От 6^ти до 9^ти юни се състоя първия HD WEEK в България. За място на събитието избрахме Варна, третия по големина град в България.

Повечето от българските семейства засегнати от болестта на Хънтингтън живеят в абсолютна изолация. Те никога не са виждали други семейства с болестта на Хънтингтън и са принудени да се консултират с лекари, които имат много малка или никаква експертиза относно заболяването им. Много от тях  са принудени да се справят, не само със симптомите на заболяването на своите близки и с недобре развитата здравна и социална система в България, но и със самотата, срама, стигмата, вината, безнадеждността и изолацията.   За да им помогнем разработихме концепцията за HD WEEK.

HD WEEK e събитие, на което семействата са поканени да останат няколко дни заедно с други засегнати и специалисти …

На 7 юни 2019г. в аудитория „Проф. Владимир Иванов“ в УМБАЛ „Св. Марина“-Варна ще се проведе публична лекция на тема: „Болест на Хънтингтън – терапия и клинични проучвания“ с лектори д-р Юлияна Бронзова д-р Алцбета Мюлбек. Публичната лекция е във връзка със „Седмица на болестта на Хънтингтън“ или HD WEEK, която е организирана от Българска Хънтингтън асоциация и ще се отбележи във Варна в периода 7-9 юни 2019г.

Д-р Юлияна Бронзова /Холандия/е от български произход и притежава повече от 20 години комбиниран опит в клиничната практика и изследователска дейност, в академичната сфера и фармацевтичната индустрия. Бидейки лидер във всички аспекти на клиничното разработване, клиничната безопасност и бизнес развитието по време на нейният професионален опит във фармацевтичната индустрия, тя получава високопоставени постове в отделите за научноизследователската дейност в организацията. Към момента, в своя пост на Научен Директор в European Huntington’s Disease …

Вече е достъпна за попълване анкета предназначена за младежи и хора с увреждания, която проучва достъпа до дигитални иновации в столицата. Анкетата се провежда по проект „Sofia Integrira чрез дигитални иновации“, който се изпълнява с финансовата подкрепа на Столична община Програма „Европа“ 2019 от Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“

Попълването на анкетата, ще ни позволи да съберем данни за това, доколко хората с увреждания живеещи в София са запознати с наличието на дигитални решения насочени към подобряване на менталното и физическо здраве, и възползват ли се от тях.

Анкетата можете да намерите тук:

https://forms.gle/Sw44Wh5LoVGVbGF3A…

Кампанията ни, „Дарете грижа за хора с редки болести“ е част от първата национална инициатива в подкрепа на дарителството „България Дарява“.

Целта на кампанията е да осигури средства за финансиране на проекта  Мобилен Център за хора с редки болести, който  обхваща хора с редки болести с тежки редки увреждания, не само в големите градове, но и в малки населени места в България, за да им предостави подкрепа и рехабилитация в дома им.

За кампанията, можете да дарите като изпратите sms с текс DMS REDKI на 17 777, на цена от 1 лев с ДДС. Банкови преводи са възможни и през различните платформи за даряване в интернет, които можете да откриете в сайта на кампанията.

Дарете грижа на хора с редки болести

„Болестта може и да е рядка, но грижата не трябва да бъде такава“ е мотото на кампанията, а …

Проекта „Sofia Integrira чрез дигитални иновации“ цели да предостави възможност за интегриране на младежи и възрастни хора в неравностойно положение, чрез достъп до иновативни дигитални технологии насърчаващи здравословния начин на живот.

Чрез изпълнението на проекта, ще  се реализират дейности насърчаващи дигиталната свързаност и развитието на умения за 21 век, чрез проучване на достъпността и предоставяне на възможност за използване на иновативни дигитални технологии. Ще насърчава и информира за здравословния начин на живот чрез физическа и ментална активност и ролята му за социално включване на младите и възрастни хора в риск. Освен дейности по управление и публичност по проекта ще бъде анализирана достъпността до дигитални технологии сред младежи и възрастни в неравностойно положение живеещи в София, ще бъде безвъзмездно предоставена иновативна технология за когнитивна и двигателна активност на 8 младежи с увреждания на възраст от 18 до 27 години и 8 …

Център за хора с редки болести получи Първа награда в категория „Иновативна социална услуга на годината“. Наградата получи Наталия Григорова, ръководител на социалната услуга лично от кмета на София, г-жа Йорданка Фандъкова.

