На 23 Септември от 16:15 часа в хотел Рамада, София, по време на Европейската Конференция за болестта на Хънтингтън, ще се състои първия уъркшоп на тема „Психо-социална подкрепа за хора с редки болести – мисията възможа“. На него хората с редки болести, ще имат възможност да разберат какви са най-новите им възможности за включване в проектите ExtraCareinRare и Психосоциалeн патронаж на Българска Хънтинтън Асоциация.
По време на уъркшопа ще бъдат дискутирани всички услуги предоствяни по проектите, както и правата на хората с редки болести да получават интегрирана грижа касаеща психосоциалната им рехабилитация. Ще бъде демонстрирана и представена и иновативната интерактивна система за неврокогнитивна рехабилитация NEUROFORMA, достъпна за първи път за българските пациенти чрез проекта ExtraCareinRare.

Каним всички хора засегнати от редки болести, да се участват в дискусията и уъркшопа, тъй като тяхното участие и мнение е ключово за работата ни. …

Под мотото „По-силни заедно“ ще премине Европейската конференция за болестта на Хънтингтън в България. Тя ще се състои на 22, 23 и 24 септември в хотел Рамада в София. Горди сме, че можем да бъдем домакини на това значими събитие, което ще събере в столицата повече от 300 човека от цяла Европа. В София ще пристигнат семейства, професионалистите и грижещи се за да покажат, че заедно можем да постигнем повече за всички засегнато от тежкото заболяване. Специално за българските семейства, ще се проведе лекция на български, относно обещаващи иновации при терапията от доктор Юлияна Бронзова, която работи от дълги години в сферата в Холандия. В програмата са предвидени още лекции касаещи ежедневната грижа за болния, психологическите проблеми на болните и предизвикателствата пред засегнатите семействата. Освен лекции, уъркшопи и дискусии са предвидени и занимания за физическа активност, като разходка из центъра …

През месец Ноември приключват дейностите, изпълнявани от Българска Хънтингтън Асоциация по проект „Психосоциален патронаж и рехабилитация за хора с редки болести”, финансиран от Агенция за хората с увреждания. Благодарение на него повече от 10 семейства, засегнати от редки болести от София успяха да получат психосоциална подкрепа и рехабилитация в домашна среда. Вече втора година хората с редки болести от София получават безплатни психологически консултации по домовете си. През 2016 година на семействата беше осигурена и безплатна рехабилитация и лечебна гимнастика. Мултидисциплинарната грижа за засегнатите от редки болести е от критично значение за успешното терапевтиране на тези тежки хронични състояния. Предоставянето на парамедицинска помощ включваща рехабилитация, психосоциално консултиране и подкрепа за социална адаптация е съществена част от грижата за редките болести. И вече втора година Българска Хънтингтън Асоциация се стреми да я осигури безплатно чрез редица проекти. Проблемите на хората с …

Само в Европейската мрежа участват над 14 000 души с Хорея на Хънтингтън, които усилено подпомагат иновациите в разработките на лечение за болестта.

“Отмина периода, когато пациентите, диагностицирани с болест на Хънтингтън, бяха изпращани вкъщи, защото нямаше какво друго да се направи за тях! Нещата не могат да се променят за една нощ, но Вие трябва да разпространите обнадеждаващо послание, усилено се работи за засегнатите.” – това сподели д-р Юлияна Бронзова, научен директор в EHDN (European Huntington’s Disease Network) – официален партньор на първия по рода си обучителен семинар в България за лекари-специалисти в областта на редките болести, който се проведе на 21 и 22 май, в Бест Уестърн Експо Хотел – София.

Организатор на събитието е Българска Хънтингтън Асоциация и в него взеха участие невролози и психиатри от цялата страна и Литва. Лектори и участници в панелите бяха водещи …

Българска Хънтингтън Асоциация кани всички специалисти в областта на неврологията, психиатрията и човешката генетика на първия по рода си обучителен семинар за професионалисти в областта на редките болести и по-специално, за Болестта на Хънтингтън /Хорея на Хънтингтън/. Лектори в семинара ще бъдат специалисти и учени от световна величина като проф. д-р. Бернар Лондуермайер (Германия), проф. Кристин Верелен – Думулин (Белгия), Д-р Дирк О.А. Лисенс (Белгия), Д-р Юлияна Бронзова (Холандия) и проф. Жан-Марк Бургундер (Швейцария).

Спонсори на събитието са TEVA Pharmaceutical Industries Ltd., AOP Orphan Pharmaceuticals AG и European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS).

Всички желаещи ще могат да участват напълно безплатно на този професионален форум и да чуят какви са новостите при терапията, клиничните прочувания и професионалните мрежи от водещи специалисти невролози и психиатри в областта на редките болести в глобален мащаб.

