През 2021 година ще се реализира проект „HD WEEK“

Българска Хънтингтън  Асоциация (БХА) стартира изпълнениет на проект „HD WEEK (Huntingon’s disease week)“, който ще допринесе за намаляване на отрицателните ефекти от пандемията Covid-19 и свързаните с нея ограничителни мерки и последици, за семейства засегнати от болестта на Хънтингтън в България.

Пандемията изправи БХА пред предизвикателството на дистанционна дейност и влошено състояние на семейсвата засегнати от редки болести. Липса на предишен опит за дистанционна работа и сериозната социална изолация на засегнатите от Болестта на Хънтингтън семейства, постави пред организацията нова реалност, в която трябва да работи. Влошеното поради пандемията психично здраве на хората с хронични заболявания е доказано от редица изследвания, като социалната изолация, засилена от принудителното затваряне вкъщи и прекъсване на лечение и рехабилитация, като последствие доведе до остра нужда от общуване и споделяне със специалисти и хора със сходен здравен статус.

Основната дейност на проекта е свързана с …

Прочети повече

Онлайн обучение „Права на хората с увреждания – социални услуги и лична помощ“


На 20 декември 2020 г. от 10:00 часа, ще се състои поредното онлайн обучение за правата на хората с увреждания в България, част от проекта „Овластяване на хора с редки болести“

www.empowerare.eu

Обучението е със свободен достъп и за да се включите в него, е необходимо да попълните формата за участие:

https://forms.gle/5se6FbPMuKGAoJQg8


Панелисти в обучението ще бъдат –  Наталия Григорова – ръководител на проекта и модератор на събитието, Илиана Тонова –  пациентски експерт и Иван Дечев – юрисконсулт и експерт по правата на хората с увреждания. По време на обучението,  ще бъдат дискутирани промените в социалните услуги според новия закон за предоставяне на социални услуги и закона за личната помощ, като програмата ще цели представяне на практически знания касаещи конкретни казуси, с които хората с увреждания се сблъскват. Друга основна тема ще бъде актуалната обстановка и свързаните с COVID-19 процедури …

Прочети повече

Онлайн обучение „Права на хората с увреждания в България“ – втора част

Продължаваме с второто обучение по проект „Овластяване на хора с редки болести“. Темата ще бъде насочена основно към възможностите на хората с увреждания за обучение, работа и самостоятелна стопанска дейност в България. Участниците ще се запознаят с различни актуални мерки за подкрепа на работодатели и търсещи работа, възможности за финансиране на собствена стопанска дейност, както и облекчения за работещите хора с увреждания.

Обучението ще се състои в Събота, 8 Август 2020г от 10:00ч до 16:00ч, можете да се включите в обучението като заявите своето участие на следния линк:
https://www.facebook.com/events/739621816857433/?refid=12

Панелисти в обучението ще бъдат – Наталия Григорова – ръководител на проекта и модератор на събитието, Лила Ангелова – пациентски експерт и човек с рядко заболяване и Елка Тодорова – експерт по темата за трудовите права на хора с увреждания и председател на НФРИ. Елка Тодорова, ще представи основните права на …

Прочети повече

Възможна е дискриминация по отношение на пациентите с редки болести в триажните насоки за COVID-19

От EURORDIS предупреждават за наличие на дискриминация в правилата за триажна грижа по отношение на пандемията с COVID-19 в редица държави. Организацията предлага и конкретни мерки по отношение недопускането на дискриминация към хората засегнати от редки болести, що се касае до медицинското им обслужване при зараза с COVID -19.

В медицината термина „триаж“ се използва за приоритизиране на пациентите според техните нужди и ресурси. Определението за триаж гласи:

„Триаж е процесът на определяне на приоритета на лечението на пациентите въз основа на тежестта на тяхното състояние или вероятността за възстановяване със и без лечение.“

Поради пандемията от COVID-19 от EURORDIS – European Rare Diseases Organisation алармират, че е налице дискриминация по отношение на пациентите с редки болести при лечението им от COVID-19 и предлагат конкретни мерки като:

  • 1.Незабавно изготвяне на протоколи касаещи предоставяне на спешна медицинска помощ по време на

Прочети повече

На 22 март стартира кампанията България Дарява за 2020 година

75 каузи очакват подкрепа в „БЪЛГАРИЯ ДАРЯВА“ от 22 до 31 март

Образование, деца в риск, екология, култура, хора с увреждания и зависимости, човешки права. Седемдесет и пет каузи, свързани с тези и други важни за обществото ни теми, очакват подкрепа във второто издание на националната кампания за популяризиране и насърчаване на дарителството „БЪЛГАРИЯ ДАРЯВА“.

