Skip to main content
All Posts By

bha

Новини
февруари 9, 2024

Лидерите на граждански организации, защитаващи правата на хората с редки болести, определиха политическите си искания

Подготовката на Манифест с политически искания на гражданските организации, защитаващи правата на хората с редки болести, и съставяне на План за съвместно действие за мобилизиране на гражданска подкрепа и адресирането им, бяха целта на работната среща на мрежата от организации,…
Новини
февруари 2, 2024

Пациентски организации разгледаха Политическите искания на европейската общност на хората с редки болести

Настоящата и предстоящата политическа програма на институциите на Европейския съюз (ЕС) в сектори здравеопазване, наука и социален и приоритетите на европейската общност на хората с редки болести относно нужните политики за подобряване на благосъстоянието им, бяха представени и разгледани от лидерите…
Новини
януари 29, 2024

ПОКАНА за участие в работна среща в рамките на инициативата „Действие за Редките“

ПОКАНА за участие в работна среща в рамките на инициативата „Действие за Редките“ – 7 февруари (сряда) от 14.00 до 17.00 ч. в „Щрак“Работна среща в рамките на инициативата „Действие за Редките“ Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и…
Новини
януари 18, 2024

Имат ли нужда здравните власти в България от гласа на пациентите

„Настоящата среда за пациентските организации в България; възможностите за подобряването й за благоприятстване на тяхното полезно действие; Правилата за работа   на европейските  „чадърни“  организации – представляващи пациентите пред Европейските институции и стандартите за работа на техните представителни организации в отделните…
Новини
януари 16, 2024

ПОКАНА за участие в четвърто обучение на тема „Настояща и предстояща политическа програма на институциите на ЕС в сектори здравеопазване, наука и социален; политически исканияна европейската общност на хората с редки болести“

До Лидерите и членовете на ръководните органи организации на пациенти, отстояващи правата на хората с редки болести. ПОКАНА Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да ви поканят да участвате…
Нашите Истории
януари 10, 2024

Анета и Вера

Казвам се Анета, на 37 години съм, по професия съм експерт човешки ресурси, имам две деца  - син на 10 години и дъщеря ми Вера на 1,3 месеца. Вера е диагностицирана с рядко чернодробно заболяване от раждането си. Каква беше…
Нашите Истории
януари 10, 2024

Историята на Владимир

Казвам се Владимир и съм на 39 години, по професия електротехник. Майка ми, Недка е в напреднал стадии на болестта на Хънтингтън, на легло, аз и сестра ми се грижим за нея. Наскоро си  направих генетичен тест и разбрах, че…
Нашите Истории
януари 10, 2024

Димка и Юри

Казвам се Димка Димова и съм на 59 години, по професия съм ръководител на производствено предприятие. Съпругът ми Юри ми е на 62 години, учител по професия, но през 2014 година получи диагнозата рядко неврологично заболяване - болест на Хънтингтън,…
Новини
ноември 26, 2023

Отличиха най-вдъхновяващите постижения за многообразие, равнопоставеност и приобщаване.

Щатливи сме, че Българска Хънтингтън Асоциация - Bulgarian Huntington Association е финалист в категория „Вдъхновяваща инициатива за многообразие, равнопоставеност и приобщаване на работното място" – раздел НПО и благодарим на журито за отличието! На 2 ноември 2023, в Гранд Хотел…
Новини
ноември 21, 2023

Покана за участие в обучения по инициатива „Действие за редките“

До лидерите и членовете на ръководните органи на организациите на пациенти, отстояващи правата на хората с редки болести. Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да ви поканят да вземете участие…
bg_BGBulgarian