„Непозната болест на Хънтингтън“ е нашата първа кампания в инициативата „Избери за да помогнеш“

За 11-а поредна година Райфайзенбанк открива набирането на средства в подкрепа на 23 каузи, част от дарителската кампания „Избери, за да помогнеш“ 2019. Фокусът на селектираните през тази година проекти е върху иновациите в медицината и образованието, навременната профилактика и лечение на редки болести при деца и възрастни, подкрепата за самотни възрастни хора и за деца с психични заболявания и физически увреждания, съхраняването на българското културно наследство, както и опазването на българските гори и биоразнообразие.

Сред организациите, които набират финансиране за проектите си, сме и ние от Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“. Нашата кампания е озаглавена „Непознатата болест на Хънтингтън“ и цели набирането на средства за заплащане на генетични тестове за семейства в риск и предоставянето на последваща подкрепа и рехабилитация на засегнатите от рядката болест на Хънтингтън в България.

Подробна информация за проекта „Непознатата болест на Хънтингтън“ е достъпна на …

Прочети повече

Наръчник с основни двигателни и когнитивни упражнения

Скъпи приятели,

всички упражнения са подбрани посредством работата ни с нашите потребители. Предстои ревизия, която ще обогати предложените упражнения.

Наръчника можете да свалите от тук:

Тази публикация е създадена в рамките на проект „Sofia Integrira чрез дигитални иновации“, който се осъществява с финансовата с финансова подкрепа от Столична община Програма „Европа“ 2019. Цялата отговорност за съдържанието на публикацията се носи от Българска Хънтингтън Асоциация и при никакви обстоятелства не може да се счита, че този документ отразява официалното становище на Столична община.

Прочети повече

HD WEEK България

HD WEEK България, Варна 6-9 юни 2019

От 6ти до 9ти юни се състоя първия HD WEEK в България. За място на събитието избрахме Варна, третия по големина град в България.

Повечето от българските семейства засегнати от болестта на Хънтингтън живеят в абсолютна изолация. Те никога не са виждали други семейства с болестта на Хънтингтън и са принудени да се консултират с лекари, които имат много малка или никаква експертиза относно заболяването им. Много от тях  са принудени да се справят, не само със симптомите на заболяването на своите близки и с недобре развитата здравна и социална система в България, но и със самотата, срама, стигмата, вината, безнадеждността и изолацията.   За да им помогнем разработихме концепцията за HD WEEK.

HD WEEK e събитие, на което семействата са поканени да останат няколко дни заедно с други засегнати и специалисти …

Прочети повече

Публична лекция в УМБАЛ „Света Марина“ Варна, ще се проведе на 7 юни

На 7 юни 2019г. в аудитория „Проф. Владимир Иванов“ в УМБАЛ „Св. Марина“-Варна ще се проведе публична лекция на тема: „Болест на Хънтингтън – терапия и клинични проучвания“ с лектори д-р Юлияна Бронзова д-р Алцбета Мюлбек. Публичната лекция е във връзка със „Седмица на болестта на Хънтингтън“ или HD WEEK, която е организирана от Българска Хънтингтън асоциация и ще се отбележи във Варна в периода 7-9 юни 2019г.

Д-р Юлияна Бронзова /Холандия/е от български произход и притежава повече от 20 години комбиниран опит в клиничната практика и изследователска дейност, в академичната сфера и фармацевтичната индустрия. Бидейки лидер във всички аспекти на клиничното разработване, клиничната безопасност и бизнес развитието по време на нейният професионален опит във фармацевтичната индустрия, тя получава високопоставени постове в отделите за научноизследователската дейност в организацията. Към момента, в своя пост на Научен Директор в European Huntington’s Disease …

Прочети повече

SMS с текст DMS REDKI на номер 17 777, събира средства за грижа за хора с редки болести

Кампанията ни, „Дарете грижа за хора с редки болести“ е част от първата национална инициатива в подкрепа на дарителството „България Дарява“.

Целта на кампанията е да осигури средства за финансиране на проекта  Мобилен Център за хора с редки болести, който  обхваща хора с редки болести с тежки редки увреждания, не само в големите градове, но и в малки населени места в България, за да им предостави подкрепа и рехабилитация в дома им.

За кампанията, можете да дарите като изпратите sms с текс DMS REDKI на 17 777, на цена от 1 лев с ДДС. Банкови преводи са възможни и през различните платформи за даряване в интернет, които можете да откриете в сайта на кампанията.

„Болестта може и да е рядка, но грижата не трябва да бъде такава“ е мотото на кампанията, а …

Прочети повече

Първа награда за Иноватовна социална услуга на Столична община получи Център за хора с редки болести

Център за хора с редки болести получи Първа награда в категория „Иновативна социална услуга на годината“. Наградата получи Наталия Григорова, ръководител на социалната услуга лично от кмета на София, г-жа Йорданка Фандъкова.

