Skip to main content

Българска Хънтингтън Асоциация

Българска Хънтингтън Асоциация е създадена през 2014 година, като сдружение в обществена полза. Организацията има за цел да създаде общност и пространство за разбиране и грижа, за хора засегнати от болестта на Хънтингтън и други редки неврологични заболявания.

за нас

Сдружение БХА

Нашата мисия

Нашата мисия е да подобрим последващата грижа за хората живеещи с редки болести и техните семейства и да създадем специализирани програми и центрове, в които семействата да получават информация, обучения и услуги, които подобряват качеството им на живот.

Нашата Визия

Нашата визия е за общество в което хората живеещи с редки болести и техните семейства са интегрирани и подкрепени да живеят по най-добрият възможен начин според собствения си потенциал и възможности.

Сдружение БХА

Нашите Цели Са

  • да отстояваме правото на хората  живеещи с редки болести и техните семейства на достъп до информация, ресурсни обучения, немедицинска грижа и специализирани социални и палиативни грижи
  • да създадем програми и ресурсни центрове за психосоциална подкрепа, психично здраве и палиативни грижи за хората живеещи с редки болести и техните семейства
  • да си партнираме с всички заинтересовани страни и да създадем мрежи за застъпничество и подкрепа на засегнатите

Ние се водим от ценностите: доверие, уважение, солидарност, социална справедливост, равенство, иновативност, партньорство.

Нашето мото е „Болестта може да е рядка, но грижата не трябва да е“

Сдружение БХА

Нашата История

Проекти, инициативи, постижения

Създаваме Център за подкрепа на семейства с редки диагнози, за да достигне помощта ни до повече на брой семейства на място и онлайн.

В края на 2022, бяхме отличени в първият дарителски конкурс на Тeva Bulgaria „Заедно за здраве“ за инициатива за мултидисциплинарна грижа за засегнатите.

Проведохме поредният обучителен лагер за семейства с редки болести в гр.Бургас с подкрепата на нашите партньори от Ресурсен център за хора с редки диагнози Фрамбу

Открихме и поддържаме първата Национална информационна телефонна линия за редки болести в България.

Чрез инициативата Редки болести и covid-19 проведохме три уебинари с експерти и създадохме общодостъпни информационни материали за да подкрепим  семействата с информация и консултации по време на пандемията.

Проведохме вторият си обучителен лагер в гр. Бургас с над 50 семейства от цялата страна.

Проведохме редица онлайн обучения за основни права на хората с увреждания и една двудневна виртуална конференция с нашите партньори от Ресурсен център за хора с редки диагнози Фрамбу

Успяхме да създадем устойчивост на програмата си за мобилна психосоциална подкрепа, въпреки непредвидените условия и предоставихме грижа в домовете на повече от 30 от най-уязвимите семейства с увреждания от редки болести по време на пандемията.

Стартирахме инициатива за Овластяване на хора с редки болести в партньорство с най-старият и Ресурсен център за хора с редки диагнози Фрамбу.

Реализирахме инициатива за информираност и прочуване относно приложимостта на дигиталните технологии в интеграцията на хора с увреждания от редки болести

Разработихме концепция и проведохме първият обучителен лагер за семейства с редки диагнози в гр.Варна. Участваха повече от 40 семейства от цялата страна.

Успешно продължихме партньорството си с УМБАЛ Александровска за осигуряване на мултидисциплинарна подкрепа за семейства с редки диагнози, като освен нашите услуги бяха осигурени и безплатни прегледи от невролог и психиатър – експерти от лечебното заведение.

Създадохме устойчивост на мобилните грижи за семейства с редки болести в София и внедрихме система за рехабилитация, с която да им създадем независимост и по-добри възможности за грижа в дома.

Получихме първа Награда за Иновативна социална услуга на годината от Столична Община

В София се проведе най-голямото събитие за болестта на Хънтингтън с над 250 участника от цяла Европа, Конференция „По-силни заедно“ с подкрепата на Европейската Хънтингтън Асоциация

Създадохме първият информационно-консултативен кабинет за редки болести в гр.София и успешно въведохме иновация в предоставянето на социални услуги за хора с редки болести – система за когнитивна рехабилитация във виртуална реалност в работата в кабинета.

