Името й е Йонка.

Младото момиче на снимката се казва Йонка. Йонка е на 30 години и вече има ясно изявени симптоми на болестта, които й пречат да се движи така, както тя иска. За първи Йонка видя морето на 30 годишна възраст, въпреки че живее в малко село във Варненска област, по време на събитието HD WEEK през 2019 година.

Йонка  е невероятна млада жена с желание за живот. В Йонка има много енергия, иска да живее, да се движи, да танцува, да спортува. В дните, в които се състоя HD WEEK (събитие, което събира семействата засегнати от болестта), тя танцува, рисува, участва в групи за подкрепа, консултира се със специалисти, прави физиотерапия, прави упражнения на открито, радва се на децата които участваха в срещата. Казва „Аз съм в Рая“, толкова много и хареса тази среща, толкова много се усещаше приета, подкрепена, сред приятели. Усмихната, позитивна с желание за живот без затруднения.

Историята на Йонка е от тези, които те хващат за гърлото. Майка й умира на 39 годишна възраст от болестта на  Хънтингтън, а баща й изхвърля нея и двамата й братя на улицата. Живка, леля й я прибира вкъщи и се грижи за нея. Изхвърлена е, защото е болна. Двамата й братя, които са по-големи от нея, се разпръсват по различните части на България. Не знаят, че заболяването на майка им е наследствено и че могат да са носители. Живка, лелята на Йонка и двете й сестри / едната от които е майката на Йонка/ имат общо 8 деца. Всяко едно от тях има 50% шанс да е носител на заболяването. При Йонка симптомите са видими. За другите не е ясно, защото двете сестри останали живи, нямат средства за генетично изследване. В България генетичното изследване за болестта на Хънтингтън не се поема от НЗОК, а финансовата подкрепа която получават болните е под минимума за нормален живот.

Семейството на Йонка, никога не беше виждало други хора засегнати от болестта на Хънтингтън. Бабата на Йонка, която е била болна спряла да излиза от къщата им, когато симптомите започнала да си личат. Срамувала се да излиза дори на двора , за да не я гледат хората и да се подиграват. Стигмата в България върху тези болни, е много тежка и води до сериозна социална изолация. Поради изявените двигателни симптоми хората се плашат от пациенти с болест на Хънтингтън и ги избягват, или често ги сочат и обиждат на публични места. Най-често това се случва заради неконтролируемите вдижения на цялото тяло на болния, които наподобяват танц.

Йонка и Живка, са едно от семействата които ще участват във втората HD WEEK ( Седмица за болестта на Хънтингтън), която ще се състои в периода 25-30 август 2021 г., в град Бургас. Тази инициатива има за цел да подкрепи засегнатите семейства, като им предостави възможност за споделяне, консултации със специалисти и защитено пространство за изграждане на общност за самопомощ.

През 2021 инициативата HD WEEK e част от дейностите по проект „HD WEEK (Huntington’s disease week), който ще подкрепи участието на 25 семейства и се изпълнява в партньорство с Европейската Хънтингтън Асоциация и финансова подкрепа предоставена от оператора Фонд “ Активни Граждани България“ , от  Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на ЕИП.

Share