Столична община връчи първите награди за добри практики в сферата на социалните услуги, под мотото „Доброто променя“ на 12 Декември 2018 година в Национален музей „Земята и хората“. На церемонията присъстваха кметът на София Йорданка Фандъкова, председателят на ДАЗД д-р Лилова и зам.-кметът Албена Атанасова.

„Щастливи сме, че нашите усилия да подобрим живота на хората с редки болести, биват оценени толкова високо. През 2015 година поставихме началото на нашата работа в сферата на социалните услуги, като изпълнихме успешно първия си проект за домашни грижи за хора с редки болести, а през 2017 година разкрихме Центъра, благодарение на финансиране от Оперативна програма „Развитие на човешките ресурси“. Към момента …

Прочети повече

Група за подкрепа

На 15 декември от 15:00 часа в Център за хора с редки болести, ще се проведе група за подкрепа на семейства засегнати от болестта на Хънтингтън. В групите ще участват членове на асоциацията, специалисти и засегнати, за да дискутират проблемите и предизвикателствата, с които се сблъскват в България. Ще се говори на теми, като бъдещето на терапията, възможностите за грижа и самопомощ, възможности за развитие в България. Групата има за цел да подкрепи, информира и подпомогне семействата засегнати от заболяването в град София, като им предостави защитено пространство за споделяне и практически съвети за справяне със заболяването.

Ще ви очакваме, защото заедно сме по-силни!

Център за хора с редки болести е социална услуга създадена от Българска Хънтингтън Асоциация и се намира на адрес: гр. София, бул. „Генерал Данаил Николаев“ № 26, ИСУЛ.…

Прочети повече

Дарете грижа за хора с редки болести

Българска Хънтингтън Асоциация стартира кампания за набиране на средства за осигуряване на Домашни грижи на хора с редки болести. Кампанията стартира благодарение на Фондация BCause и техния инструмент за набиране на дарения Платформата. Кампанията цели набирането на 4800 лева за осигуряване на 120 домашни посещения от специалисти по рехабилиатция, Кинезитерапия и Социална работа на хора засегнати от редки заболявания, които не могат да излизат от домовете си.

Един на 2000 човека е засегнат от рядко заболяване, а се срещат повече от 6000 вида редки заболявания. Само за 5% от тях има лечение. Хънтингтън, Реклинкхаузен, Акромегалия, Атаксия на Фридрайх, Муквисцидоза, Саркоидоза, Сирингомиелия – зад тези екзотични имена стоят истински хора със своите съдби. Нелечими, хронични, водещи до тежки увреждания. Чувството за изолация се усеща още с израза „рядко срещана болест“. Това са хора на всякаква възраст, които се нуждаят от подкрепа …

Прочети повече

RG6042 ли е голямата надежда за терапия при Болестта на Хънтингтън?

Откриването на 10-та Пленарна среща на European Huntington Disease Network във Виена, започна с представяне на едно от най-значимите събития за болестта на Хънтигнтън през изминалата 2017 година. През месец май 2017 година, 150 семейства засегнати от болестта на Хънтингтън бяха поканени на специална аудиенция при Папа Франциск, по време на която той призова всички засегнати да не се крият повече и така сложи край на вековна стигматизация над страдащите от тежкото рядко заболяване.

„Никога повече скрити“ призовава папа Франциск към всички семейства засегнати от болестта на Хънтингтън.

Осем български представители участваха на 10-тата среща на професионалната общност, на която беше представена актуална информация относно терапията и грижата за страдащите от болест на Хънтингтън. 6 семейства, член на управителния съвет на Българска Хънтингтън Асоциация и д-р Сашка Желязкова, невролог от УМБАЛ Александровска, присъстваха на значимото събитие, по време на което …

Прочети повече

Контролни неврологични прегледи в Център за хора с редки болести

Българска Хънтингтън Асоциация със съдействието на Катедра по Неврология към УМБАЛ „Александровска“ кани всички засегнати от болестта на Хънтингтън на контролни Неврологични и Невропсихологични консултации, с цел проследяване на състоянието Ви, както и за създаване на по-добър контакт между специалисти, пациенти и техните семейства.

Прегледите и консултациите ще се провеждат в Центърa за Редки Болести и /или в Клиниката по Неврология, УМБАЛ „Александровска“.

Ако проявявате интерес за консултация, може да се свържете с нас всеки работен ден между 10:00-17:00 часа, на следните телефони и електронна поща:
Наталия Григорова- 0876510846, info@huntington.bg
д-р Желязкова, Невролог
Райна Матева-Клиничен психолог

Прочети повече