наталия Григорова, която е клиничен психолог и работи по професията си от няколко години. От половин година тя е член на Управителния съвет на Българската Хънтингтън асоциация. Това интервю е провокирано от факта, че никой не се осмелява да говори за редките заболявания и за съдбите на хората, които страдат от тях.

Хаштаг-BG: Разкажете ни за болестта на Хънтингтън – какво представлява, какви са симптомите?

Наталия Григорова: Това е рядко заболяване. Тя е доста тежка, невродегенеративна болест, която засяга всички сфери на функциониране на човека – движението, емоциите, изобщо цялото съществуване. Описана е доста отдавна – през 1872 г. от един американски лекар. Всъщност генът, който я причинява, е изолиран през 1993г. и от тогава насам са проведени доста проучвания, които се опитват да намерят някакви начини да се забави болестта, …

Прочети повече