Името й е Йонка.

Младото момиче на снимката се казва Йонка. Йонка е на 30 години и вече има ясно изявени симптоми на болестта, които й пречат да се движи така, както тя иска. За първи Йонка видя морето на 30 годишна възраст, въпреки че живее в малко село във Варненска област, по време на събитието HD WEEK през 2019 година.

Йонка  е невероятна млада жена с желание за живот. В Йонка има много енергия, иска да живее, да се движи, да танцува, да спортува. В дните, в които се състоя HD WEEK (събитие, което събира семействата засегнати от болестта), тя танцува, рисува, участва в групи за подкрепа, консултира се със специалисти, прави физиотерапия, прави упражнения на открито, радва се на децата които участваха в срещата. Казва „Аз съм в Рая“, толкова много и хареса тази среща, толкова много се усещаше приета, подкрепена, сред …

Прочети повече

Дневникът на Венеция

2016 година

Здравейте! Казвам се Венеция, на 29 години съм и преди няколко месеца родих най-прекрасното детенце на света-Яна. Абсолютно съм сигурна, че няма по- щастлив човек от мен-бебето е кротко, навън е пролет, семейството ми е здраво.

Е, разбира се, бих искала татко също да се порадва на внучето си, но той почина преди 20 години от някаква рядка болест-хорея на Хънтингтън. Почти не си го спомням вече…Дали е било възможно да се направи нещо за него?

Я да видим докъде се е развила медицината и да погледна какво пише за тази болест в интернет. А!!!??? Тук има някаква грешка – в интернет намирам статия за жена, която се бори с тази болест. Но професорът, който беше диагностицирал баща ми, е казал на майка ми ,че се предава само на мъже- значи не е възможно. Как може всеки да …

Прочети повече

SMS с текст DMS REDKI на номер 17 777, събира средства за грижа за хора с редки болести

Кампанията ни, „Дарете грижа за хора с редки болести“ е част от първата национална инициатива в подкрепа на дарителството „България Дарява“.

Целта на кампанията е да осигури средства за финансиране на проекта  Мобилен Център за хора с редки болести, който  обхваща хора с редки болести с тежки редки увреждания, не само в големите градове, но и в малки населени места в България, за да им предостави подкрепа и рехабилитация в дома им.

За кампанията, можете да дарите като изпратите sms с текс DMS REDKI на 17 777, на цена от 1 лев с ДДС. Банкови преводи са възможни и през различните платформи за даряване в интернет, които можете да откриете в сайта на кампанията.

„Болестта може и да е рядка, но грижата не трябва да бъде такава“ е мотото на кампанията, а …

Прочети повече

Името му е Стефан.

Post image

Разказ на Ирена – съпругата на Стефан:

Винаги съм знаела, че в семейството на съпруга ми съществува някакво заболяване. Когато един ден открито разговаряхме, той ми каза,че болестта се казва Хорея на Хънтингтън. Тогава дори не можах да запомня името. Искаше ми се да науча всичко за това заболяване, но дори и сега след почти десет години е трудно да се намери информация тук в България.. оказва се, че много от медицинските лица дори не са чували за болестта на Хънтингтън.

Съпругът ми бе твърдо решен да се изследва преди да решим да създадем семейство. Изследване не бе възможно да се направи в страната за това се свързахме с клиника в Бохум-Германия, където изпратихме материал за изследването. Не след дълго резултатът беше готов – съпругът ми бе наследил гена на Хънтингтън от своята майка.

Беше ни обяснено, че  заболяването се …

Прочети повече