Скъпи приятели,

всички упражнения са подбрани посредством работата ни с нашите потребители. Предстои ревизия, която ще обогати предложените упражнения.

Наръчника можете да свалите от тук:

Тази публикация е създадена в рамките на проект „Sofia Integrira чрез дигитални иновации“, който се осъществява с финансовата с финансова подкрепа от Столична община Програма „Европа“ 2019. Цялата отговорност за съдържанието на публикацията се носи от Българска Хънтингтън Асоциация и при никакви обстоятелства не може да се счита, че този документ отразява официалното становище на Столична община.

…

На 11 септември от 18:00 часа в залата на Хотел City Avenue, ул. Осогово 49, ще се проведе информационно събитие на тема „Дигитални иновации в здравеопазването- начин за интеграция на хора от рискови групи “

По време на събитието, ще бъде представен проекта „Sofia Integrira чрез дигитална рехабилитация“ и неговите основни цели и резултати. Ще бъде представен и раздаден на присъстващите Наръчник с основни двигателни и когнитивни упражнения, който съдържа упражнения подходящи за хора с увреждания, адаптирани за изпълнение в домашни условия. Ще бъде предоставена възможност за дискусия относно приложимостта на съвременни адаптирани технологии за поодбряване на двигателното и когнитивно състояние, както и тяхната достъпност за младежи и възрастни хора с увреждания. Специален гост на събитието ще бъде доц. Стефка Джобова, преподавател в програма „Адаптирана физическа активност и спорт“ към НСА, която ще ни разкажа за възможностите и важността на …

От 6^ти до 9^ти юни се състоя първия HD WEEK в България. За място на събитието избрахме Варна, третия по големина град в България.

Повечето от българските семейства засегнати от болестта на Хънтингтън живеят в абсолютна изолация. Те никога не са виждали други семейства с болестта на Хънтингтън и са принудени да се консултират с лекари, които имат много малка или никаква експертиза относно заболяването им. Много от тях  са принудени да се справят, не само със симптомите на заболяването на своите близки и с недобре развитата здравна и социална система в България, но и със самотата, срама, стигмата, вината, безнадеждността и изолацията.   За да им помогнем разработихме концепцията за HD WEEK.

HD WEEK e събитие, на което семействата са поканени да останат няколко дни заедно с други засегнати и специалисти …

На 7 юни 2019г. в аудитория „Проф. Владимир Иванов“ в УМБАЛ „Св. Марина“-Варна ще се проведе публична лекция на тема: „Болест на Хънтингтън – терапия и клинични проучвания“ с лектори д-р Юлияна Бронзова д-р Алцбета Мюлбек. Публичната лекция е във връзка със „Седмица на болестта на Хънтингтън“ или HD WEEK, която е организирана от Българска Хънтингтън асоциация и ще се отбележи във Варна в периода 7-9 юни 2019г.

Д-р Юлияна Бронзова /Холандия/е от български произход и притежава повече от 20 години комбиниран опит в клиничната практика и изследователска дейност, в академичната сфера и фармацевтичната индустрия. Бидейки лидер във всички аспекти на клиничното разработване, клиничната безопасност и бизнес развитието по време на нейният професионален опит във фармацевтичната индустрия, тя получава високопоставени постове в отделите за научноизследователската дейност в организацията. Към момента, в своя пост на Научен Директор в European Huntington’s Disease …

Вече е достъпна за попълване анкета предназначена за младежи и хора с увреждания, която проучва достъпа до дигитални иновации в столицата. Анкетата се провежда по проект „Sofia Integrira чрез дигитални иновации“, който се изпълнява с финансовата подкрепа на Столична община Програма „Европа“ 2019 от Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“

Попълването на анкетата, ще ни позволи да съберем данни за това, доколко хората с увреждания живеещи в София са запознати с наличието на дигитални решения насочени към подобряване на менталното и физическо здраве, и възползват ли се от тях.

Анкетата можете да намерите тук:

https://forms.gle/Sw44Wh5LoVGVbGF3A…

Кампанията ни, „Дарете грижа за хора с редки болести“ е част от първата национална инициатива в подкрепа на дарителството „България Дарява“.

