БЕЗПЛАТНА РЕХАБИЛИТАЦИЯ за хора с редки болести и техните семейства.

 Хората засегнати от редки болести живеещи в град София, ще имат възможност да се възползват от безплатна рехабилитация и психосоциална подкрепа по проект ExtraCareinRare на Българска Хънтингтън Асоциация. Изграден и оборудван е Център за хора с редки болести в град София, където се  предоставят услугите за хора с редки болести и техните семейства. Услугите, за които всеки страдащ от рядко заболяване, който притежава валидно решение на ТЕЛК може да се запише, са следните:

– иновативна интерактивна невро-когнитивна рехабилитация с NEUROFORMA (информация по-долу)*

 – рехабилитация

  – лечебна физкултура и масаж

  – психологическо консултиране: индивидуално, семейно и групово

  – консултации със социален работник

  -консултации с юрист консулт

  – информация

*Какво е NEUROFORMA?

NEUROFORMA е дигитално решение, което използва технологии от областта на виртуалната реалност и технологии за улавяне на движение в двуизмерна и триизмерна среда, за двигателна и когнитивна рехабилитация. То …

Прочети повече

Повече от 250 участника посетиха Европейската Конференция за болестта на Хънтингтън в София.

Европейската конференция за болестта на Хънтингтън в София стартира с поздравления от президента на Европейската Хънтингтън Асоциация Астри Арсен и представяне на ситуацията на засегнатите в България от Българската Хънтинgтън Асоциация. Изключително емоционална реч държа Димитър Христов, който просълзи всички пристъпващи с историята на семейството си и щастието да бъде баща на момиченце без риск от унаследяване на заболяването благодарение на метода Прединплантационна диагностика, който вече се прилага и в България.

И така в продължение на три дни болестта на Хънтингтън беше на дневен ред в столицата ни. Известни изследователи пътуваха от цяла Европа и Съединените щати, за да презентират последните новини за заболяването на участниците в конференцията. Те дискутираха важни теми за заболяването от които как начина на живот оказва влияние върху развитието на симптоматиката и значението на физическата активност.
В допълнение към сесиите, работните срещи и дискусиите – …

Прочети повече

Уъркшоп „Психосоциална подкрепа за хора с редки болести в България-мисията възможна“

На 23 Септември от 16:15 часа в хотел Рамада, София, по време на Европейската Конференция за болестта на Хънтингтън, ще се състои първия уъркшоп на тема „Психо-социална подкрепа за хора с редки болести – мисията възможа“. На него хората с редки болести, ще имат възможност да разберат какви са най-новите им възможности за включване в проектите ExtraCareinRare и Психосоциалeн патронаж на Българска Хънтинтън Асоциация.
По време на уъркшопа ще бъдат дискутирани всички услуги предоствяни по проектите, както и правата на хората с редки болести да получават интегрирана грижа касаеща психосоциалната им рехабилитация. Ще бъде демонстрирана и представена и иновативната интерактивна система за неврокогнитивна рехабилитация NEUROFORMA, достъпна за първи път за българските пациенти чрез проекта ExtraCareinRare.

Каним всички хора засегнати от редки болести, да се участват в дискусията и уъркшопа, тъй като тяхното участие и мнение е ключово за работата ни. …

Прочети повече

Европейска Конференция за болестта на Хънтингтън в София

c57b637b29a138cce51d752265d6d250_EHA-Conference-2017-Sofia1-848-334-c

Под мотото „По-силни заедно“ ще премине Европейската конференция за болестта на Хънтингтън в България. Тя ще се състои на 22, 23 и 24 септември в хотел Рамада в София. Горди сме, че можем да бъдем домакини на това значими събитие, което ще събере в столицата повече от 300 човека от цяла Европа. В София ще пристигнат семейства, професионалистите и грижещи се за да покажат, че заедно можем да постигнем повече за всички засегнато от тежкото заболяване. Специално за българските семейства, ще се проведе лекция на български, относно обещаващи иновации при терапията от доктор Юлияна Бронзова, която работи от дълги години в сферата в Холандия. В програмата са предвидени още лекции касаещи ежедневната грижа за болния, психологическите проблеми на болните и предизвикателствата пред засегнатите семействата. Освен лекции, уъркшопи и дискусии са предвидени и занимания за физическа активност, като разходка из центъра …

Прочети повече

Повече от 10 семейства, засегнати от редки болести, получиха психосоциална подкрепа и рехабилитация в домашна среда

logoAHUwithTitle

През месец Ноември приключват дейностите, изпълнявани от Българска Хънтингтън Асоциация по проект „Психосоциален патронаж и рехабилитация за хора с редки болести”, финансиран от Агенция за хората с увреждания. Благодарение на него повече от 10 семейства, засегнати от редки болести от София успяха да получат психосоциална подкрепа и рехабилитация в домашна среда. Вече втора година хората с редки болести от София получават безплатни психологически консултации по домовете си. През 2016 година на семействата беше осигурена и безплатна рехабилитация и лечебна гимнастика. Мултидисциплинарната грижа за засегнатите от редки болести е от критично значение за успешното терапевтиране на тези тежки хронични състояния. Предоставянето на парамедицинска помощ включваща рехабилитация, психосоциално консултиране и подкрепа за социална адаптация е съществена част от грижата за редките болести. И вече втора година Българска Хънтингтън Асоциация се стреми да я осигури безплатно чрез редица проекти. Проблемите на хората с …

Прочети повече

Отмина периода, когато пациентите, диагностицирани с болест на Хънтингтън, бяха изпращани вкъщи, защото нямаше какво друго да се направи за тях!

