През 2021 година ще се реализира проект „HD WEEK“

Българска Хънтингтън  Асоциация (БХА) стартира изпълнениет на проект „HD WEEK (Huntingon’s disease week)“, който ще допринесе за намаляване на отрицателните ефекти от пандемията Covid-19 и свързаните с нея ограничителни мерки и последици, за семейства засегнати от болестта на Хънтингтън в България.

Пандемията изправи БХА пред предизвикателството на дистанционна дейност и влошено състояние на семейсвата засегнати от редки болести. Липса на предишен опит за дистанционна работа и сериозната социална изолация на засегнатите от Болестта на Хънтингтън семейства, постави пред организацията нова реалност, в която трябва да работи. Влошеното поради пандемията психично здраве на хората с хронични заболявания е доказано от редица изследвания, като социалната изолация, засилена от принудителното затваряне вкъщи и прекъсване на лечение и рехабилитация, като последствие доведе до остра нужда от общуване и споделяне със специалисти и хора със сходен здравен статус.

Основната дейност на проекта е свързана с провеждането на обучителен лагер „Седмица на болестта на Хънтингтън“ по време на който повече от 25 засегнати от болестта семейства ще имат възможност да се консултират с  различни експерти по редки заболявания, да участват в групи за самопомощ и подкрепа, дейности за рехабилитация и психологична подкрепа. Чрез проекта, ще бъде изграден и вътрешен капацитет на екипа на организацията, да работи в изцяло онлайн среда, посредством тематични обучения. Проекта се изпълнява в партньорство с Европейската Хънтингтън Асоциация и финансова подкрепа предоставен от финансова подкрепа предоставена от Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на ЕИП.

Share