RG6042 ли е голямата надежда за терапия при Болестта на Хънтингтън?

Откриването на 10-та Пленарна среща на European Huntington Disease Network във Виена, започна с представяне на едно от най-значимите събития за болестта на Хънтигнтън през изминалата 2017 година. През месец май 2017 година, 150 семейства засегнати от болестта на Хънтингтън бяха поканени на специална аудиенция при Папа Франциск, по време на която той призова всички засегнати да не се крият повече и така сложи край на вековна стигматизация над страдащите от тежкото рядко заболяване.

„Никога повече скрити“ призовава папа Франциск към всички семейства засегнати от болестта на Хънтингтън.

Осем български представители участваха на 10-тата среща на професионалната общност, на която беше представена актуална информация относно терапията и грижата за страдащите от болест на Хънтингтън. 6 семейства, член на управителния съвет на Българска Хънтингтън Асоциация и д-р Сашка Желязкова, невролог от УМБАЛ Александровска, присъстваха на значимото събитие, по време на което …

Прочети повече

Контролни неврологични прегледи в Център за хора с редки болести

Българска Хънтингтън Асоциация със съдействието на Катедра по Неврология към УМБАЛ „Александровска“ кани всички засегнати от болестта на Хънтингтън на контролни Неврологични и Невропсихологични консултации, с цел проследяване на състоянието Ви, както и за създаване на по-добър контакт между специалисти, пациенти и техните семейства.

Прегледите и консултациите ще се провеждат в Центърa за Редки Болести и /или в Клиниката по Неврология, УМБАЛ „Александровска“.

Ако проявявате интерес за консултация, може да се свържете с нас всеки работен ден между 10:00-17:00 часа, на следните телефони и електронна поща:
Наталия Григорова- 0876510846, info@huntington.bg
д-р Желязкова, Невролог
Райна Матева-Клиничен психолог

Прочети повече

Стартира нов проект за рехабилитация в домашна среда за хора с редки болести

Проектът „Рехабилитация в дома с Neuroforma“ e поредната инициатива на Българска Хънтингтън Асоциация за повишаване качеството на живот и предоставяне на психосоциална подкрепа и рехабилитация в домашна среда на хора с редки болести. В рамките на проекта, ще бъде предоставена подкрепа за рехабилитация на 10 човека с увреждания, като освен посещения от специалисти, участниците в проекта ще получат възможност да използват безплатно домашната версия на системата за двигателна и когнитивна рехабилитация Neuroforma в рамките на една календарна година. Така за първи път ще бъде приложен комплексен метод, който включва дигитални иновации при предоставянето на социални услуги за хора увреждания.

Проектът е финансиран от Агенция за хората с увреждания с Договор N: 11/27.04.2018 година.
За поредна година Агенцията ни гласува доверие и подкрепя наши инициативи, за което сме признателни на целия й екип!

Прочети повече

БХА търси да назначи Юрисконсулт за работа в „Център за хора с редки болести“ в София

Длъжност: Юрисконсулт
Месторабота София, бул. Ген. Данаил Николаев №26
Постоянна работа; Непълно работно време

Българска Хънтингтън Асоциация търси да назначи юрисконсулт на непълно работно
време, в „Център за хора с редки болести“ в София по проект ExtraCareinRare BG05M9OP001-2.005-0103-C01, финансиран от Оперативна програма „Развитие на човешките ресурси“, съфинансирана от Европейския съюз чрез Европейския социален фонд.

Квалификация:
-Образование: висше, по специалност, с образователно-квалификационна степен
“магистър”
– Специалност: право
– Друга квалификация : работа с компютър
– Професионален опит: поне 2 години стаж по специалността или сходна длъжност

Отговорности:
Предоставяне на правни консултации на хора с увреждания и техните семейства,
потребители на социални услуги в нашия център. Екипно обсъждане на случайте с мултидисциплинарен екип, предоставящ социалните услуги.

За повече информация се свържете с нас чрез формата за контакт на сайта ни или на имейл info@huntington.bg…

Прочети повече

Предколедно тържество в Център за хора с редки болести

Скъпи приятели, партньори и колеги,

каним ви на малко тържество на 21 Декември от 16:00 часа, по случаи предстоящите празници в новосъздадения Център за хора с редки болести в София, с адрес бул. Генерал Данаил Николаев 26, каб.10. Щастливи сме, че успяхме да изградим пространство за споделяне и грижа в сърцето на София, където хората с редки болести и всички засегнати, да могат да получават необходимата им подкрепа и  рехабилитация.

Каним всички приятели, колеги и партньори да се присъединят към скромния ни празник, за да отбележим неофициално, съществуването на това толкова важно и необходимо за всички място и пространство.

Заповядайте на 21 Декември в 16:00 часа и си не забравяйте да донесете  доброто си настроение !

Ще ви очакваме!

 …

Прочети повече

БЕЗПЛАТНА РЕХАБИЛИТАЦИЯ за хора с редки болести и техните семейства.