Целта на кампанията е да осигури средства за финансиране на проекта  Мобилен Център за хора с редки болести, който  обхваща хора с редки болести с тежки редки увреждания, не само в големите градове, но и в малки населени места в България, за да им предостави подкрепа и рехабилитация в дома им.

За кампанията, можете да дарите като изпратите sms с текс DMS REDKI на 17 777, на цена от 1 лев с ДДС. Банкови преводи са възможни и през различните платформи за даряване в интернет, които можете да откриете в сайта на кампанията.

Дарете грижа на хора с редки болести

„Болестта може и да е рядка, но грижата не трябва да бъде такава“ е мотото на кампанията, а …

Проекта „Sofia Integrira чрез дигитални иновации“ цели да предостави възможност за интегриране на младежи и възрастни хора в неравностойно положение, чрез достъп до иновативни дигитални технологии насърчаващи здравословния начин на живот.

Чрез изпълнението на проекта, ще  се реализират дейности насърчаващи дигиталната свързаност и развитието на умения за 21 век, чрез проучване на достъпността и предоставяне на възможност за използване на иновативни дигитални технологии. Ще насърчава и информира за здравословния начин на живот чрез физическа и ментална активност и ролята му за социално включване на младите и възрастни хора в риск. Освен дейности по управление и публичност по проекта ще бъде анализирана достъпността до дигитални технологии сред младежи и възрастни в неравностойно положение живеещи в София, ще бъде безвъзмездно предоставена иновативна технология за когнитивна и двигателна активност на 8 младежи с увреждания на възраст от 18 до 27 години и 8 …

Център за хора с редки болести получи Първа награда в категория „Иновативна социална услуга на годината“. Наградата получи Наталия Григорова, ръководител на социалната услуга лично от кмета на София, г-жа Йорданка Фандъкова.

Столична община връчи първите награди за добри практики в сферата на социалните услуги, под мотото „Доброто променя“ на 12 Декември 2018 година в Национален музей „Земята и хората“. На церемонията присъстваха кметът на София Йорданка Фандъкова, председателят на ДАЗД д-р Лилова и зам.-кметът Албена Атанасова.

„Щастливи сме, че нашите усилия да подобрим живота на хората с редки болести, биват оценени толкова високо. През 2015 година поставихме началото на нашата работа в сферата на социалните услуги, като изпълнихме успешно първия си проект за домашни грижи за хора с редки болести, а през 2017 година разкрихме Центъра, благодарение на финансиране от Оперативна програма „Развитие на човешките ресурси“. Към момента …

На 15 декември от 15:00 часа в Център за хора с редки болести, ще се проведе група за подкрепа на семейства засегнати от болестта на Хънтингтън. В групите ще участват членове на асоциацията, специалисти и засегнати, за да дискутират проблемите и предизвикателствата, с които се сблъскват в България. Ще се говори на теми, като бъдещето на терапията, възможностите за грижа и самопомощ, възможности за развитие в България. Групата има за цел да подкрепи, информира и подпомогне семействата засегнати от заболяването в град София, като им предостави защитено пространство за споделяне и практически съвети за справяне със заболяването.

Ще ви очакваме, защото заедно сме по-силни!

Център за хора с редки болести е социална услуга създадена от Българска Хънтингтън Асоциация и се намира на адрес: гр. София, бул. „Генерал Данаил Николаев“ № 26, ИСУЛ.…

Българска Хънтингтън Асоциация стартира кампания за набиране на средства за осигуряване на Домашни грижи на хора с редки болести. Кампанията стартира благодарение на Фондация BCause и техния инструмент за набиране на дарения Платформата. Кампанията цели набирането на 4800 лева за осигуряване на 120 домашни посещения от специалисти по рехабилиатция, Кинезитерапия и Социална работа на хора засегнати от редки заболявания, които не могат да излизат от домовете си.

Един на 2000 човека е засегнат от рядко заболяване, а се срещат повече от 6000 вида редки заболявания. Само за 5% от тях има лечение. Хънтингтън, Реклинкхаузен, Акромегалия, Атаксия на Фридрайх, Муквисцидоза, Саркоидоза, Сирингомиелия – зад тези екзотични имена стоят истински хора със своите съдби. Нелечими, хронични, водещи до тежки увреждания. Чувството за изолация се усеща още с израза „рядко срещана болест“. Това са хора на всякаква възраст, които се нуждаят от подкрепа …