Българска Хънтингтън  Асоциация (БХА) стартира изпълнениет на проект „HD WEEK (Huntingon’s disease week)“, който ще допринесе за намаляване на отрицателните ефекти от пандемията Covid-19 и свързаните с нея ограничителни мерки и последици, за семейства засегнати от болестта на Хънтингтън в България.

Пандемията изправи БХА пред предизвикателството на дистанционна дейност и влошено състояние на семейсвата засегнати от редки болести. Липса на предишен опит за дистанционна работа и сериозната социална изолация на засегнатите от Болестта на Хънтингтън семейства, постави пред организацията нова реалност, в която трябва да работи. Влошеното поради пандемията психично здраве на хората с хронични заболявания е доказано от редица изследвания, като социалната изолация, засилена от принудителното затваряне вкъщи и прекъсване на лечение и рехабилитация, като последствие доведе до остра нужда от общуване и споделяне със специалисти и хора със сходен здравен статус.

Основната дейност на проекта е свързана с …

На 20 декември 2020 г. от 10:00 часа, ще се състои поредното онлайн обучение за правата на хората с увреждания в България, част от проекта „Овластяване на хора с редки болести“

www.empowerare.eu

Обучението е със свободен достъп и за да се включите в него, е необходимо да попълните формата за участие:

https://forms.gle/5se6FbPMuKGAoJQg8

Панелисти в обучението ще бъдат –  Наталия Григорова – ръководител на проекта и модератор на събитието, Илиана Тонова –  пациентски експерт и Иван Дечев – юрисконсулт и експерт по правата на хората с увреждания. По време на обучението,  ще бъдат дискутирани промените в социалните услуги според новия закон за предоставяне на социални услуги и закона за личната помощ, като програмата ще цели представяне на практически знания касаещи конкретни казуси, с които хората с увреждания се сблъскват. Друга основна тема ще бъде актуалната обстановка и свързаните с COVID-19 процедури …

Продължаваме с второто обучение по проект „Овластяване на хора с редки болести“. Темата ще бъде насочена основно към възможностите на хората с увреждания за обучение, работа и самостоятелна стопанска дейност в България. Участниците ще се запознаят с различни актуални мерки за подкрепа на работодатели и търсещи работа, възможности за финансиране на собствена стопанска дейност, както и облекчения за работещите хора с увреждания.

Обучението ще се състои в Събота, 8 Август 2020г от 10:00ч до 16:00ч, можете да се включите в обучението като заявите своето участие на следния линк:
https://www.facebook.com/events/739621816857433/?refid=12

Панелисти в обучението ще бъдат – Наталия Григорова – ръководител на проекта и модератор на събитието, Лила Ангелова – пациентски експерт и човек с рядко заболяване и Елка Тодорова – експерт по темата за трудовите права на хора с увреждания и председател на НФРИ. Елка Тодорова, ще представи основните права на …

От EURORDIS предупреждават за наличие на дискриминация в правилата за триажна грижа по отношение на пандемията с COVID-19 в редица държави. Организацията предлага и конкретни мерки по отношение недопускането на дискриминация към хората засегнати от редки болести, що се касае до медицинското им обслужване при зараза с COVID -19.

В медицината термина „триаж“ се използва за приоритизиране на пациентите според техните нужди и ресурси. Определението за триаж гласи:

„Триаж е процесът на определяне на приоритета на лечението на пациентите въз основа на тежестта на тяхното състояние или вероятността за възстановяване със и без лечение.“

Поради пандемията от COVID-19 от EURORDIS – European Rare Diseases Organisation алармират, че е налице дискриминация по отношение на пациентите с редки болести при лечението им от COVID-19 и предлагат конкретни мерки като:

• 1.Незабавно изготвяне на протоколи касаещи предоставяне на спешна медицинска помощ по време на

75 каузи очакват подкрепа в „БЪЛГАРИЯ ДАРЯВА“ от 22 до 31 март

Образование, деца в риск, екология, култура, хора с увреждания и зависимости, човешки права. Седемдесет и пет каузи, свързани с тези и други важни за обществото ни теми, очакват подкрепа във второто издание на националната кампания за популяризиране и насърчаване на дарителството „БЪЛГАРИЯ ДАРЯВА“.

