bha

Щатливи сме, че Българска Хънтингтън Асоциация - Bulgarian Huntington Association е финалист в категория „Вдъхновяваща инициатива за многообразие, равнопоставеност и приобщаване на работното място" – раздел НПО и благодарим на журито за отличието! На 2 ноември 2023, в Гранд Хотел…

До лидерите и членовете на ръководните органи на организациите на пациенти, отстояващи правата на хората с редки болести. Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да ви поканят да вземете участие…

Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“ е партньор на Сдружение Ретина България и Фондацията за реформа в местното самоуправление в инициативата „Действие за Редките“. Проблемът, който инициативата „Действие за Редките“ цели да разреши е слабото действие от страна на държавата ни по…

Между 31 август и 3 септември Българска Хънтингтън Асоциация проведе традиционен възстановителен лагер за хора с редки диагнози. Тази година в лагера взеха участие семейства живеещи с болест на Хънтингтън, Невромускулни заболявания, Миастения гравис и някои ултра редки заболявания, включващи…

Над 120 човека с повече от 80 различни редки диагнози са потърсили помощ на  Национална линия за помощ за редки болести - 0800 300 97. Благодарение на инициатива за овластяване функционира информационният телефон за редки болести, който работи според стандартите…

Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“ има удоволствието да Ви покани да вземете участие в заключително събитие по проект „Овластяване на хора с редки болести-2021“,  по време на което ще бъдат представени продуктите и резултатите от проекта, в това число и най-честите медицински,…