Столична община връчи първите награди за добри практики в сферата на социалните услуги, под мотото „Доброто променя“ на 12 Декември 2018 година в Национален музей „Земята и хората“. На церемонията присъстваха кметът на София Йорданка Фандъкова, председателят на ДАЗД д-р Лилова и зам.-кметът Албена Атанасова.

„Щастливи сме, че нашите усилия да подобрим живота на хората с редки болести, биват оценени толкова високо. През 2015 година поставихме началото на нашата работа в сферата на социалните услуги, като изпълнихме успешно първия си проект за домашни грижи за хора с редки болести, а през 2017 година разкрихме Центъра, благодарение на финансиране от Оперативна програма „Развитие на човешките ресурси“. Към момента …

На 15 декември от 15:00 часа в Център за хора с редки болести, ще се проведе група за подкрепа на семейства засегнати от болестта на Хънтингтън. В групите ще участват членове на асоциацията, специалисти и засегнати, за да дискутират проблемите и предизвикателствата, с които се сблъскват в България. Ще се говори на теми, като бъдещето на терапията, възможностите за грижа и самопомощ, възможности за развитие в България. Групата има за цел да подкрепи, информира и подпомогне семействата засегнати от заболяването в град София, като им предостави защитено пространство за споделяне и практически съвети за справяне със заболяването.

Ще ви очакваме, защото заедно сме по-силни!

Център за хора с редки болести е социална услуга създадена от Българска Хънтингтън Асоциация и се намира на адрес: гр. София, бул. „Генерал Данаил Николаев“ № 26, ИСУЛ.…

Българска Хънтингтън Асоциация стартира кампания за набиране на средства за осигуряване на Домашни грижи на хора с редки болести. Кампанията стартира благодарение на Фондация BCause и техния инструмент за набиране на дарения Платформата. Кампанията цели набирането на 4800 лева за осигуряване на 120 домашни посещения от специалисти по рехабилиатция, Кинезитерапия и Социална работа на хора засегнати от редки заболявания, които не могат да излизат от домовете си.

Един на 2000 човека е засегнат от рядко заболяване, а се срещат повече от 6000 вида редки заболявания. Само за 5% от тях има лечение. Хънтингтън, Реклинкхаузен, Акромегалия, Атаксия на Фридрайх, Муквисцидоза, Саркоидоза, Сирингомиелия – зад тези екзотични имена стоят истински хора със своите съдби. Нелечими, хронични, водещи до тежки увреждания. Чувството за изолация се усеща още с израза „рядко срещана болест“. Това са хора на всякаква възраст, които се нуждаят от подкрепа …

Откриването на 10-та Пленарна среща на European Huntington Disease Network във Виена, започна с представяне на едно от най-значимите събития за болестта на Хънтигнтън през изминалата 2017 година. През месец май 2017 година, 150 семейства засегнати от болестта на Хънтингтън бяха поканени на специална аудиенция при Папа Франциск, по време на която той призова всички засегнати да не се крият повече и така сложи край на вековна стигматизация над страдащите от тежкото рядко заболяване.

„Никога повече скрити“ призовава папа Франциск към всички семейства засегнати от болестта на Хънтингтън.

Осем български представители участваха на 10-тата среща на професионалната общност, на която беше представена актуална информация относно терапията и грижата за страдащите от болест на Хънтингтън. 6 семейства, член на управителния съвет на Българска Хънтингтън Асоциация и д-р Сашка Желязкова, невролог от УМБАЛ Александровска, присъстваха на значимото събитие, по време на което …

Българска Хънтингтън Асоциация със съдействието на Катедра по Неврология към УМБАЛ „Александровска“ кани всички засегнати от болестта на Хънтингтън на контролни Неврологични и Невропсихологични консултации, с цел проследяване на състоянието Ви, както и за създаване на по-добър контакт между специалисти, пациенти и техните семейства.

Прегледите и консултациите ще се провеждат в Центърa за Редки Болести и /или в Клиниката по Неврология, УМБАЛ „Александровска“.

Ако проявявате интерес за консултация, може да се свържете с нас всеки работен ден между 10:00-17:00 часа, на следните телефони и електронна поща:
Наталия Григорова- 0876510846, info@huntington.bg
д-р Желязкова, Невролог
Райна Матева-Клиничен психолог

…