Моля заявете участие на info@huntington.bg, като ни изпратите …

С огромно удоволствие съобщаваме, че Българска Хънтингтън Асоциация продължава своя проект „Психосоциален патронаж„ и през 2016 година.

Този път доверие ни гласува Агенция за хората с увреждания, която финансира нашият проект „Психосоциален патронаж и рехабилитация за хора с редки болести“. Проектът ще се изпълнява на територията на град София и ще обхване семейства страдащи от болест на Хънтингтън, Саркоидоза, Сирингомиелия, болест на Уилсън, Муковисцидоза, Пулмонална хипертония и други редки заболявания. В рамките на проекта, засегнатите от редки болести, ще имат възможност да се възползват от безплатнa психосоциална подкрепа и рехабилитация в дома си. Новото тази година е, че към екипа на проекта е включен рехабилитатор, който ще изготвя индивидуални програми за раздвижване и лечебна гимнастика на хората засегнати от редки болести, като се съобразява с техните специфични потребности и стандартите за грижа в тази насока.

Надяваме се и работим за …

Българска Хънтингтън Асоциация установи партньорство с  МБАЛ „Надежда“ – първата клиника в България, която прилага метода на предимплантационна генетична диагностика (PGD)

София, 8 Март 2016

От днес Българска Хънтингтън Асоциация и „МБАЛ „Надежда“ са официални партньори. Обединява ги каузата да предоставят възможност за здраво поколение на български двойки, засегнати от болестта на Хънтингтън. Като болница с първата лаборатория в България, въвела предимплантационната генетична диагностика на ембриони, МБАЛ „Надежда“ е един от ключовите партньори на Асоциацията, който ще помогне на повече български двойки да сбъднат мечтата си за здраво поколение, въпреки фамилната обремененост.

По неофициална статистика, в България повече от 500 семейства са засегнати от болестта на Хънтингтън. Към момента тази генетична болест е нелечима, не съществува дори метод за забавяне на симптоматиката на заболяването. Самата мутация представлява …

София, 14 Декември 2015

Специализираните социални услуги за хората с редки болести могат да повишат  значително качеството им на живот. Това е заключението до което стигнаха специалистите предоставящи социални услуги по проекта, след 8 месеца консултации.

Необходими са  специализирани социални услуги за засегнатите от редки болести семейства в България и гарантиране на тяхната постоянност и качество.

„Освен медицински, проблемът с болните от редки болести е също и социален, тъй като симптоматиката е широкоспектърна и много тежка. Затова е необходима специализирана психосоциална помощ съобразена с индивидуалните потребности на засегнатите.” – това заяви Наталия Григорова – ръководител на първият проект предоставящ социални услуги за хора с редки болести в България. Тя  добави, че създаването на специализиран център за психосоциална подкрепа на засегнатите от редки болести би осигурил психологическата подкрепата и социалната интеграция,  от която болните и семействата им …

Утре – 15 август, около 15:00 часа на площад „ Света Неделя“ в София предстои да финишират участниците във велосипедната обиколка на България, организирана от Българска Хънтингтън Асоциация с подкрепата на Националния алианс за хора с редки болести като една от инициативите в подкрепа на болните от Хънтингтън в страната.
На 9-ти август инициаторът на международната кампанията „Обиколи държава на колело за Хънтингтън“, Джероен Де Шепър, пристигна в страната на колело в подкрепа на засегнатите семейства в страната. Заедно с участниците от България, той измина маршрут от 620 километра от Бургас до София. Велотурът премина през 15 града в страната като във всеки от тях участниците се срещнаха със семейства, засегнати от заболяването и разговаряха с тях за предизвикателствата, които срещат в своето ежедневие поради невъзможността да получат адекватна грижа в България. В инициативата тази година взеха участие над 70 …

За инициативата в страната пристига на колело белгиецът Джероен Де Шепър – основен инициатор на кампанията в международен мащаб

Велосипедната обиколка е най-новото предизвикателство, което Българска Хънтингтън Асоциация отправя към българското общество с цел информираност и съпричастност към хората, страдащи от нелечимото наследствено заболяване на Хънтингтън в България. Кампанията „Обиколи държава на колело за Хънтингтън“ е международна и неин инициатор е Джероен Де Шепър от Белгия, чието семейство е засегнато от заболяването. Той ще пристигне в България за старта в неделя (09 август) и ще обиколи на колело маршрут от 700 километра, заедно с всички участници от България. Велотурът ще получи специална подкрепа и от Националния Алианс за хора с редки болести в България, чийто членове ще колоездят редом с Джероен в знак на съпричастност и подкрепа. Обиколката ще продължи от 9-ти до 15-ти август, като стартът е на 9 …