Десислава Димитрова е на 31 години майка е на две прекрасни момченца – на 7 и на 5 годинки. Младата жена се е отдала на грижите по тях, на работата си и не затъва в черни мисли, а поводи за такива има…
Деси е една от стотиците у нас, които страдат от рядкото заболяване хорея на Хънтингтън. Характерно за него е, че засяга мозъка и нервната система, хората буквално загубват ума си. В последните години, преди да починат, болните не говорят, не разпознават близките си, не се хранят, някои буйстват, много от тях правят опити за самоубийство…
В семейството на Деси са болни майка й, леля й, дядо й. Самата тя също е с тази рядка болест – доказана е с генетичен тест. Единственото, което иска младата жена, е да може по-дълго време да бъде с децата си. Ето какво …

Христина Димитрова е чаровна млада жена, доскоро студентка, с много планове, мечти и надежди за живота си. Всичко обаче се преобръща през март т.г., когато става ясно, че майка й е с тежката генетична болест – хорея на Хънтингтън. В цял свят няма лечение на болестта, но се прилагат някои медикаменти, които потискат симптомите на заболяването и забавят неговото развитие. В България за съжаление болните нямат достъп до тази терапия.

Майката на Хриси живее във Враца. Тя очаква скоро да излезе резултатът от нейните генетични изследвания, за да разбере дали също е болна. Заболяването се предава на децата в 50% от случаите, но носителите на гена се разболяват на 100%. Христина има двама братя, но те не са се изследвали досега. Ето какво разказа младата жена пред в. „Доктор” за съдбата на пациент с рядка болест у нас, както и …

Стефан със своя син преди пет години

Ирена и Стефан Дудеви

Цялото семейство Дудеви

Разказ на Ирена – съпругата на Стефан:

Винаги съм знаела, че в семейството на съпруга ми съществува някакво заболяване. Когато един ден открито разговаряхме, той ми каза,че болестта се казва Хорея на Хънтингтън. Тогава дори не можах да запомня името. Искаше ми се да науча всичко за това заболяване, но дори и сега след почти десет години е трудно да се намери информация тук в България.. оказва се, че много от медицинските лица дори не са чували за болестта на Хънтингтън.

Съпругът ми бе твърдо решен да се изследва преди да решим да създадем семейство. Изследване не бе възможно да се направи в страната за това се свързахме с клиника в Бохум-Германия, където изпратихме материал за изследването. Не след дълго резултатът беше готов – съпругът …