Само в Европейската мрежа участват над 14 000 души с Хорея на Хънтингтън, които усилено подпомагат иновациите в разработките на лечение за болестта.

Obsht 2 (640x360)

“Отмина периода, когато пациентите, диагностицирани с болест на Хънтингтън, бяха изпращани вкъщи, защото нямаше какво друго да се направи за тях! Нещата не могат да се променят за една нощ, но Вие трябва да разпространите обнадеждаващо послание, усилено се работи за засегнатите.” – това сподели д-р Юлияна Бронзова, научен директор в EHDN (European Huntington’s Disease Network) – официален партньор на първия по рода си обучителен семинар в България за лекари-специалисти в областта на редките болести, който се проведе на 21 и 22 май, в Бест Уестърн Експо Хотел – София.

Организатор на събитието е Българска Хънтингтън Асоциация и в него взеха участие невролози и психиатри от цялата страна и Литва. Лектори и участници в панелите бяха водещи …

Прочети повече

1-ви Обучителен семинар за професионалисти на Българска Хънтингтън Асоциация

Българска Хънтингтън Асоциация кани всички специалисти в областта на неврологията, психиатрията и човешката генетика на първия по рода си обучителен семинар за професионалисти в областта на редките болести и по-специално, за Болестта на Хънтингтън /Хорея на Хънтингтън/. Лектори в семинара ще бъдат специалисти и учени от световна величина като проф. д-р. Бернар Лондуермайер (Германия), проф. Кристин Верелен – Думулин (Белгия), Д-р Дирк О.А. Лисенс (Белгия), Д-р Юлияна Бронзова (Холандия) и проф. Жан-Марк Бургундер (Швейцария).

Спонсори на събитието са TEVA Pharmaceutical Industries Ltd., AOP Orphan Pharmaceuticals AG и European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS).

Всички желаещи ще могат да участват напълно безплатно на този професионален форум и да чуят какви са новостите при терапията, клиничните прочувания и професионалните мрежи от водещи специалисти невролози и психиатри в областта на редките болести в глобален мащаб.

Моля заявете участие на info@huntington.bg, като ни изпратите …

Прочети повече

Стратира проект „Психосоциален патронаж и рехабилитация за хора с редки болести“.

С огромно удоволствие съобщаваме, че Българска Хънтингтън Асоциация продължава своя проект „Психосоциален патронаж„ и през 2016 година.

Този път доверие ни гласува Агенция за хората с увреждания, която финансира нашият проект „Психосоциален патронаж и рехабилитация за хора с редки болести“. Проектът ще се изпълнява на територията на град София и ще обхване семейства страдащи от болест на Хънтингтън, Саркоидоза, Сирингомиелия, болест на Уилсън, Муковисцидоза, Пулмонална хипертония и други редки заболявания. В рамките на проекта, засегнатите от редки болести, ще имат възможност да се възползват от безплатнa психосоциална подкрепа и рехабилитация в дома си. Новото тази година е, че към екипа на проекта е включен рехабилитатор, който ще изготвя индивидуални програми за раздвижване и лечебна гимнастика на хората засегнати от редки болести, като се съобразява с техните специфични потребности и стандартите за грижа в тази насока.

Надяваме се и работим за …

Прочети повече

Болестта на Хънтингтън може да бъде елиминирана завинаги и да имате здрави бебета!

15599054830_9e6443247a_z_1

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Българска Хънтингтън Асоциация установи партньорство с  МБАЛ „Надежда“ – първата клиника в България, която прилага метода на предимплантационна генетична диагностика (PGD)

София, 8 Март 2016

От днес Българска Хънтингтън Асоциация и „МБАЛ „Надежда“ са официални партньори. Обединява ги каузата да предоставят възможност за здраво поколение на български двойки, засегнати от болестта на Хънтингтън. Като болница с първата лаборатория в България, въвела предимплантационната генетична диагностика на ембриони, МБАЛ „Надежда“ е един от ключовите партньори на Асоциацията, който ще помогне на повече български двойки да сбъднат мечтата си за здраво поколение, въпреки фамилната обремененост.

По неофициална статистика, в България повече от 500 семейства са засегнати от болестта на Хънтингтън. Към момента тази генетична болест е нелечима, не съществува дори метод за забавяне на симптоматиката на заболяването. Самата мутация представлява …

Прочети повече

Приключи проектът „Психосоциален патронаж за хора с редки болести“

DSC_0316

 

София, 14 Декември 2015

 

Специализираните социални услуги за хората с редки болести могат да повишат  значително качеството им на живот. Това е заключението до което стигнаха специалистите предоставящи социални услуги по проекта, след 8 месеца консултации.

Необходими са  специализирани социални услуги за засегнатите от редки болести семейства в България и гарантиране на тяхната постоянност и качество.

Освен медицински, проблемът с болните от редки болести е също и социален, тъй като симптоматиката е широкоспектърна и много тежка. Затова е необходима специализирана психосоциална помощ съобразена с индивидуалните потребности на засегнатите.” – това заяви Наталия Григорова – ръководител на първият проект предоставящ социални услуги за хора с редки болести в България. Тя  добави, че създаването на специализиран център за психосоциална подкрепа на засегнатите от редки болести би осигурил психологическата подкрепата и социалната интеграция,  от която болните и семействата им …

Прочети повече