Българска Хънтингтън Асоциация стартира кампания за набиране на средства за осигуряване на Домашни грижи на хора с редки болести. Кампанията стартира благодарение на Фондация BCause и техния инструмент за набиране на дарения Платформата. Кампанията цели набирането на 4800 лева за осигуряване на 120 домашни посещения от специалисти по рехабилиатция, Кинезитерапия и Социална работа на хора засегнати от редки заболявания, които не могат да излизат от домовете си.

Един на 2000 човека е засегнат от рядко заболяване, а се срещат повече от 6000 вида редки заболявания. Само за 5% от тях има лечение. Хънтингтън, Реклинкхаузен, Акромегалия, Атаксия на Фридрайх, Муквисцидоза, Саркоидоза, Сирингомиелия – зад тези екзотични имена стоят истински хора със своите съдби. Нелечими, хронични, водещи до тежки увреждания. Чувството за изолация се усеща още с израза „рядко срещана болест“. Това са хора на всякаква възраст, които се нуждаят от подкрепа …

Откриването на 10-та Пленарна среща на European Huntington Disease Network във Виена, започна с представяне на едно от най-значимите събития за болестта на Хънтигнтън през изминалата 2017 година. През месец май 2017 година, 150 семейства засегнати от болестта на Хънтингтън бяха поканени на специална аудиенция при Папа Франциск, по време на която той призова всички засегнати да не се крият повече и така сложи край на вековна стигматизация над страдащите от тежкото рядко заболяване.

„Никога повече скрити“ призовава папа Франциск към всички семейства засегнати от болестта на Хънтингтън.

Осем български представители участваха на 10-тата среща на професионалната общност, на която беше представена актуална информация относно терапията и грижата за страдащите от болест на Хънтингтън. 6 семейства, член на управителния съвет на Българска Хънтингтън Асоциация и д-р Сашка Желязкова, невролог от УМБАЛ Александровска, присъстваха на значимото събитие, по време на което …

Българска Хънтингтън Асоциация със съдействието на Катедра по Неврология към УМБАЛ „Александровска“ кани всички засегнати от болестта на Хънтингтън на контролни Неврологични и Невропсихологични консултации, с цел проследяване на състоянието Ви, както и за създаване на по-добър контакт между специалисти, пациенти и техните семейства.

Прегледите и консултациите ще се провеждат в Центърa за Редки Болести и /или в Клиниката по Неврология, УМБАЛ „Александровска“.

Ако проявявате интерес за консултация, може да се свържете с нас всеки работен ден между 10:00-17:00 часа, на следните телефони и електронна поща:
Наталия Григорова- 0876510846, info@huntington.bg
д-р Желязкова, Невролог
Райна Матева-Клиничен психолог

…

Скъпи приятели, партньори и колеги,

каним ви на малко тържество на 21 Декември от 16:00 часа, по случаи предстоящите празници в новосъздадения Център за хора с редки болести в София, с адрес бул. Генерал Данаил Николаев 26, каб.10. Щастливи сме, че успяхме да изградим пространство за споделяне и грижа в сърцето на София, където хората с редки болести и всички засегнати, да могат да получават необходимата им подкрепа и  рехабилитация.

Каним всички приятели, колеги и партньори да се присъединят към скромния ни празник, за да отбележим неофициално, съществуването на това толкова важно и необходимо за всички място и пространство.

Заповядайте на 21 Декември в 16:00 часа и си не забравяйте да донесете  доброто си настроение !

Ще ви очакваме!

 …

Европейската конференция за болестта на Хънтингтън в София стартира с поздравления от президента на Европейската Хънтингтън Асоциация Астри Арсен и представяне на ситуацията на засегнатите в България от Българската Хънтинgтън Асоциация. Изключително емоционална реч държа Димитър Христов, който просълзи всички пристъпващи с историята на семейството си и щастието да бъде баща на момиченце без риск от унаследяване на заболяването благодарение на метода Прединплантационна диагностика, който вече се прилага и в България.

