Само в Европейската мрежа участват над 14 000 души с Хорея на Хънтингтън, които усилено подпомагат иновациите в разработките на лечение за болестта.

“Отмина периода, когато пациентите, диагностицирани с болест на Хънтингтън, бяха изпращани вкъщи, защото нямаше какво друго да се направи за тях! Нещата не могат да се променят за една нощ, но Вие трябва да разпространите обнадеждаващо послание, усилено се работи за засегнатите.” – това сподели д-р Юлияна Бронзова, научен директор в EHDN (European Huntington’s Disease Network) – официален партньор на първия по рода си обучителен семинар в България за лекари-специалисти в областта на редките болести, който се проведе на 21 и 22 май, в Бест Уестърн Експо Хотел – София.

Организатор на събитието е Българска Хънтингтън Асоциация и в него взеха участие невролози и психиатри от цялата страна и Литва. Лектори и участници в панелите бяха водещи …

Българска Хънтингтън Асоциация кани всички специалисти в областта на неврологията, психиатрията и човешката генетика на първия по рода си обучителен семинар за професионалисти в областта на редките болести и по-специално, за Болестта на Хънтингтън /Хорея на Хънтингтън/. Лектори в семинара ще бъдат специалисти и учени от световна величина като проф. д-р. Бернар Лондуермайер (Германия), проф. Кристин Верелен – Думулин (Белгия), Д-р Дирк О.А. Лисенс (Белгия), Д-р Юлияна Бронзова (Холандия) и проф. Жан-Марк Бургундер (Швейцария).

Спонсори на събитието са TEVA Pharmaceutical Industries Ltd., AOP Orphan Pharmaceuticals AG и European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS).

Всички желаещи ще могат да участват напълно безплатно на този професионален форум и да чуят какви са новостите при терапията, клиничните прочувания и професионалните мрежи от водещи специалисти невролози и психиатри в областта на редките болести в глобален мащаб.

Моля заявете участие на info@huntington.bg, като ни изпратите …

Българска Хънтингтън Асоциация установи партньорство с  МБАЛ „Надежда“ – първата клиника в България, която прилага метода на предимплантационна генетична диагностика (PGD)

София, 8 Март 2016

От днес Българска Хънтингтън Асоциация и „МБАЛ „Надежда“ са официални партньори. Обединява ги каузата да предоставят възможност за здраво поколение на български двойки, засегнати от болестта на Хънтингтън. Като болница с първата лаборатория в България, въвела предимплантационната генетична диагностика на ембриони, МБАЛ „Надежда“ е един от ключовите партньори на Асоциацията, който ще помогне на повече български двойки да сбъднат мечтата си за здраво поколение, въпреки фамилната обремененост.

По неофициална статистика, в България повече от 500 семейства са засегнати от болестта на Хънтингтън. Към момента тази генетична болест е нелечима, не съществува дори метод за забавяне на симптоматиката на заболяването. Самата мутация представлява …

Утре – 15 август, около 15:00 часа на площад „ Света Неделя“ в София предстои да финишират участниците във велосипедната обиколка на България, организирана от Българска Хънтингтън Асоциация с подкрепата на Националния алианс за хора с редки болести като една от инициативите в подкрепа на болните от Хънтингтън в страната.
На 9-ти август инициаторът на международната кампанията „Обиколи държава на колело за Хънтингтън“, Джероен Де Шепър, пристигна в страната на колело в подкрепа на засегнатите семейства в страната. Заедно с участниците от България, той измина маршрут от 620 километра от Бургас до София. Велотурът премина през 15 града в страната като във всеки от тях участниците се срещнаха със семейства, засегнати от заболяването и разговаряха с тях за предизвикателствата, които срещат в своето ежедневие поради невъзможността да получат адекватна грижа в България. В инициативата тази година взеха участие над 70 …

За инициативата в страната пристига на колело белгиецът Джероен Де Шепър – основен инициатор на кампанията в международен мащаб

Велосипедната обиколка е най-новото предизвикателство, което Българска Хънтингтън Асоциация отправя към българското общество с цел информираност и съпричастност към хората, страдащи от нелечимото наследствено заболяване на Хънтингтън в България. Кампанията „Обиколи държава на колело за Хънтингтън“ е международна и неин инициатор е Джероен Де Шепър от Белгия, чието семейство е засегнато от заболяването. Той ще пристигне в България за старта в неделя (09 август) и ще обиколи на колело маршрут от 700 километра, заедно с всички участници от България. Велотурът ще получи специална подкрепа и от Националния Алианс за хора с редки болести в България, чийто членове ще колоездят редом с Джероен в знак на съпричастност и подкрепа. Обиколката ще продължи от 9-ти до 15-ти август, като стартът е на 9 …

