2016 година

Здравейте! Казвам се Венеция, на 29 години съм и преди няколко месеца родих най-прекрасното детенце на света-Яна. Абсолютно съм сигурна, че няма по-щастлив човек от мен-бебето е кротко, навън е пролет, семейството ми е здраво.

Е, разбира се, бих искала татко също да се порадва на внучето си, но той почина преди 20 години от някаква рядка болест-хорея на Хънтингтън. Почти не си го спомням вече…Дали е било възможно да се направи нещо за него?

Я да видим докъде се е развила медицината и да погледна какво пише за тази болест в интернет. А!!!??? Тук има някаква грешка – в интернет намирам статия за жена, която се бори с тази болест. Но професорът, който беше диагностицирал баща ми, е казал на майка ми ,че се предава само на мъже- значи не е възможно. Как може всеки да си …

Кампанията ни, „Дарете грижа за хора с редки болести“ е част от първата национална инициатива в подкрепа на дарителството „България Дарява“.

Целта на кампанията е да осигури средства за финансиране на проекта  Мобилен Център за хора с редки болести, който  обхваща хора с редки болести с тежки редки увреждания, не само в големите градове, но и в малки населени места в България, за да им предостави подкрепа и рехабилитация в дома им.

За кампанията, можете да дарите като изпратите sms с текс DMS REDKI на 17 777, на цена от 1 лев с ДДС. Банкови преводи са възможни и през различните платформи за даряване в интернет, които можете да откриете в сайта на кампанията.

„Болестта може и да е рядка, но грижата не трябва да бъде такава“ е мотото на кампанията, а …

Десислава Димитрова е на 31 години майка е на две прекрасни момченца – на 7 и на 5 годинки. Младата жена се е отдала на грижите по тях, на работата си и не затъва в черни мисли, а поводи за такива има…
Деси е една от стотиците у нас, които страдат от рядкото заболяване хорея на Хънтингтън. Характерно за него е, че засяга мозъка и нервната система, хората буквално загубват ума си. В последните години, преди да починат, болните не говорят, не разпознават близките си, не се хранят, някои буйстват, много от тях правят опити за самоубийство…
В семейството на Деси са болни майка й, леля й, дядо й. Самата тя също е с тази рядка болест – доказана е с генетичен тест. Единственото, което иска младата жена, е да може по-дълго време да бъде с децата си. Ето какво …

Разказ на Ирена – съпругата на Стефан:

Винаги съм знаела, че в семейството на съпруга ми съществува някакво заболяване. Когато един ден открито разговаряхме, той ми каза,че болестта се казва Хорея на Хънтингтън. Тогава дори не можах да запомня името. Искаше ми се да науча всичко за това заболяване, но дори и сега след почти десет години е трудно да се намери информация тук в България.. оказва се, че много от медицинските лица дори не са чували за болестта на Хънтингтън.

Съпругът ми бе твърдо решен да се изследва преди да решим да създадем семейство. Изследване не бе възможно да се направи в страната за това се свързахме с клиника в Бохум-Германия, където изпратихме материал за изследването. Не след дълго резултатът беше готов – съпругът ми бе наследил гена на Хънтингтън от своята майка.

Беше ни обяснено, че  заболяването …