Откриваме Информационна телефонна линия за редки болести – 070030097

„Информационната линия ще предоставя подкрепа на засегнатите от редки болести, чрез обща информация, социални, здравни и правни въпроси. На медицинските теми ще отговарят специалисти от Информационния център за редки болести, а линията е част от мрежата линии за подкрепа на EURORDIS

Телефонната линия за редки болести е част от инициативата „Овластяване на хора с редки болести-2021“, която цели да подкрепи живеещите с редки болести в България чрез информационни и обучителни дейности.

Инициативата за застъпничество има за цел да постигне постоянна гражданска активност на хората с редки болести, чрез изграждане на работещи модели за подкрепа, мрежа за взаимопомощ и обучения насочени към потребностите на засегнатите. Основните дейности по проекта включват сформиране на Национална мрежа за самопомощ на хората с редки болести, провеждане на Летен обучителен лагер по модел на норвежкия ресурсен център FRAMBU, провеждане на специализирани онлайн курсове за обучение на пациентски групи с различни редки болести, изграждане на Виртуален ресурсен център и Информационна телефонна линия. Освен това, проекта реализира и  идентифицирани добри практики за подкрепа по модели на най-стария ресурсен център в Европа – Frambu. Оператори на телефонната линия са пациенти и членове на семейства на засегнати, преминали през специални обучения със специалисти, които да ги подготвят за дейността им.

„Националната телефонна линия ще се поддържа от пациентски помощници, които са  експерти от опит. Искахме да ангажираме в тази дейност, хора които са извървяли дългия път по диагностициране и живот с рядко заболяване, за да можем да предоставим възможно най-адекватната помощ, от която имат нужда хората, които ще ни потърсят“ казва Наталия Григорова, ръководител на проекта за овластяване.

Партньори на инициативата са Информационен център за редки болести и лекарства сираци (ИЦРБЛС), които с екип от над 20 доброволни консултанти – водещи медицински специалисти от университетските клиники в България, от години отговарят на различните медицински казуси, а вече ще подкрепят и зададените към националния номер за редки болести въпроси. Националният номер за редки болести е и част от мрежата от информационни линии за подкрепа координира от EURORDIS – най-голямата организация за редки болести в Европа.

Семействата засегнати от различни редки болести ще имат възможност да се възползват от достъп до широката гама от информация, включително и правни въпроси, които засягат правата им като хора с увреждания. Обажданията към номер 070030097 се тарифират на стандартна цена според използвания оператор, а всички пациенти ще имат възможност и за напълно безплатна опция – обаждане обратно.

Проекта „Овластяване на хора с редки болести -2021“ се изпълнява с финансова подкрепа предоставена от Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на ЕИП, www.activecitizensfund.bg

Партньори на Национална телефонна линия за редки болести:


Share