Между 25 и 30 август 2021 г., в гр. Бургас, ще се проведе инициативата HD WEEK, която събира семейства засегнати от болестта на Хънтингтън от цяла България.
С програмата за свободно участие, за участници без предварителна регистрaция, можете да се запознаете тук:
За повече информация и контакти:
Наталия Григорова, GSM: 0876510846…
Прочети повече
Младото момиче на снимката се казва Йонка. Йонка е на 30 години и вече има ясно изявени симптоми на болестта, които й пречат да се движи така, както тя иска. За първи Йонка видя морето на 30 годишна възраст, въпреки че живее в малко село във Варненска област, по време на събитието HD WEEK през 2019 година.
Йонка е невероятна млада жена с желание за живот. В Йонка има много енергия, иска да живее, да се движи, да танцува, да спортува. В дните, в които се състоя HD WEEK (събитие, което събира семействата засегнати от болестта), тя танцува, рисува, участва в групи за подкрепа, консултира се със специалисти, прави физиотерапия, прави упражнения на открито, радва се на децата които участваха в срещата. Казва „Аз съм в Рая“, толкова много и хареса тази среща, толкова много се усещаше приета, подкрепена, сред …
Прочети повечеЩастливи сме да ви представим брой 3. на официалния бюлетин на Българска Хънтингтън Асоциация.
Щастливи сме да ви представим първия официален онлайн бюлетин на Българска Хънтингтън Асоциация
Бюлетина се разпространява с подкрепата на Обществения борд на TELUS International Europe в България.
Щастливи сме да ви представим първия официален онлайн бюлетин на Българска Хънтингтън Асоциация.
Бюлетина се разпространява с подкрепата на Обществения борд на TELUS International Europe в България.
https://communityboardbulgaria.com/
По случаи Международния ден на редките болести, Българска Хънтингтън Асоциация организира Двустранен онлайн семинар с Ресурсния Център за редки болести FRAMBU.
Двустранния семинар ще се проведе онлайн на 27 – 28 февруари 2021 г. По време на семинара участниците ще могат да се запознаят със системата за подкрепа на хора с редки болести в Норвегия, какво и с дейността на най-стария ресурсен Център за хора с редки болести в Европа – FRАMBU. Всички презентации на чуждестранните експерти от FRAMBU ще бъдат превеждани на български език, като по-този начин ще бъде осигурено пълноценното участие на българските участници в семинара, осигурявайки възможност за задаване на въпроси дискусии. Ще бъдат представени още темите за актуализирането на системата на социалните услуги в България, както и пред какви актуални предизвикателства са изправени хората с редки болести в България. Семинара е част от проекта „Овластяване на …
Прочети повечеБългарска Хънтингтън Асоциация (БХА) стартира изпълнениет на проект „HD WEEK (Huntingon’s disease week)“, който ще допринесе за намаляване на отрицателните ефекти от пандемията Covid-19 и свързаните с нея ограничителни мерки и последици, за семейства засегнати от болестта на Хънтингтън в България.
Пандемията изправи БХА пред предизвикателството на дистанционна дейност и влошено състояние на семейсвата засегнати от редки болести. Липса на предишен опит за дистанционна работа и сериозната социална изолация на засегнатите от Болестта на Хънтингтън семейства, постави пред организацията нова реалност, в която трябва да работи. Влошеното поради пандемията психично здраве на хората с хронични заболявания е доказано от редица изследвания, като социалната изолация, засилена от принудителното затваряне вкъщи и прекъсване на лечение и рехабилитация, като последствие доведе до остра нужда от общуване и споделяне със специалисти и хора със сходен здравен статус.
Основната дейност на проекта е свързана с …
Прочети повечеНа 20 декември 2020 г. от 10:00 часа, ще се състои поредното онлайн обучение за правата на хората с увреждания в България, част от проекта „Овластяване на хора с редки болести“
Обучението е със свободен достъп и за да се включите в него, е необходимо да попълните формата за участие:
https://forms.gle/5se6FbPMuKGAoJQg8
Панелисти в обучението ще бъдат – Наталия Григорова – ръководител на проекта и модератор на събитието, Илиана Тонова – пациентски експерт и Иван Дечев – юрисконсулт и експерт по правата на хората с увреждания. По време на обучението, ще бъдат дискутирани промените в социалните услуги според новия закон за предоставяне на социални услуги и закона за личната помощ, като програмата ще цели представяне на практически знания касаещи конкретни казуси, с които хората с увреждания се сблъскват. Друга основна тема ще бъде актуалната обстановка и свързаните с COVID-19 процедури …
Продължаваме с второто обучение по проект „Овластяване на хора с редки болести“. Темата ще бъде насочена основно към възможностите на хората с увреждания за обучение, работа и самостоятелна стопанска дейност в България. Участниците ще се запознаят с различни актуални мерки за подкрепа на работодатели и търсещи работа, възможности за финансиране на собствена стопанска дейност, както и облекчения за работещите хора с увреждания.
Обучението ще се състои в Събота, 8 Август 2020г от 10:00ч до 16:00ч, можете да се включите в обучението като заявите своето участие на следния линк:
https://www.facebook.com/events/739621816857433/?refid=12
Панелисти в обучението ще бъдат – Наталия Григорова – ръководител на проекта и модератор на събитието, Лила Ангелова – пациентски експерт и човек с рядко заболяване и Елка Тодорова – експерт по темата за трудовите права на хора с увреждания и председател на НФРИ. Елка Тодорова, ще представи основните права на …
Прочети повече