януари 10, 2024
Анета и Вера
Казвам се Анета, на 37 години съм, по професия съм експерт човешки ресурси, имам две деца - син на 10 години и дъщеря ми Вера на 1,3 месеца. Вера е диагностицирана с рядко чернодробно заболяване от раждането си. Каква беше…
януари 10, 2024
Историята на Владимир
Казвам се Владимир и съм на 39 години, по професия електротехник. Майка ми, Недка е в напреднал стадии на болестта на Хънтингтън, на легло, аз и сестра ми се грижим за нея. Наскоро си направих генетичен тест и разбрах, че…
януари 10, 2024
Димка и Юри
Казвам се Димка Димова и съм на 59 години, по професия съм ръководител на производствено предприятие. Съпругът ми Юри ми е на 62 години, учител по професия, но през 2014 година получи диагнозата рядко неврологично заболяване - болест на Хънтингтън,…
ноември 26, 2023
Отличиха най-вдъхновяващите постижения за многообразие, равнопоставеност и приобщаване.
Щатливи сме, че Българска Хънтингтън Асоциация - Bulgarian Huntington Association е финалист в категория „Вдъхновяваща инициатива за многообразие, равнопоставеност и приобщаване на работното място" – раздел НПО и благодарим на журито за отличието! На 2 ноември 2023, в Гранд Хотел…
ноември 21, 2023
Покана за участие в обучения по инициатива „Действие за редките“
До лидерите и членовете на ръководните органи на организациите на пациенти, отстояващи правата на хората с редки болести. Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да ви поканят да вземете участие…
ноември 16, 2023
Започва изпълнението на инициатива „Действие за редките“
Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“ е партньор на Сдружение Ретина България и Фондацията за реформа в местното самоуправление в инициативата „Действие за Редките“. Проблемът, който инициативата „Действие за Редките“ цели да разреши е слабото действие от страна на държавата ни по…
юли 20, 2023
Да си Родител
Гняв, мъка, вина. Това са първите емоции, които връхлитат родителите, когато детето им получи диагноза рядко заболяване. След страха и отричането обаче се промъква и чувството на облекчение, че чакането е приключило и имат някои отговори. Но най-трудното все още…
Bulgarian 
English