Българска Хънтингтън Асоциация със съдействието на Катедра по Неврология към УМБАЛ „Александровска“ кани всички засегнати от болестта на Хънтингтън на контролни Неврологични и Невропсихологични консултации, с цел проследяване на състоянието Ви, както и за създаване на по-добър контакт между специалисти, пациенти и техните семейства.

Прегледите и консултациите ще се провеждат в Центърa за Редки Болести и /или в Клиниката по Неврология, УМБАЛ „Александровска“.

Ако проявявате интерес за консултация, може да се свържете с нас всеки работен ден между 10:00-17:00 часа, на следните телефони и електронна поща:
Наталия Григорова- 0876510846, info@huntington.bg
д-р Желязкова, Невролог
Райна Матева-Клиничен психолог

…

Длъжност: Юрисконсулт
Месторабота София, бул. Ген. Данаил Николаев №26
Постоянна работа; Непълно работно време

Българска Хънтингтън Асоциация търси да назначи юрисконсулт на непълно работно
време, в „Център за хора с редки болести“ в София по проект ExtraCareinRare BG05M9OP001-2.005-0103-C01, финансиран от Оперативна програма „Развитие на човешките ресурси“, съфинансирана от Европейския съюз чрез Европейския социален фонд.

Квалификация:
-Образование: висше, по специалност, с образователно-квалификационна степен
“магистър”
– Специалност: право
– Друга квалификация : работа с компютър
– Професионален опит: поне 2 години стаж по специалността или сходна длъжност

Отговорности:
Предоставяне на правни консултации на хора с увреждания и техните семейства,
потребители на социални услуги в нашия център. Екипно обсъждане на случайте с мултидисциплинарен екип, предоставящ социалните услуги.

За повече информация се свържете с нас чрез формата за контакт на сайта ни или на имейл info@huntington.bg…

Скъпи приятели, партньори и колеги,

каним ви на малко тържество на 21 Декември от 16:00 часа, по случаи предстоящите празници в новосъздадения Център за хора с редки болести в София, с адрес бул. Генерал Данаил Николаев 26, каб.10. Щастливи сме, че успяхме да изградим пространство за споделяне и грижа в сърцето на София, където хората с редки болести и всички засегнати, да могат да получават необходимата им подкрепа и  рехабилитация.

Каним всички приятели, колеги и партньори да се присъединят към скромния ни празник, за да отбележим неофициално, съществуването на това толкова важно и необходимо за всички място и пространство.

Заповядайте на 21 Декември в 16:00 часа и си не забравяйте да донесете  доброто си настроение !

Ще ви очакваме!

 …

Европейската конференция за болестта на Хънтингтън в София стартира с поздравления от президента на Европейската Хънтингтън Асоциация Астри Арсен и представяне на ситуацията на засегнатите в България от Българската Хънтинgтън Асоциация. Изключително емоционална реч държа Димитър Христов, който просълзи всички пристъпващи с историята на семейството си и щастието да бъде баща на момиченце без риск от унаследяване на заболяването благодарение на метода Прединплантационна диагностика, който вече се прилага и в България.

И така в продължение на три дни болестта на Хънтингтън беше на дневен ред в столицата ни. Известни изследователи пътуваха от цяла Европа и Съединените щати, за да презентират последните новини за заболяването на участниците в конференцията. Те дискутираха важни теми за заболяването от които как начина на живот оказва влияние върху развитието на симптоматиката и значението на физическата активност.
В допълнение към сесиите, работните срещи и дискусиите – …

На 23 Септември от 16:15 часа в хотел Рамада, София, по време на Европейската Конференция за болестта на Хънтингтън, ще се състои първия уъркшоп на тема „Психо-социална подкрепа за хора с редки болести – мисията възможа“. На него хората с редки болести, ще имат възможност да разберат какви са най-новите им възможности за включване в проектите ExtraCareinRare и Психосоциалeн патронаж на Българска Хънтинтън Асоциация.
По време на уъркшопа ще бъдат дискутирани всички услуги предоствяни по проектите, както и правата на хората с редки болести да получават интегрирана грижа касаеща психосоциалната им рехабилитация. Ще бъде демонстрирана и представена и иновативната интерактивна система за неврокогнитивна рехабилитация NEUROFORMA, достъпна за първи път за българските пациенти чрез проекта ExtraCareinRare.