Каузата на Българска Хънтинтън Асоциация „Дарете грижа за хора с редки болести“ отново е част от кампанията. С нея можете да се запознаете тук:

От 22 до 31 март 2020 г. всеки може лесно и бързо да избере и подпомогне каузата, към която е съпричастен, чрез сайта на „БЪЛГАРИЯ ДАРЯВА“. Възможни са различни дарителски механизми – чрез банков превод, дарителската платформа DMS, ePay, PayPal, Platformata.bg и други. Няма малка или …

На 23 Декември от 11:00 часа, в пресцентъра на БТА, бул. „Цариградско шосе“ 49, София ще се състои пресконференция за представяне на проекта „Овластяване на хора с редки болести“, изпълняван от Българска Хънтингтън Асоциация с финансова подкрепа предоставена от Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на ЕИП. За изпълнението на проекта Българска Хънтингтън Асоциация ще си партнира с FRAMBU (Frambu Competence Center for Rare Disorders), Норвегия. FRAMBU е най-големия център за редки болести в Норвегия и предлага мултидисциплинарни грижи за деца, юноши и хора с над 400 различни вида редки болести и техните семейства.

Основна цел на проекта е да допринесе за намаляване на социалните различия, чрез овластяване на хората с редки болести за гражданско участие и иницииране на реформи за подобряване на достъпа до социална подкрепа на засегнатите от редките болести в България.

В хода на …

За 11-а поредна година Райфайзенбанк открива набирането на средства в подкрепа на 23 каузи, част от дарителската кампания „Избери, за да помогнеш“ 2019. Фокусът на селектираните през тази година проекти е върху иновациите в медицината и образованието, навременната профилактика и лечение на редки болести при деца и възрастни, подкрепата за самотни възрастни хора и за деца с психични заболявания и физически увреждания, съхраняването на българското културно наследство, както и опазването на българските гори и биоразнообразие.

Сред организациите, които набират финансиране за проектите си, сме и ние от Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“. Нашата кампания е озаглавена „Непознатата болест на Хънтингтън“ и цели набирането на средства за заплащане на генетични тестове за семейства в риск и предоставянето на последваща подкрепа и рехабилитация на засегнатите от рядката болест на Хънтингтън в България.

Подробна информация за проекта „Непознатата болест на Хънтингтън“ е достъпна на …

Това е позицията на най-голямата организация на хората  с редки болести в света – EURORDIS. В българския превод на документа представящ становището на EURORDIS относно гарантирането на социалните права на хората с редки болести в Европа, ще намерите препоръките на EURORDIS за постигане на тази цел във всяка държава в Европа и насоки за това, как трябва да бъде организирана цялостната социална грижа за хората засегнати от редки болести техните семейства.

Моля запознайте се с пълния превод на Резюмето на Позицията на EURORDIS за постигане на холистична грижа за хората с редки болести в Европа тук:

Линк: Резюме на Становище на EURORDIS относно необходимост от холистична грижа за редките болести.pdf

…

Скъпи приятели,

всички упражнения са подбрани посредством работата ни с нашите потребители. Предстои ревизия, която ще обогати предложените упражнения.

Наръчника можете да свалите от тук:

Тази публикация е създадена в рамките на проект „Sofia Integrira чрез дигитални иновации“, който се осъществява с финансовата с финансова подкрепа от Столична община Програма „Европа“ 2019. Цялата отговорност за съдържанието на публикацията се носи от Българска Хънтингтън Асоциация и при никакви обстоятелства не може да се счита, че този документ отразява официалното становище на Столична община.

От 6^ти до 9^ти юни се състоя първия HD WEEK в България. За място на събитието избрахме Варна, третия по големина град в България.

Повечето от българските семейства засегнати от болестта на Хънтингтън живеят в абсолютна изолация. Те никога не са виждали други семейства с болестта на Хънтингтън и са принудени да се консултират с лекари, които имат много малка или никаква експертиза относно заболяването им. Много от тях  са принудени да се справят, не само със симптомите на заболяването на своите близки и с недобре развитата здравна и социална система в България, но и със самотата, срама, стигмата, вината, безнадеждността и изолацията.   За да им помогнем разработихме концепцията за HD WEEK.

HD WEEK e събитие, на което семействата са поканени да останат няколко дни заедно с други засегнати и специалисти …