За инициативата в страната пристига на колело белгиецът Джероен Де Шепър – основен инициатор на кампанията в международен мащаб

Велосипедната обиколка е най-новото предизвикателство, което Българска Хънтингтън Асоциация отправя към българското общество с цел информираност и съпричастност към хората, страдащи от нелечимото наследствено заболяване на Хънтингтън в България. Кампанията „Обиколи държава на колело за Хънтингтън“ е международна и неин инициатор е Джероен Де Шепър от Белгия, чието семейство е засегнато от заболяването. Той ще пристигне в България за старта в неделя (09 август) и ще обиколи на колело маршрут от 700 километра, заедно с всички участници от България. Велотурът ще получи специална подкрепа и от Националния Алианс за хора с редки болести в България, чийто членове ще колоездят редом с Джероен в знак на съпричастност и подкрепа. Обиколката ще продължи от 9-ти до 15-ти август, като стартът е на 9 …

На 22 май от 19:00 часа в Концертно студио, Радио Варна ще се състои прожекцията на документалният автобиографичен филм „Танцът на Хънтингтън“ в град Варна. Това събитие е чат от информационната кампания на Българска Хънтингтън Асоциация за 2015 година и има благотворителна цел – събраните средства ще подпомогнат дейността й за облекчаване живота на хората с болестта на Хънтингтън у нас и техните семейства, както и за по-голяма видимост в обществото на това рядко невродегенеративно заболяване с летален край. След края на филма ще се състои дискусия с проф. Ара Капрелян- професионалист подкрепящ каузата на организацията и притежаващ значителен опит в работата с пациенти с болест на Хънтингтън, който ще представи актуални новини за болестта, нейното съвременно лечение и диагностика, както и със семейства от региона, които се борят с това заболяване. След дискусията за гостите на събитието ще бъде …

Българска Хънтингтън Асоциация има удоволствието да ви покани на прожекцията на документалният филм “Huntington’s Dance” на 27 март от 19:00 часа, в LuckyДом на киното в град Пловдив.

След успешната премиера на филма „Танцът на Хънтингтън“ в София, продължаваме с прожекциите на филма в град Пловдив.
Очаквайте първата прожекция на филма „Танцът на Хънтингтън“ в град Пловдив на
27 Март 2015, 19:00 часа вLuckyДом на киното, намиращо се на ул. „У. Гладстон 1“.
Цената на билета е 10 лева, а билети можете да закупите на касата на Lucky Дом на киното. Събитието отново е благотворително и всички средства събрани от билети, ще финансират дейността на Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“ за облекчаване живота на хората с болестта на Хънтингтън у нас и техните семейства, както и за по-голяма видимост в обществото на това рядко невродегенеративно заболяване с летален край.
След края …

Българска Хънтингтън Асоциация има удоволствието да ви покани на първата източноевропейска премиера на документалният филм “Huntington’s dance” на  28 февруари от  14:00 часа, във филмотечно кино Одеон. Билети можете да закупите на касата на киното на бул. „Патриарх Евтимий“ 1.

Преводът и субтитрирането на филма на български език беше осъществен, благодарение на безвъзмездното сътрудничество на „Графити Студио“ ООД.

Всички прожекции на филма ще бъдат с благотворителна цел и приходите от билети ще финансират част от дейността на Българска Хънтингтън Асоциация. След края на филма ще има възможност за дискусия по теми отнасящи се до засегнатите от болестта на Хънтингтън семейства в България.

Очакваме Ви!

Партньори:

Медийни партньори:

 …

Почетен член на Българска Хънтингтън Асоциация е Полк. доц. Тони Дончев дм, Началник на клиника “Психиатрия” към Военномедицинска Академия, София.
Той беше отличен като почетен член на Сдружението, поради заслугите си в терапията на пациенти с болест на Хънтингтън, научният си интерес към настоящите и бъдещи възможностите за терапия на заболяването и личните си качества на човек с голямо и милосърдно сърце, който прегъна каузата на Сдружението и подкрепи борбата за терапия и достоен живот на засегнатите от заболяването семейства в България. Полк. доц. Тони Дончев е ангажиран с проблемите на пациентите с болест на Хънтингтън от самото създаване на БХА, подпомагайки напредъка на дейността й чрез адекватна терапия на засегнатите и готовност за професионална помощ при сигнал от семейства.
Специални благодарности към него са отправени на страниците на вестник „Фрамар“ (Брой 3 (25), от Г-жа Миглена Захова:
„От името …

снимка: ХАШТАГ.БГ

В София се проведе форум на експерти във връзка с хората с редки заболявания. В тази връзка Хаштаг-BG взе интервю от г-жа Беатрис Де Шепър, президент на Европейската Хънтингтън асоциация. Интервю на Росен Георгиев.