Каним всички хора засегнати от редки болести, да се участват в дискусията и уъркшопа, тъй като тяхното участие и мнение е ключово за работата ни. …

Под мотото „По-силни заедно“ ще премине Европейската конференция за болестта на Хънтингтън в България. Тя ще се състои на 22, 23 и 24 септември в хотел Рамада в София. Горди сме, че можем да бъдем домакини на това значими събитие, което ще събере в столицата повече от 300 човека от цяла Европа. В София ще пристигнат семейства, професионалистите и грижещи се за да покажат, че заедно можем да постигнем повече за всички засегнато от тежкото заболяване. Специално за българските семейства, ще се проведе лекция на български, относно обещаващи иновации при терапията от доктор Юлияна Бронзова, която работи от дълги години в сферата в Холандия. В програмата са предвидени още лекции касаещи ежедневната грижа за болния, психологическите проблеми на болните и предизвикателствата пред засегнатите семействата. Освен лекции, уъркшопи и дискусии са предвидени и занимания за физическа активност, като разходка из центъра …

През месец Ноември приключват дейностите, изпълнявани от Българска Хънтингтън Асоциация по проект „Психосоциален патронаж и рехабилитация за хора с редки болести”, финансиран от Агенция за хората с увреждания. Благодарение на него повече от 10 семейства, засегнати от редки болести от София успяха да получат психосоциална подкрепа и рехабилитация в домашна среда. Вече втора година хората с редки болести от София получават безплатни психологически консултации по домовете си. През 2016 година на семействата беше осигурена и безплатна рехабилитация и лечебна гимнастика. Мултидисциплинарната грижа за засегнатите от редки болести е от критично значение за успешното терапевтиране на тези тежки хронични състояния. Предоставянето на парамедицинска помощ включваща рехабилитация, психосоциално консултиране и подкрепа за социална адаптация е съществена част от грижата за редките болести. И вече втора година Българска Хънтингтън Асоциация се стреми да я осигури безплатно чрез редица проекти. Проблемите на хората с …

Само в Европейската мрежа участват над 14 000 души с Хорея на Хънтингтън, които усилено подпомагат иновациите в разработките на лечение за болестта.

“Отмина периода, когато пациентите, диагностицирани с болест на Хънтингтън, бяха изпращани вкъщи, защото нямаше какво друго да се направи за тях! Нещата не могат да се променят за една нощ, но Вие трябва да разпространите обнадеждаващо послание, усилено се работи за засегнатите.” – това сподели д-р Юлияна Бронзова, научен директор в EHDN (European Huntington’s Disease Network) – официален партньор на първия по рода си обучителен семинар в България за лекари-специалисти в областта на редките болести, който се проведе на 21 и 22 май, в Бест Уестърн Експо Хотел – София.

Организатор на събитието е Българска Хънтингтън Асоциация и в него взеха участие невролози и психиатри от цялата страна и Литва. Лектори и участници в панелите бяха водещи …

Българска Хънтингтън Асоциация кани всички специалисти в областта на неврологията, психиатрията и човешката генетика на първия по рода си обучителен семинар за професионалисти в областта на редките болести и по-специално, за Болестта на Хънтингтън /Хорея на Хънтингтън/. Лектори в семинара ще бъдат специалисти и учени от световна величина като проф. д-р. Бернар Лондуермайер (Германия), проф. Кристин Верелен – Думулин (Белгия), Д-р Дирк О.А. Лисенс (Белгия), Д-р Юлияна Бронзова (Холандия) и проф. Жан-Марк Бургундер (Швейцария).

Спонсори на събитието са TEVA Pharmaceutical Industries Ltd., AOP Orphan Pharmaceuticals AG и European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS).

Всички желаещи ще могат да участват напълно безплатно на този професионален форум и да чуят какви са новостите при терапията, клиничните прочувания и професионалните мрежи от водещи специалисти невролози и психиатри в областта на редките болести в глобален мащаб.

Моля заявете участие на info@huntington.bg, като ни изпратите …

С огромно удоволствие съобщаваме, че Българска Хънтингтън Асоциация продължава своя проект „Психосоциален патронаж„ и през 2016 година.

Този път доверие ни гласува Агенция за хората с увреждания, която финансира нашият проект „Психосоциален патронаж и рехабилитация за хора с редки болести“. Проектът ще се изпълнява на територията на град София и ще обхване семейства страдащи от болест на Хънтингтън, Саркоидоза, Сирингомиелия, болест на Уилсън, Муковисцидоза, Пулмонална хипертония и други редки заболявания. В рамките на проекта, засегнатите от редки болести, ще имат възможност да се възползват от безплатнa психосоциална подкрепа и рехабилитация в дома си. Новото тази година е, че към екипа на проекта е включен рехабилитатор, който ще изготвя индивидуални програми за раздвижване и лечебна гимнастика на хората засегнати от редки болести, като се съобразява с техните специфични потребности и стандартите за грижа в тази насока.

Надяваме се и работим за …