Каузата на Българска Хънтинтън Асоциация „Дарете грижа за хора с редки болести“ отново е част от кампанията. С нея можете да се запознаете тук:

„Дарете грижа за хора с редки болести“

От 22 до 31 март 2020 г. всеки може лесно и бързо да избере и подпомогне каузата, към която е съпричастен, чрез сайта на „БЪЛГАРИЯ ДАРЯВА“. Възможни са различни дарителски механизми – чрез банков превод, дарителската платформа DMS, ePay, PayPal, Platformata.bg и други. Няма малка или …

Прочети повече

Пресконференция за представяне на проект „Овластяване на хора с редки болести“

На 23 Декември от 11:00 часа, в пресцентъра на БТА, бул. „Цариградско шосе“ 49, София ще се състои пресконференция за представяне на проекта „Овластяване на хора с редки болести“, изпълняван от Българска Хънтингтън Асоциация с финансова подкрепа предоставена от Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на ЕИП. За изпълнението на проекта Българска Хънтингтън Асоциация ще си партнира с FRAMBU (Frambu Competence Center for Rare Disorders), Норвегия. FRAMBU е най-големия център за редки болести в Норвегия и предлага мултидисциплинарни грижи за деца, юноши и хора с над 400 различни вида редки болести и техните семейства.

Основна цел на проекта е да допринесе за намаляване на социалните различия, чрез овластяване на хората с редки болести за гражданско участие и иницииране на реформи за подобряване на достъпа до социална подкрепа на засегнатите от редките болести в България.

В хода на …

Прочети повече

„Непозната болест на Хънтингтън“ е нашата първа кампания в инициативата „Избери за да помогнеш“

За 11-а поредна година Райфайзенбанк открива набирането на средства в подкрепа на 23 каузи, част от дарителската кампания „Избери, за да помогнеш“ 2019. Фокусът на селектираните през тази година проекти е върху иновациите в медицината и образованието, навременната профилактика и лечение на редки болести при деца и възрастни, подкрепата за самотни възрастни хора и за деца с психични заболявания и физически увреждания, съхраняването на българското културно наследство, както и опазването на българските гори и биоразнообразие.

Сред организациите, които набират финансиране за проектите си, сме и ние от Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“. Нашата кампания е озаглавена „Непознатата болест на Хънтингтън“ и цели набирането на средства за заплащане на генетични тестове за семейства в риск и предоставянето на последваща подкрепа и рехабилитация на засегнатите от рядката болест на Хънтингтън в България.

Подробна информация за проекта „Непознатата болест на Хънтингтън“ е достъпна на …

Прочети повече

„Холистична грижа за 30-те милиона хора с редки болести живеещи в Европа трябва да бъде постигната до 2030 година“

Това е позицията на най-голямата организация на хората  с редки болести в света – EURORDIS. В българския превод на документа представящ становището на EURORDIS относно гарантирането на социалните права на хората с редки болести в Европа, ще намерите препоръките на EURORDIS за постигане на тази цел във всяка държава в Европа и насоки за това, как трябва да бъде организирана цялостната социална грижа за хората засегнати от редки болести техните семейства.

Моля запознайте се с пълния превод на Резюмето на Позицията на EURORDIS за постигане на холистична грижа за хората с редки болести в Европа тук:

Линк: Резюме на Становище на EURORDIS относно необходимост от холистична грижа за редките болести.pdf

Прочети повече

Наръчник с основни двигателни и когнитивни упражнения

Скъпи приятели,

всички упражнения са подбрани посредством работата ни с нашите потребители. Предстои ревизия, която ще обогати предложените упражнения.

Наръчника можете да свалите от тук:

Тази публикация е създадена в рамките на проект „Sofia Integrira чрез дигитални иновации“, който се осъществява с финансовата с финансова подкрепа от Столична община Програма „Европа“ 2019. Цялата отговорност за съдържанието на публикацията се носи от Българска Хънтингтън Асоциация и при никакви обстоятелства не може да се счита, че този документ отразява официалното становище на Столична община.

Прочети повече

HD WEEK България

HD WEEK България, Варна 6-9 юни 2019

От 6ти до 9ти юни се състоя първия HD WEEK в България. За място на събитието избрахме Варна, третия по големина град в България.

Повечето от българските семейства засегнати от болестта на Хънтингтън живеят в абсолютна изолация. Те никога не са виждали други семейства с болестта на Хънтингтън и са принудени да се консултират с лекари, които имат много малка или никаква експертиза относно заболяването им. Много от тях  са принудени да се справят, не само със симптомите на заболяването на своите близки и с недобре развитата здравна и социална система в България, но и със самотата, срама, стигмата, вината, безнадеждността и изолацията.   За да им помогнем разработихме концепцията за HD WEEK.

HD WEEK e събитие, на което семействата са поканени да останат няколко дни заедно с други засегнати и специалисти …

Прочети повече