Сдружение Българска Хънтингтън Асоциация започна работа по изпълнението на 2-годишен проект „Овластяване на хора с редки болести -2021“.

Проектът се изпълнява в партньорство с Ресурсния Център за хора с редки болести FRAMBU (https://frambu.no/).

В България остават неразрешение редица въпроси свързани със социалната подкрепа и грижа, касаещи повече от 400 000 засегнати от различни редки заболявания хора. Основната цел на проекта е да обучи и овласти предсатвители на уязвимата група за гражданско участие и застъпничество на тези недобслужени нужди. Норвежката организация партньор е един от първите ресурсни центрове за редки забоявания в Европа и нейното участие допринеся със сериозен и дългогодишен опит в овластяването и подкрепата на пациенти и семейства с редки заболявания.

• Основните дейности по проекта са:
• Реализиране на обучения за подкрепа на хората с редки болести и техните семейства
• Създаване на телефонна линия за предоставяне на основна информация на

Между 25 и 30 август 2021 г., в гр. Бургас, ще се проведе инициативата HD WEEK, която събира семейства засегнати от болестта на Хънтингтън от цяла България.

С програмата за свободно участие, за участници без предварителна регистрaция, можете да се запознаете тук:

За повече информация и контакти:

Наталия Григорова, GSM: 0876510846…

Младото момиче на снимката се казва Йонка. Йонка е на 30 години и вече има ясно изявени симптоми на болестта, които й пречат да се движи така, както тя иска. За първи Йонка видя морето на 30 годишна възраст, въпреки че живее в малко село във Варненска област, по време на събитието HD WEEK през 2019 година.

Йонка  е невероятна млада жена с желание за живот. В Йонка има много енергия, иска да живее, да се движи, да танцува, да спортува. В дните, в които се състоя HD WEEK (събитие, което събира семействата засегнати от болестта), тя танцува, рисува, участва в групи за подкрепа, консултира се със специалисти, прави физиотерапия, прави упражнения на открито, радва се на децата които участваха в срещата. Казва „Аз съм в Рая“, толкова много и хареса тази среща, толкова много се усещаше приета, подкрепена, сред …

Представяме ви поредния брой на нашия бюлетин за месеците МАЙ/ЮНИ.

Щастливи сме да ви представим брой 3. на официалния бюлетин на Българска Хънтингтън Асоциация.

Щастливи сме да ви представим първия официален онлайн бюлетин на Българска Хънтингтън Асоциация

Бюлетина се разпространява с подкрепата на Обществения борд на TELUS International Europe в България.

Щастливи сме да ви представим първия официален онлайн бюлетин на Българска Хънтингтън Асоциация.

Бюлетина се разпространява с подкрепата на Обществения борд на TELUS International Europe в България.

https://communityboardbulgaria.com/

По случаи Международния ден на редките болести, Българска Хънтингтън Асоциация организира Двустранен онлайн семинар с Ресурсния Център за редки болести FRAMBU.

Двустранния семинар ще се проведе онлайн на 27 – 28 февруари 2021 г. По време на семинара участниците ще могат да се запознаят със системата за подкрепа на хора с редки болести в Норвегия, какво и с дейността на най-стария ресурсен Център за хора с редки болести в Европа – FRАMBU. Всички презентации на чуждестранните експерти от FRAMBU ще бъдат превеждани на български език, като по-този начин ще бъде осигурено пълноценното участие на българските участници в семинара, осигурявайки възможност за задаване на въпроси дискусии. Ще бъдат представени още темите за актуализирането на системата на социалните услуги в България, както и пред какви актуални предизвикателства са изправени хората с редки болести в България. Семинара е част от проекта „Овластяване на …

Българска Хънтингтън  Асоциация (БХА) стартира изпълнениет на проект „HD WEEK (Huntingon’s disease week)“, който ще допринесе за намаляване на отрицателните ефекти от пандемията Covid-19 и свързаните с нея ограничителни мерки и последици, за семейства засегнати от болестта на Хънтингтън в България.

Пандемията изправи БХА пред предизвикателството на дистанционна дейност и влошено състояние на семейсвата засегнати от редки болести. Липса на предишен опит за дистанционна работа и сериозната социална изолация на засегнатите от Болестта на Хънтингтън семейства, постави пред организацията нова реалност, в която трябва да работи. Влошеното поради пандемията психично здраве на хората с хронични заболявания е доказано от редица изследвания, като социалната изолация, засилена от принудителното затваряне вкъщи и прекъсване на лечение и рехабилитация, като последствие доведе до остра нужда от общуване и споделяне със специалисти и хора със сходен здравен статус.

Основната дейност на проекта е свързана с …

На 20 декември 2020 г. от 10:00 часа, ще се състои поредното онлайн обучение за правата на хората с увреждания в България, част от проекта „Овластяване на хора с редки болести“

www.empowerare.eu

Обучението е със свободен достъп и за да се включите в него, е необходимо да попълните формата за участие:

https://forms.gle/5se6FbPMuKGAoJQg8

Панелисти в обучението ще бъдат –  Наталия Григорова – ръководител на проекта и модератор на събитието, Илиана Тонова –  пациентски експерт и Иван Дечев – юрисконсулт и експерт по правата на хората с увреждания. По време на обучението,  ще бъдат дискутирани промените в социалните услуги според новия закон за предоставяне на социални услуги и закона за личната помощ, като програмата ще цели представяне на практически знания касаещи конкретни казуси, с които хората с увреждания се сблъскват. Друга основна тема ще бъде актуалната обстановка и свързаните с COVID-19 процедури …