И така в продължение на три дни болестта на Хънтингтън беше на дневен ред в столицата ни. Известни изследователи пътуваха от цяла Европа и Съединените щати, за да презентират последните новини за заболяването на участниците в конференцията. Те дискутираха важни теми за заболяването от които как начина на живот оказва влияние върху развитието на симптоматиката и значението на физическата активност.
В допълнение към сесиите, работните срещи и дискусиите – …

На 23 Септември от 16:15 часа в хотел Рамада, София, по време на Европейската Конференция за болестта на Хънтингтън, ще се състои първия уъркшоп на тема „Психо-социална подкрепа за хора с редки болести – мисията възможа“. На него хората с редки болести, ще имат възможност да разберат какви са най-новите им възможности за включване в проектите ExtraCareinRare и Психосоциалeн патронаж на Българска Хънтинтън Асоциация.
По време на уъркшопа ще бъдат дискутирани всички услуги предоствяни по проектите, както и правата на хората с редки болести да получават интегрирана грижа касаеща психосоциалната им рехабилитация. Ще бъде демонстрирана и представена и иновативната интерактивна система за неврокогнитивна рехабилитация NEUROFORMA, достъпна за първи път за българските пациенти чрез проекта ExtraCareinRare.

Каним всички хора засегнати от редки болести, да се участват в дискусията и уъркшопа, тъй като тяхното участие и мнение е ключово за работата ни. …

Под мотото „По-силни заедно“ ще премине Европейската конференция за болестта на Хънтингтън в България. Тя ще се състои на 22, 23 и 24 септември в хотел Рамада в София. Горди сме, че можем да бъдем домакини на това значими събитие, което ще събере в столицата повече от 300 човека от цяла Европа. В София ще пристигнат семейства, професионалистите и грижещи се за да покажат, че заедно можем да постигнем повече за всички засегнато от тежкото заболяване. Специално за българските семейства, ще се проведе лекция на български, относно обещаващи иновации при терапията от доктор Юлияна Бронзова, която работи от дълги години в сферата в Холандия. В програмата са предвидени още лекции касаещи ежедневната грижа за болния, психологическите проблеми на болните и предизвикателствата пред засегнатите семействата. Освен лекции, уъркшопи и дискусии са предвидени и занимания за физическа активност, като разходка из центъра …

Само в Европейската мрежа участват над 14 000 души с Хорея на Хънтингтън, които усилено подпомагат иновациите в разработките на лечение за болестта.

“Отмина периода, когато пациентите, диагностицирани с болест на Хънтингтън, бяха изпращани вкъщи, защото нямаше какво друго да се направи за тях! Нещата не могат да се променят за една нощ, но Вие трябва да разпространите обнадеждаващо послание, усилено се работи за засегнатите.” – това сподели д-р Юлияна Бронзова, научен директор в EHDN (European Huntington’s Disease Network) – официален партньор на първия по рода си обучителен семинар в България за лекари-специалисти в областта на редките болести, който се проведе на 21 и 22 май, в Бест Уестърн Експо Хотел – София.

Организатор на събитието е Българска Хънтингтън Асоциация и в него взеха участие невролози и психиатри от цялата страна и Литва. Лектори и участници в панелите бяха водещи …

Българска Хънтингтън Асоциация кани всички специалисти в областта на неврологията, психиатрията и човешката генетика на първия по рода си обучителен семинар за професионалисти в областта на редките болести и по-специално, за Болестта на Хънтингтън /Хорея на Хънтингтън/. Лектори в семинара ще бъдат специалисти и учени от световна величина като проф. д-р. Бернар Лондуермайер (Германия), проф. Кристин Верелен – Думулин (Белгия), Д-р Дирк О.А. Лисенс (Белгия), Д-р Юлияна Бронзова (Холандия) и проф. Жан-Марк Бургундер (Швейцария).

Спонсори на събитието са TEVA Pharmaceutical Industries Ltd., AOP Orphan Pharmaceuticals AG и European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS).

Всички желаещи ще могат да участват напълно безплатно на този професионален форум и да чуят какви са новостите при терапията, клиничните прочувания и професионалните мрежи от водещи специалисти невролози и психиатри в областта на редките болести в глобален мащаб.

Моля заявете участие на info@huntington.bg, като ни изпратите …

Българска Хънтингтън Асоциация установи партньорство с  МБАЛ „Надежда“ – първата клиника в България, която прилага метода на предимплантационна генетична диагностика (PGD)

София, 8 Март 2016

От днес Българска Хънтингтън Асоциация и „МБАЛ „Надежда“ са официални партньори. Обединява ги каузата да предоставят възможност за здраво поколение на български двойки, засегнати от болестта на Хънтингтън. Като болница с първата лаборатория в България, въвела предимплантационната генетична диагностика на ембриони, МБАЛ „Надежда“ е един от ключовите партньори на Асоциацията, който ще помогне на повече български двойки да сбъднат мечтата си за здраво поколение, въпреки фамилната обремененост.

По неофициална статистика, в България повече от 500 семейства са засегнати от болестта на Хънтингтън. Към момента тази генетична болест е нелечима, не съществува дори метод за забавяне на симптоматиката на заболяването. Самата мутация представлява …