 Хората засегнати от редки болести живеещи в град София, ще имат възможност да се възползват от безплатна рехабилитация и психосоциална подкрепа по проект ExtraCareinRare на Българска Хънтингтън Асоциация. Изграден и оборудван е Център за хора с редки болести в град София, където се  предоставят услугите за хора с редки болести и техните семейства. Услугите, за които всеки страдащ от рядко заболяване, който притежава валидно решение на ТЕЛК може да се запише, са следните:

– иновативна интерактивна невро-когнитивна рехабилитация с NEUROFORMA (информация по-долу)*

 – рехабилитация

  – лечебна физкултура и масаж

  – психологическо консултиране: индивидуално, семейно и групово

  – консултации със социален работник

  -консултации с юрист консулт

  – информация

*Какво е NEUROFORMA?

NEUROFORMA е дигитално решение, което използва технологии от областта на виртуалната реалност и технологии за улавяне на движение в двуизмерна и триизмерна среда, за двигателна и когнитивна рехабилитация. То …

Прочети повече

Повече от 250 участника посетиха Европейската Конференция за болестта на Хънтингтън в София.

Европейската конференция за болестта на Хънтингтън в София стартира с поздравления от президента на Европейската Хънтингтън Асоциация Астри Арсен и представяне на ситуацията на засегнатите в България от Българската Хънтинgтън Асоциация. Изключително емоционална реч държа Димитър Христов, който просълзи всички пристъпващи с историята на семейството си и щастието да бъде баща на момиченце без риск от унаследяване на заболяването благодарение на метода Прединплантационна диагностика, който вече се прилага и в България.

И така в продължение на три дни болестта на Хънтингтън беше на дневен ред в столицата ни. Известни изследователи пътуваха от цяла Европа и Съединените щати, за да презентират последните новини за заболяването на участниците в конференцията. Те дискутираха важни теми за заболяването от които как начина на живот оказва влияние върху развитието на симптоматиката и значението на физическата активност.
В допълнение към сесиите, работните срещи и дискусиите – …

Прочети повече

Уъркшоп „Психосоциална подкрепа за хора с редки болести в България-мисията възможна“

На 23 Септември от 16:15 часа в хотел Рамада, София, по време на Европейската Конференция за болестта на Хънтингтън, ще се състои първия уъркшоп на тема „Психо-социална подкрепа за хора с редки болести – мисията възможа“. На него хората с редки болести, ще имат възможност да разберат какви са най-новите им възможности за включване в проектите ExtraCareinRare и Психосоциалeн патронаж на Българска Хънтинтън Асоциация.
По време на уъркшопа ще бъдат дискутирани всички услуги предоствяни по проектите, както и правата на хората с редки болести да получават интегрирана грижа касаеща психосоциалната им рехабилитация. Ще бъде демонстрирана и представена и иновативната интерактивна система за неврокогнитивна рехабилитация NEUROFORMA, достъпна за първи път за българските пациенти чрез проекта ExtraCareinRare.

Каним всички хора засегнати от редки болести, да се участват в дискусията и уъркшопа, тъй като тяхното участие и мнение е ключово за работата ни. …

Прочети повече

Европейска Конференция за болестта на Хънтингтън в София

c57b637b29a138cce51d752265d6d250_EHA-Conference-2017-Sofia1-848-334-c

Под мотото „По-силни заедно“ ще премине Европейската конференция за болестта на Хънтингтън в България. Тя ще се състои на 22, 23 и 24 септември в хотел Рамада в София. Горди сме, че можем да бъдем домакини на това значими събитие, което ще събере в столицата повече от 300 човека от цяла Европа. В София ще пристигнат семейства, професионалистите и грижещи се за да покажат, че заедно можем да постигнем повече за всички засегнато от тежкото заболяване. Специално за българските семейства, ще се проведе лекция на български, относно обещаващи иновации при терапията от доктор Юлияна Бронзова, която работи от дълги години в сферата в Холандия. В програмата са предвидени още лекции касаещи ежедневната грижа за болния, психологическите проблеми на болните и предизвикателствата пред засегнатите семействата. Освен лекции, уъркшопи и дискусии са предвидени и занимания за физическа активност, като разходка из центъра …

Прочети повече

Повече от 10 семейства, засегнати от редки болести, получиха психосоциална подкрепа и рехабилитация в домашна среда

logoAHUwithTitle

През месец Ноември приключват дейностите, изпълнявани от Българска Хънтингтън Асоциация по проект „Психосоциален патронаж и рехабилитация за хора с редки болести”, финансиран от Агенция за хората с увреждания. Благодарение на него повече от 10 семейства, засегнати от редки болести от София успяха да получат психосоциална подкрепа и рехабилитация в домашна среда. Вече втора година хората с редки болести от София получават безплатни психологически консултации по домовете си. През 2016 година на семействата беше осигурена и безплатна рехабилитация и лечебна гимнастика. Мултидисциплинарната грижа за засегнатите от редки болести е от критично значение за успешното терапевтиране на тези тежки хронични състояния. Предоставянето на парамедицинска помощ включваща рехабилитация, психосоциално консултиране и подкрепа за социална адаптация е съществена част от грижата за редките болести. И вече втора година Българска Хънтингтън Асоциация се стреми да я осигури безплатно чрез редица проекти. Проблемите на хората с …

Прочети повече