На 22 май от 19:00 часа в Концертно студио, Радио Варна ще се състои прожекцията на документалният автобиографичен филм „Танцът на Хънтингтън“ в град Варна. Това събитие е чат от информационната кампания на Българска Хънтингтън Асоциация за 2015 година и има благотворителна цел – събраните средства ще подпомогнат дейността й за облекчаване живота на хората с болестта на Хънтингтън у нас и техните семейства, както и за по-голяма видимост в обществото на това рядко невродегенеративно заболяване с летален край. След края на филма ще се състои дискусия с проф. Ара Капрелян- професионалист подкрепящ каузата на организацията и притежаващ значителен опит в работата с пациенти с болест на Хънтингтън, който ще представи актуални новини за болестта, нейното съвременно лечение и диагностика, както и със семейства от региона, които се борят с това заболяване. След дискусията за гостите на събитието ще бъде …

Българска Хънтингтън Асоциация има удоволствието да ви покани на прожекцията на документалният филм “Huntington’s Dance” на 27 март от 19:00 часа, в LuckyДом на киното в град Пловдив.

След успешната премиера на филма „Танцът на Хънтингтън“ в София, продължаваме с прожекциите на филма в град Пловдив.
Очаквайте първата прожекция на филма „Танцът на Хънтингтън“ в град Пловдив на
27 Март 2015, 19:00 часа вLuckyДом на киното, намиращо се на ул. „У. Гладстон 1“.
Цената на билета е 10 лева, а билети можете да закупите на касата на Lucky Дом на киното. Събитието отново е благотворително и всички средства събрани от билети, ще финансират дейността на Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“ за облекчаване живота на хората с болестта на Хънтингтън у нас и техните семейства, както и за по-голяма видимост в обществото на това рядко невродегенеративно заболяване с летален край.
След края …

Българска Хънтингтън Асоциация има удоволствието да ви покани на първата източноевропейска премиера на документалният филм “Huntington’s dance” на  28 февруари от  14:00 часа, във филмотечно кино Одеон. Билети можете да закупите на касата на киното на бул. „Патриарх Евтимий“ 1.

Преводът и субтитрирането на филма на български език беше осъществен, благодарение на безвъзмездното сътрудничество на „Графити Студио“ ООД.

Всички прожекции на филма ще бъдат с благотворителна цел и приходите от билети ще финансират част от дейността на Българска Хънтингтън Асоциация. След края на филма ще има възможност за дискусия по теми отнасящи се до засегнатите от болестта на Хънтингтън семейства в България.

Очакваме Ви!

Партньори:

Медийни партньори:

 …

Почетен член на Българска Хънтингтън Асоциация е Полк. доц. Тони Дончев дм, Началник на клиника “Психиатрия” към Военномедицинска Академия, София.
Той беше отличен като почетен член на Сдружението, поради заслугите си в терапията на пациенти с болест на Хънтингтън, научният си интерес към настоящите и бъдещи възможностите за терапия на заболяването и личните си качества на човек с голямо и милосърдно сърце, който прегъна каузата на Сдружението и подкрепи борбата за терапия и достоен живот на засегнатите от заболяването семейства в България. Полк. доц. Тони Дончев е ангажиран с проблемите на пациентите с болест на Хънтингтън от самото създаване на БХА, подпомагайки напредъка на дейността й чрез адекватна терапия на засегнатите и готовност за професионална помощ при сигнал от семейства.
Специални благодарности към него са отправени на страниците на вестник „Фрамар“ (Брой 3 (25), от Г-жа Миглена Захова:
„От името …

снимка: ХАШТАГ.БГ

В София се проведе форум на експерти във връзка с хората с редки заболявания. В тази връзка Хаштаг-BG взе интервю от г-жа Беатрис Де Шепър, президент на Европейската Хънтингтън асоциация. Интервю на Росен Георгиев.

Хаштаг-BG: Как стои България в сравнение с останалите държави в отношение на информираност за болестта? Усеща ли се стигматизация спрямо болните тук?

Беатрис Де Шепър: Не мога да кажа със сигурност, т.к. това ми е първото посещение в България. Поради тази причина нямам наблюдения. Българската Хънтингтън асоциация обаче е много добре организирана и стабилна, което улеснява процесът на учене – както подробности около болестта, така и методи за работа с пациентите. Ние можем да дадем много като информация на БХА, но също така може и да научим нещо и ние самите. Процесът на учене е двустранен.

Хаштаг-BG: В какво се …