Хаштаг-BG: Как стои България в сравнение с останалите държави в отношение на информираност за болестта? Усеща ли се стигматизация спрямо болните тук?

Беатрис Де Шепър: Не мога да кажа със сигурност, т.к. това ми е първото посещение в България. Поради тази причина нямам наблюдения. Българската Хънтингтън асоциация обаче е много добре организирана и стабилна, което улеснява процесът на учене – както подробности около болестта, така и методи за работа с пациентите. Ние можем да дадем много като информация на БХА, но също така може и да научим нещо и ние самите. Процесът на учене е двустранен.

Хаштаг-BG: В какво се …

Много често хората в началните стадии на заболяването, за което ще ви разкажем, просто са разсеяни и не се справят с работата си, изглеждайки неспособни или мързеливи в очите на околните.

Коварната болест започва с дискретна промяна на личността, което обикновено се бърка с психическо разстройство. Преди 20 години тази диагноза е била непозната в България. Към момента има над 200 установени случая и над 500 застрашени, като постоянно се диагностицират нови семейства. Това е така, тъй като болестта на Хънтингтън се предава генетично от болен родител на дете, като шансът й за проява е 50 на 50.

На тази тема разговаряме с Наталия Григорова от „Българска Хънтингтън Асоциация“.

…

Той страда от Хорея на Хънтингтън, майка му, леля му и дядо му са починали на по 30 г. от нея

Рядкото заболяване Хорея на Хънтингтън е преобърнало живота на младото семейство Ирена и Стефан Дудеви от София. 33-годишният мъж има сериозни поражения от заболяването, вече година живее в хоспис, тъй като има нужда от денонощни медицински грижи. Това става след 2 неуспешни опита за самоубийство от м.г., тъй като коварната болест води до промени в психиката, изблици на агресия, изпадане в депресия и т.н. Животът на близките на Стефан също е напрегнат, тъй като болката и безсилието да му помогнат ги разяжда като свредел. Съпругата на Стефан е твърдо решена да остане с него до края, тя знае, че прогнозата не е благоприятна. За съжаление няма открито лечение за болестта.

От началото на т.г. вече е факт Българската Хънтингтън …

Държавата е длъжник на хората с редки заболявания

Множествената склероза е сред редките заболявания, които обаче започват да засягат все повече хора, тъй като всяка година у нас се откриват по 80 нови случая, казва специалистът невролог проф. Ивайло Търнев. Официално регистрираните болни са 3600 души, но според него в действителност те са над 5000 души, просто не са открити всички.
Множествената склероза /МС/ е хронично, автоимунно, възпалително заболяване на централната нервна система, което най-често се проявява между 15 и 40 години, обяснява проф. Търнев. То е мултифакторно и полигенно заболяване
което се развива при генетично предразположени хора
в съчетание с рискови фактори на околната среда. …

Хаштаг-BG се свърза с Наталия Григорова, която е клиничен психолог и работи по професията си от няколко години. От половин година тя е член на Управителния съвет на Българската Хънтингтън асоциация. Това интервю е провокирано от факта, че никой не се осмелява да говори за редките заболявания и за съдбите на хората, които страдат от тях.

Хаштаг-BG: Разкажете ни за болестта на Хънтингтън – какво представлява, какви са симптомите?

Наталия Григорова: Това е рядко заболяване. Тя е доста тежка, невродегенеративна болест, която засяга всички сфери на функциониране на човека – движението, емоциите, изобщо цялото съществуване. Описана е доста отдавна – през 1872 г. от един американски лекар. Всъщност генът, който я причинява, е изолиран през 1993г. и от тогава насам са проведени доста проучвания, които се опитват да намерят някакви начини да се забави болестта, да се забави прогресът й …