Проект „Овластяване на хора с редки болести“

На 2 октомври 2019 г. Българска Хънтингтън Асоциация стартира реализирането на проект „Овластяване на хора с редки болести” /ЕмpoweRare/ в партньорство с FRAMBU – Frambu Competence Center for Rare Disorders, Норвегия.  FRAMBU е най-големия център за редки болести в Норвегия и предлага мултидисциплинарни грижи за деца, юноши и хора с над 400 различни вида редки болести и техните семейства.

Проектът е с продължителност 18 месеца и се изпълнява с финансова подкрепа предоставена от Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на ЕИП.

Основна цел на проекта е да допринесе за намаляване на социалните различия чрез овластяване на хората с редки болести за гражданско участие и иницииране на реформи за подобряване на достъпа до специализирани социални услуги и интегриране на редките болести в социалната политика в България.

В хода на проекта ще бъдат реализирани следните основни дейности:

  • Споделяне на

Прочети повече

SMS с текст DMS REDKI на номер 17 777, събира средства за грижа за хора с редки болести

Кампанията ни, „Дарете грижа за хора с редки болести“ е част от първата национална инициатива в подкрепа на дарителството „България Дарява“.

Целта на кампанията е да осигури средства за финансиране на проекта  Мобилен Център за хора с редки болести, който  обхваща хора с редки болести с тежки редки увреждания, не само в големите градове, но и в малки населени места в България, за да им предостави подкрепа и рехабилитация в дома им.

За кампанията, можете да дарите като изпратите sms с текс DMS REDKI на 17 777, на цена от 1 лев с ДДС. Банкови преводи са възможни и през различните платформи за даряване в интернет, които можете да откриете в сайта на кампанията.

„Болестта може и да е рядка, но грижата не трябва да бъде такава“ е мотото на кампанията, а …

Прочети повече

Контролни неврологични прегледи в Център за хора с редки болести

Българска Хънтингтън Асоциация със съдействието на Катедра по Неврология към УМБАЛ „Александровска“ кани всички засегнати от болестта на Хънтингтън на контролни Неврологични и Невропсихологични консултации, с цел проследяване на състоянието Ви, както и за създаване на по-добър контакт между специалисти, пациенти и техните семейства.

Прегледите и консултациите ще се провеждат в Центърa за Редки Болести и /или в Клиниката по Неврология, УМБАЛ „Александровска“.

Ако проявявате интерес за консултация, може да се свържете с нас всеки работен ден между 10:00-17:00 часа, на следните телефони и електронна поща:
Наталия Григорова- 0876510846, info@huntington.bg
д-р Желязкова, Невролог
Райна Матева-Клиничен психолог

Прочети повече