Стартирахме активно партньорство с експерти от  Клиниката по Неврология към УМБАЛ „Александровска“ и Национална генетична лаборатория, за да създадем възможност за мултидисциплинарна грижа за хората живеещи с редки неврологични диагнози

Организирахме обучение за професионалисти и семейства за стандартите за грижа и новостите в терапията за болестта на Хънтингтън

Продължи инициативата ни за мобилна психосоциална подкрепа на семейства с различни редки болести в гр.София

Прожекции на документалният филм „Танцът на Хънтингтън“

Кампания „Да обиколим България с колело в подкрепа на хората живеещи с болест на Хънтингтън“

Стартираха активни кампании за информираност и разбиране на предизвикателствата пред семействата засегнати от редки болести и първата програма за мобилна  психосоциална подкрепа на семейства с редки болести в гр.София

В края на годината вече бяхме значително голяма общност от семейства и имахме ясна стратегия как да продължим да създаваме подкрепяща среда

На 25 Февруари 2014 година беше  официално регистрирано Сдружение “Българска Хънтингтън Асоциация“, като организация за създаване на общност и пространство за грижа и подкрепа на хора засегнати от редки неврологични болести. Стартирахме обмен на опит с международните ни партньори за да знаем, как и с какво да помагаме на засегнатите в България.

Семейството на Ирена и Стефан премина през сериозна криза, която застраши живота на Стефан, диагностициран с рядкото неврологично заболяване – болест на Хънтингтън. Заедно със съмишленици започнаха да търсят помощ и подкрепа. Сформира се основаната група учредители на организацията с подкрепата на Беатрис де Шепърд, президент на Европейската Хънтингтън Асоциация.

Сдружение БХА

Нашият Екип

Членове на Управителен Съвет и Екип

Наталия Григорова

Основател, председател на УС и ръководител проектна и програмна дейност

Десислава Димитрова

Основател и член на УС

Марияна Димитрова

Член на УС и управител Българска Хънтингтън Асоциация – клон Бургас

Реджина Господинова

Психолог, координатор проектна и програмна дейност

Ива Иванова

Рехабилитатор, координатор информиране и консултиране и социални услуги

Анелия Атанасова

Социален работник, гр.Бургас

Константин Економидис

Технически сътрудник

Зарина Василева

Експерт комуникации и фондонабиране

Иван Дечев

Правен консултант по проект "Овластяване на хора с редки болести"

Наталия Памукова

Доброволец Helpline

Сдружение БХА

Лицензи, награди и номинации

Награди и грамоти

  • ТЕВА

    В края на 2022 година, Българска Хънтингтън Асоциация e сред една от четирите отличени измежду 36 проекта на неправителствени организации в Дарителска програма  –  „ Заедно за здраве“. Програмата оценява и награждава инициативи в здравеопазването, които подобряват живота на пациентите.

  • Столична Община

    Българска Хънтингтън Асоциация спечели Първа награда на Столична община за Иновативна Социална услуга на годината. Столична община връчи първите награди за добри практики в сферата на социалните услуги, под мотото „Доброто променя“ на 12 Декември 2018 година в Национален музей „Земята и хората“

Номинации

  • Time heroes

    През 2023 година бяхме номинирани в категория „Организация“ на ГЕРОИТЕ годишните награди на TimeHeroes за доброволчество. ГЕРОИТЕ отличават хората и организациите с изключителен принос за развитието на доброволческата култура в Приемат се номинации в четири категории – доброволец, организатор на доброволческа инициатива, компания, журналист.

  • Човек на годината

    В края на 2022, четири пациентски застъпнички, сред които и Наталия Григорова, бяха номинирани за Човек на Годината. Четирите дами – Петя Стратиева, Наталия Григорова, Боряна Стоянова и Наталия Маева, проведоха интензивна комуникация с Министерство на здравеопазването във връзка с номинирането на координираща институция в България относно осъществяването на Съвместната Програма на Европа за интегриране на Европейските референти мрежи за редки болести (ЕРН) в българското здравеопазването.

    В резултат на координирането на действията на четирите дами и комуникацията им с Министерството на здравеопазването, Медицинския университет – София е номиниран за компетентна институция координираща интегрирането на ЕРН в българската здравна система.

  • 40 до 40

    През 2019 година председателят на УС на БХА, беше номинирана в класацията на Дарик радио 40 до 40 за успешно реализирали се млади българи.

    Интервюто на Дарик радио с Наталия Григорова, можете да чуете тук:

Сдружение БХА

Партньори и Дарители

БХА благодари за подкрепата и доверието на всички партньори и дарители, без които би било невъзможно постигането на мисията и целите, които сме си поставили!

Партньори и Дарители

Членства

Медийни Партньори

За дейността

Годишни Отчети

Годишен Отчет 2022

Годишен Отчет 2021

Годишен Отчет 2020

Годишен Отчет 2019

Годишен Отчет 2018

Годишен Отчет 2017

Годишен Отчет 2016

Годишен Отчет 2015

Годишен Отчет 2014

Сдружение БХА

Стандарти за Добро Управление

Българска Хънтингтън Асоциация прие стандартите за добро управление на гражданските организации в България.

  • Запознайте се със стандартите тук
  • Повече за инициативата тук
bg_BGBulgarian